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7 Gründe, Ihr Kind von der Ernährungssonde zu befreien








8 Gründe, warum Eltern die Sondenernährung Ihrer Kinder fortsetzen




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Trotz langjähriger und bewährter klinischer Expertise und einer regen Publikationstätigkeit wird die NoTube-Methode der Sondenentwöhnung weltweit oft kritisiert und falsch bewertet. Es ist nicht immer einfach für Eltern und Angehörigen von Gesundheitsberufen, Wahres von Falschem zu trennen.

Lassen Sie uns also versuchen, die Dinge klarer zu sehen und auf die häufigsten Gerüchte und Vorurteile einzugehen.

“Von NoTube behandelte Kinder sind ja die leichten Fälle.”

Die meisten Menschen, welche einmal eine Sonde bekommen haben, sind nicht langfristig auf eine Ernährungssonde angewiesen. Nach Erreichen des beabsichtigten Ernährungs- oder Entwicklungszieles finden die meisten Kinder, die mit einer vorübergehenden Ernährungssonde versorgt wurden, dank angemessener medizinischer und/oder therapeutischer Unterstützung ihren eigenen Weg zur oralen Ernährung. Aufgrund der finanziellen Hürden und meist großen räumlichen Distanz zu ihrem Wohnort wenden sich Eltern von betroffenen Kindern oft erst an uns, wenn die lokalen Behandlungsangebote erschöpft sind oder sie keine angemessene Reaktion auf die Beschwerden ihres Kindes erhalten haben. Und so sind dies in der Regel die komplexesten Fälle von Sondenabhängigkeit, welche also “aufgegeben” oder “austherapiert” sind, mit welchen sich NoTube auseinandersetzt, Kinder, die seit mehreren Jahren von ihrer Sonde abhängig sind und eine psychische und physische Abhängigkeit entwickelt haben. Manchmal auch Kinder mit einer sehr seltenen Diagnose oder Kinder mit schweren Mehrfachbehinderungen, denen ihre medizinische Teams ratlos ausgeliefert sind. Diese Eltern warten vergeblich auf den berühmten “Klick” oder müssen sich sogar mit den schlimmsten Vorhersagen wie “Ihr Kind wird nie essen” auseinandersetzen. NoTube ist daher sehr oft das letzte Mittel derjenigen Familien, die bereits Alles versucht haben.

“Notube lässt die Kinder hungern!”

Eltern hören oft aus dritter Hand, dass NoTube die Gewohnheit hat, Kinder plötzlich zu entwöhnen und über Nacht die Sondennahrung abzusetzen. Es passiert nichts dergleichen! Die Sondennahrung wird immer allmählich, über mehrere Tage / Wochen und unter enger und täglicher ärztlicher Aufsicht reduziert und der sich langsam steigernden oralen Einfuhr des Kindes individuell angepasst. Dieser Ansatz ist notwendig, weil das Ziel darin besteht, das Kind in die Lage zu versetzen, seine Essgewohnheiten (Hunger und Sättigung) wiederzuerlangen, die ihm durch die künstliche Ernährung vorenthalten wurden. Diese Reduzierung wird dem Fortschritt jedes Kindes angepasst, das Team beobachtet das Energieniveau des Kindes und sorgt dafür, dass es immer ausreichend hydriert ist, so dass das Kind sich selbstständig in Richtung oraler Nahrung bewegen kann. Die goldene Regel ist, dass das Kind selbst den Entwöhnungsprozess leitet, es sind seine Fortschritte und Reaktionen, die das Tempo, die Herangehensweise und die Techniken bestimmen und dabei wird vor allem seine Individualität und Autonomie respektiert. Bei allzu langsamer Reduzierung (über Monate) kann sich der Stoffwechsel des Kindes schnell an einen geringeren Energiebedarf gewöhnen, sodass sich kein Hungergefühl einstellt.

Die NoTube Methode ist ein Wunder”

Es ist leicht zu verstehen, warum Familien, die von uns erfolgreich behandelt wurden, die Arbeit von NoTube als wundersam bezeichnen mögen, wenn sie manchmal mehrere Monate oder sogar Jahre gekämpft haben, um ihr Kind endlich zum Essen zu bewegen. Der Ansatz von NoTube ist jedoch kein Wunder, sondern basiert auf einer streng wissenschaftlichen und klinisch evaluierten Methode, die von einem einem sehr erfahrenem und multidisziplinären Team an über Tausend Sondenkindern umgesetzt wurde. NoTubes Erfolgsrate von über 90% wurde im Journal of Pediatrics and Child Health veröffentlicht, basierend auf einer Stichprobe von 169 Kindern, die zwischen 2009 und 2012 alleine durch Netcoaching behandelt und mit einer Stichprobe von stationär entwöhnten Kindern verglichen wurden. Seitdem sammeln wir weiterhin Daten und veröffentlichen immer wieder neuere. Erfahren Sie mehr über die Ergebnisse von NoTube unter diesem Link.

