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7 Gründe, Ihr Kind von der Ernährungssonde zu befreien

8 Gründe, warum Eltern die Sondenernährung Ihrer Kinder fortsetzen

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10 Jahre NoTube – unsere Meilensteine

Was vor mehr als 30 Jahren als revolutionäre Behandlungsmethode begann, führte vor 10 Jahren zur Gründung von NoTube und nun zur offiziellen Gründung einer Krankenanstalt. In diesem Blog-Post finden Sie die Meilensteine unserer Entwicklung!

Vor mehr als 30 Jahren entwickelten Marguerite Dunitz-Scheer und Peter Scheer am Universitätsklinikum Graz anhand ihrer vorangegangenen Forschungsarbeit in diesem Feld ihre einzigartige Methode, Kindern mit massiven Essstörungen und Sondenabhängigkeit zu helfen – Das Grazer Modell. Die Abteilung für Psychosomatik innerhalb des Universitätsklinikums (MUG) spezialisierte sich auf die immer häufiger auftretenden Fälle von Essverhaltensstörungen, wie etwa Sondenabhängigkeit oder Picky Eating. Ob Frühgeborene, Kinder mit Herzfehlern oder anderen angeborenen Malformationen, Kinder mit Entwicklungsverzögerungen, Kinder genetischen Erkrankungen oder nach Organtransplantationen und Chemotherapien: Das gemeinsame Problem stellte Schwierigkeiten bei der Ernährung dar.
Medizin trifft auf die moderne Welt

Durch die Teilnahme der beiden leitenden Kinderärzte an der internationalen Task-Force-Group zur Klassifikation von Störungen in der frühen Kindheit (DC 0-3) sowie der WAIMH wurde bereits in den 1980er-Jahren eine Brücke zwischen internationaler Pädiatrie einerseits und insbesondere des Forschungs- und Themenbereichs “frühkindlicher Essstörungen” gesetzt.
Durch das Aufkommen von E-Mail-Kommunikation baten ab Herbst 1999 immer mehr Eltern von überall auf der Welt über das Internet um Hilfe für ihr sondenernährtes Kind und Marguerite Dunitz-Scheer verbrachte lange Nächte mit der Beantwortung der E-Mails.

Die Geburtsstunde von NoTube

Der nächste Schritt für ausländische Patienten war die Gründung des Spin-Off-Unternehmens NoTube als Start Up der MUG. 2009 engagierte Marguerite Dunitz-Scheer einen Medizinstudenten, mit welchem die erste datengeschützte und spezialisierte Webplattform zur online Kommunikation mit den Eltern entwickelt wurde. Damit wurde eine telemedizinische Vordiagnostik eingeführt und Empfehlungen zur weiteren Behandlung angeboten. Durch die stetige Zusammenarbeit mit Eltern und den medizinischen Teams vor Ort, sowie bekannten Spezialisten unterschiedlicher Fachgebiete wuchs sowohl die Kompetenz, die Effektivität der Methode und das Team. In zwei wissenschaftlichen Studien, die in Folge durchgeführt wurden, hat sich die Methode, des Netcoachings als sichere und effektive Alternative zur bisherigen Behandlung zur Sondenentwöhnung erwiesen. Bis heute gibt es kein vergleichbares Online-Programm, mit welchem ca. 100 Kinder von ihrer Ernährungssonde entwöhnt werden.

2012 wurde das Learn to Eat-Programm entwickelt, ein online Coaching für Kinder mit Essstörungen, wie picky eating, infantiler Anorexie, Essentwicklungsverzögerungen.  

Der NoTube-”Wanderzirkus”

Viele Jahre schon kamen Familien aus aller Herren Länder für die Behandlung nach Graz, doch nun packte die Reiselust das NoTube-Team. Beginnend mit dem Jahr 2013 fanden zweiwöchige Intensivkurse für sondenabhängige Kinder oder Kinder mit frühkindlichen Essverhaltensstörungen und ihre Familien in Frankreich, Deutschland, Holland und Österreich statt. Dieses Konzept der so genannten Esslernschule fand schließlich einen fixen Standort in Graz.

2016 und 2017 wurden am ersten NoTube EAT Campus in der Elisabethstraße rund 20 Intensivkurse abgehalten. Schnell wurde klar, die Esslernschule braucht mehr Platz und seit Anfang 2018 hat der NoTube EAT Campus in der Grazer Lenaugasse Heimat gefunden.

NoTube Ambulatorium

Offizielle Krankenanstalt

Dieser wunderschöne Standort sollte sich nicht nur hervorragend eignen, um weiterhin Esslernschulen abzuhalten, sondern bot auch alle Voraussetzungen für die Gründung eines Ambulatoriums. Zahlreiche Behördengänge,zur rechtlichen Zertifizierung der Ärztekammer und der steirischen Landesregierung bedurften einiger Umbauarbeiten und Adaptierungen. Die Mühe lohnte sich und wie es der Zufall wollte, wurde am selben Tag, an dem NoTube am 14. Juni 2019 das 10-jährige Bestehen mit einem Sommerfest feierte, der offizielle Bescheid zugestellt: Der NoTube EAT Campus ist nun eine offizielle Krankenanstalt. Dies ist der Grundstein für die Möglichkeit, einen Kassenvertrag mit den Sozialversicherungen zu erwirken und so die Erstattung der Behandlungskosten für unsere PatientInnen stark zu vereinfachen.

Was bringt die Zukunft?

Natürlich wollen wir weiterhin sowohl online als auch vor Ort in unserem Ambulatorium vielen Kindern helfen, essen zu lernen. Ganz besonders liegt uns als gemeinnützige Organisation am Herzen, für unsere Behandlung mit Krankenkassen zu kooperieren und dabei zu helfen die Erstattung der Behandlungskosten für die Familien, die uns ihr Vertrauen schenken, so einfach wie möglich zu machen. Wir sind fest davon überzeugt, dass es aus gesundheitsökonomischer und ethischer Sicht möglich sein muss, spezialisierte, kindgerechte und rasche Hilfe für medizinisch fragile Kinder mit Sondenabhängigkeit sowie für Kinder mit vielen anderen, hochkomplexen Essverhaltensproblemen zu erhalten.