choose the most suitable tube weaning program fro your child
7 reasons to free your child
8 reasons parents continue to tube feed their children

Subscribe today

to get our latest articles and e-books right to your inbox:

Kláře bylo téměř 5 let, když nastoupila do programu Eating School (Školy jedení) se svými rodiči. Je to chytrá holčička a přesně ví, co se jí nelíbí. Nechce se zašpinit nebo si sama nabírat jídlo lžící. Skoro vůbec se nechce dotýkat pevných potravin, natož je žvýkat nebo polykat. Ve skutečnosti jí vadí natolik, že se úplně otřese znechucením. Samotná myšlenka, že by měla kousnout do rohlíku, croissantu nebo podobného jídla, ji naplní strachem. Pokud má Klára v ústech příliš mnoho jídla, dusí se a někdy také dokonce zvrací. Klára se občas ptala svých rodičů a blízkých lidí, jestli všichni lidé umějí polykat a jestli je to bolí, nebo ne. Celá Klářina rodina ví, že přijímání jídla a pití nikdy pro Kláru nebylo snadné.

Klára měla vždy potíže s váhou. Narodila se velmi předčasně a její porodní hmotnost byla méně než 500 g. První dny po jejím narození byly náročné. Měla potíže s regulací a nezvládala sama dýchat, což znamenalo, že potřebovala kyslík. Proto musela Klára strávit své první měsíce života v nemocnici. I přes to všechno se jí podařilo přejít na orální příjem potravy. V šesti měsících věku byla Klára propuštěna z nemocnice bez kyslíkového přístroje a bez sondy. Po příjezdu domů nejdříve pila z lahvičky mateřské mléko. Přechod na kojeneckou výživu také proběhl bez problému. Ve věku 1,5 roku měla Klára v oblibě pouze konkrétní kojeneckou výživu specifické textury bez obsahu kousků nebo hrudek. Všechno ostatní odmítala. A tak ji od tohoto okamžiku krmili pouze „jejím pyré“. Také tekutiny přijímala Klára pouze ve velmi malém množství. V důsledku toho její váha stagnovala. Lékaři začali zvažovat zavedení PEG sondy (perkutánní endoskopická gastrostomie), ale Klářini rodiče se snažili situaci zachránit obohaceným vysoce kalorickým pyré. Změna nebyla snadná, ale Klára začala nové jídlo postupně přijímat. Ve třech letech začala Klára chodit do mateřské školy. Proces aklimatizace na nové prostředí byl stresující pro všechny strany a Klára se na začátku necítila příjemně. Vychovatelé v mateřské škole přistupovali ke Klářiným potížím citlivě a úspěšně Kláru v mateřské škole krmili.

Asi před rokem se situace opět změnila a Klára začala naprosto odmítat krmení v mateřské škole. Krmení mohlo probíhat pouze doma, protože na všech ostatních místech Klára jídlo odmítala. A doma Kláru krmili velice zvláštním způsobem: během krmení museli odvádět její pozornost (číst jí knihu, pouštět video apod.). Rodiče a další členové rodiny Kláře neustále nabízeli kousky jídla do ruky. Klára zpočátku udělala určitý pokrok v samostatném jedení a pomocí rozptylování a odměn během krmení a díky trpělivosti své rodiny zvládla sníst sama několik lžic jídla. V té době se však vyskytly v rodině problémy. Klářina babička, se kterou měla Klára velmi blízký vztah, vážně onemocněla a zemřela. U Kláry se rozvinula série vážných infekcí, které vedly ke ztrátě nově nabytých dovedností samostatně jíst. Infekce samotné měly další negativní vliv na vývoj její hmotnosti. Hmotnost zase klesla, což bylo možné zvrátit pouze s velkými obtížemi. Od té doby se situace kolem jídla ještě více vyostřila. Celá rodina si začala dělat starosti a začala hledat pomoc u různých lokálních odborníků. V průběhu posledních let se Klára zúčastnila několika programů léčby poruch příjmu potravy. Avšak zlepšení situace, které všichni toužebně očekávali, nenastalo a k průlomu nedošlo. Klára byla nadále krmena téměř výhradně vysoce kalorickým pyré a možné řešení prostřednictvím zavedení sondy PEG bylo znovu ve hře.

Tehdy se Klářini rodiče dozvěděli od dobrého přítele o organizaci NoTube a rozhodli se odjet do Grazu a zúčastnit se terapie na základě Grazského modelu. Chtěli se, pokud možno, úplně vyhnout sondě PEG, protože se obávali, že syntetický materiál a pohybové omezení by aktivní Klára těžko snášela. Místo toho chtěli, aby se Klára zlepšila při samostatném krmení, zvládla polykat kousky a omezilo se dávení při jídle. Také chtěli snížit pozornost a důležitost, které celá rodina přikládala Klářiným stravovacím návykům. I když si jen těžko uměli představit, jaké to je, jíst tak málo druhů potravin, Klářini rodiče Kláře důvěřují. Nikdo ze členů Klářiny rodiny netrpí poruchami příjmu potravy.

V Grazu Klára pracuje na své nezávislosti a schopnosti samostatně jíst na skupinových a individuálních sezeních. Učí se dotýkat potravin, stále více se zapojuje v senzorických skupinách, kde se setkává s různými texturami a vůněmi. Klára má velkou motivaci se změnit, i když to pro ni není snadné. Program Eating School (Škola jedení) představuje terapii pro celou rodinu. Probírají se zde strachy a obavy, které vyvstávají při krmení a jídle, a navrhují se strategie a řešení, které pomohou rozvíjet dovednosti samostatného krmení dětí. Klára se učí zmírňovat své obavy. Vymýšlí krátké říkanky, jako např. „One, two, three, eating can be trouble free,” a dokáže samostatně pít vysoce kalorickou tekutou výživu, čaj a vodu. Pokud jde o pevnou stravu, Klára také dosahuje pokroku. Trvá jí sice o trochu déle, než sní hranolky, ale učí se je polykat. Začíná důvěřovat těmto nově nabytým dovednostem a statečně polyká více a více pevné stravy. V programu Eating School učinila Klára první kroky k nezávislému stravování a probudila se v ní odvaha. Nadšeně se vrátí do mateřské školy, protože ví, že už brzy bude moci jíst u stolu společně s kamarády.

  

Klára je jedním z mnoha dětí, které mají potíže s tolerováním potravin s konkrétní konzistencí. U tohoto typu problému hraje velkou roli strach z neznámého. Klářin příběh ukazuje, že terapie u poruch příjmu potravy zahrnuje celou rodinu. Jídlo se netýká pouze té osoby, která jí, ale odehrává se v sociálním kontextu a probíhá současně na mnoha senzorických úrovních. Nejen, že jídlo a pití vidíme a cítíme jeho vůni, ale také je vnímáme, v pravém smyslu slova. V organizaci  NoTube vytváříme ideální prostředí pro podporu pokroku rodin, které k nám přicházejí za léčbou. Náš přístup zaměřený na dítě nám pomáhá pracovat s dětmi na různých úrovních vývoje, senzorických a orálně motorických dovedností. Více informací o našich programech naleznete zde (programs in english).