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7 Gründe, Ihr Kind von der Ernährungssonde zu befreien







Wie NoTubes Esstherapien finanziert werden können



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Am Montag, den 19.10. war es wieder soweit – eine weitere Esslernschule von NoTube begann, die insgesamt fünfte in diesem Kalenderjahr. Wie auch im Februar fand diese wieder in der Jufa Gnas statt, wo wir erneut sehr herzlich empfangen wurden und uns ein kindgerechtes Ambiente zum Essenlernen geboten wurde.

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Auch diese Esslernschule war international besucht – insgesamt zehn Familien aus neun verschiedenen Ländern (Österreich, Deutschland, Schweiz, Frankreich, Niederlande, Schweden, Serbien, Slowakei und Griechenland) nahmen daran teil, inkl Eltern, Geschwistern und sogar Großeltern!

Neun der zehn Kinder kamen zum Zwecke der Sondenentwöhnung, die zugrundeliegenden Diagnosen wie extreme Frühgeburtlichkeit, Ösophagusatresie, genetische Syndrome, etc. hatten dazu geführt, dass die Legung und Ernährung über eine Sonde primär notwendig war, die Kinder aber nach Ende der medizinischen Indikation für die enterale Ernährung von ihren Ernährungssonden abhängig blieben und ihnen der Umstieg auf die orale Ernährung nicht gelang. Unsere kleinen Patienten wurden über verschiedene Arten von Sonden (nasogastrale Sonden, PEG-Sonden und Buttons, Jejunalsonden) ernährt und nur die wenigsten akzeptierten zu Beginn der Esslernschule Nahrungsmittel oral.

IMG_3905NoTube reiste mit einem siebenköpfigen Team an, um die optimale Versorgung der Familien zu gewährleisten. Ronny, Marguerite und Sabine waren für die täglichen psychosomatischen Visiten verantwortlich, Eva arbeitete in Einzel- und Gruppensettings mit den Kindern und ihren Eltern, Karoline bot psychologische Unterstützung für die ganze Familie, Uli und Valérie leiteten die vormittäglichen Kindergruppen. Zusätzlich fand täglich eine Elterngruppe statt, wo über das Leben mit Kindern mit Sonde/Essstörungen gesprochen wurde. Herz der therapeutischen Arbeit waren einmal mehr unsere dreimal täglich stattfindenden Spieleessen, an denen unsere PatientInnen, die Eltern und Geschwister und alle NoTube Teammitglieder teilnahmen. Ziel der Einheiten war es, den Kindern den Umgang mit Essen spielerisch schmackhaft zu machen, Angreifen, Riechen, Schmecken, Matschen … zu fördern und etwaige Ängste und Aversionen zu nehmen.

Unsere kleinen Kämpfer machten von Beginn an tolle Fortschritte, begannen, sich für Nahrungsmittel zu interessieren, mit ihnen zu spielen, sie anzugreifen, sie zu kosten und letztendlich richtige Mahlzeiten oral zu sich zu nehmen, jedes Kind in seinem Tempo und in seinen Möglichkeiten. Hierbei wurden die Familien von unserem Team in vielen Belangen unterstützt: Nahrungsmittelauswahl, Fütterposition, Hilfsmittel, etc..

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Am Ende der ersten Woche gab es auch einen “Übungstag” an dem die Familien alles bereits Erlernte selbstständig ausprobieren konnten.

Insgesamt konnten alle Kinder große Fortschritte erzielen, einige Kinder fuhren ganz ohne jegliche enterale Ernährung bzw. sogar ohne ihre Sonde nach Hause, andere benötigen noch eine kleine nächtliche Unterstützung per Sonde und werden über unser Netcoaching Programm so lange weiterbetreut bis auch ihnen der vollständiger Übergang zur oralen Ernährung gelungen ist. Am letzten Abend gab es wie üblich eine kleine Zeremonie mit unserem NoTube-Song und der Überreichung von Urkunden und Geschenken an unsere kleinen Kämpfer – sie alle haben es sich redlich verdient!

Sabine Marinschek