“NoTube gibt sein Wissen nicht weiter.”

Medizinische Teams in Europa und der ganzen Welt möchten oft die NoTube-Methode übernehmen und bedauern, dass sie nicht in der Lage ist, sie für ihre eigenen Patienten anzuwenden. Sie merken bald, dass die Implementierung eines neuen Umgangs mit dem Thema der Sondenernährung und Sondenentwöhnung in einem traditionellen Krankenhaus enorm schwierig ist und oft an den banalsten aber häufigen Kommunikationshindernissen scheitert. Wir verbreiten ständig unsere Erfahrungen und unser Wissen, sei es durch diesen oder viele andere Blogs, auf unserer Website (mit wissenschaftlichen Ressourcen), auf der Facebook-Seite, auf dem YouTube-Kanal von NoTube, oder an Konferenzen und anderen Veranstaltungen im Bereich der Pädiatrie und Essstörungen. Dank mehr als 30 Jahren klinischer Erfahrung kann NoTube heute auf eine einzigartige “Erfolgsstory” zurückblicken, die Stärke liegt sicherlich in der multidisziplinären Zusammenarbeit, der funktionierenden Kommunikation und der 24/7/365 Verfügbarkeit für unsere Patienten.

“Das ist unbezahlbar!”

Ebook overZu Anfang ist es wichtig zu erwähnen, dass NoTube eine gemeinnützige Organisation ist, das heißt, dass wir mit unseren Leistungen keine Gewinne erwirtschaften dürfen und unsere Tarife daher nur die tatsächlichen Kosten der Behandlung widerspiegeln. Die detaillierten Tarife für die Leistungen von NoTube finden Sie hier in voller Transparenz.

Nirgendwo auf der Welt arbeitet ein interdisziplinäres spezialisiertes medizinisches Team vollberuflich und täglich ehrenamtlich und dennoch wird NoTube manchmal dafür kritisiert, dass seine Leistungen etwas kosten. Wir sind eine Non-Profit Organisation, aber unsere qualifizierten Mitarbeiter erhalten selbstverständlich ein normales Gehalt.

Wir kennen die tatsächlichen Kosten von vielen Gesundheitsleistungen in der Regel gar nicht, weshalb sich mehrere Tausend Euro für eine medizinische Behandlung viel anhören. Diese muss man aber in Relation zu den realen Kosten zB. einer stationären Sondenentwöhnung, die je nach Land, bei weit über 1000€ pro Tag liegen, sehen, um unsere Preise besser nachvollziehen zu können

Die Gesundheits- und Versicherungssysteme sind national sehr unterschiedlich, weshalb unsere Leistungen in anderen Ländern oft nicht übernommen werden, und dadurch die Patienten diese teilweise oder ganz privat übernehmen müssen (An dieser Stelle möchten wir unsere Leser über die EU Direktive 2011/24 informieren, die festhält, dass alle EU Mitgliedsländer verpflichtet sind, notwendige (geplante oder ungeplante) Gesundheitsdienstleistungen im Ausland zu den selben Konditionen wie im Inland zu erstatten. Auf dieser Website finden Sie Details zu Ihren Rechten und Ihrer nationalen Kontaktstelle).

Vielleicht ist es hier nützlich, daran zu erinnern, dass die Verwendung einer Ernährungssonde an sich sehr teuer ist und dass die Entwöhnung im Gegenteil eine viel interessantere finanzielle Alternative für die Krankenkassen darstellt!

Dass die “medizinische Leistung” der Entfernung einer zuvor gesetzten medizinischen Intervention (nämlich der Sondenlegung) nicht als Leistung codiert und wahrgenommen wird, ist bedauerlich und einer der Hauptgründe, warum vom Leistungsträger aus so viel Widerstand besteht.  

Zögern Sie nicht, uns Ihre Meinung zu sagen, uns andere Ideen mitzuteilen, die Sie über die Arbeit von NoTube gehört haben und über die Sie sich austauschen möchten. Ob hier, im Blog oder auf der Facebook-Seite, wir beraten Sie gerne!

Aurélie Charrière