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7 Gründe, Ihr Kind von der Ernährungssonde zu befreien








8 Gründe, warum Eltern die Sondenernährung Ihrer Kinder fortsetzen




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Beim Herzen, einem existenziell wichtigen Organ des Menschen, kann es während der intrauterinen Entwicklung des Kindes zu unterschiedlichen Fehlbildungen und Defekten kommen. Diese werden angeborene Fehlbildungen des Herzens genannt.

Die häufigsten Herzfehler sind:

  • Ventrikelseptumdefekt (VSD) als der am häufigsten angeborene Herzfehler, wobei ein Loch in der Herzscheidewand (Septum) zwischen den Kammern besteht.
  • Fallot’sche Tetralogie ist der Name eines komplexen Herzfehlers mit mehreren Fehlbildungen. Eine Folge ist die Blausucht (Zyanose).
  • Atrium Septum Defekt (ASD, Vorhofscheidewanddefekt) als eine angeborene Lücke im Septum zwischen den Vorhöfen.
  • Persistierender Ductus Arteriosus Botalli (PDA). Der Ductus Arteriosus (die Verbindung zwischen der Lungenschlagader und der Aorta) verschließt sich dabei nicht wie üblich einige Wochen nach der Geburt.
  • Aortenisthmusstenose als eine angeborene Gefäßfehlbildung (ISTHA).
  • Transposition der großen Arterien (TGA), wobei die Aorta aus der rechten und die Lungenschlagader aus der linken Kammer versorgt wird. Bei einer Nichtbehandlung kommt es zu einer Sauerstoffunterversorgung des Körpers mit lebensbedrohlichem Zustand.
  • Pulmonalklappenstenose, bei der die Taschen der Pulmonalklappe verdickt sind.
  • Aortenklappenstenose (AS), wobei es zu einer Einengung in der Ausflussbahn der linken Kammer kommt
  • Scheidewanddefekt am atrioventrikulären (AV) Kanal
  • Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS) als eine Fehlbildung der gesamten linken Herzhälfte. Nach der Geburt kommt es zur Durchblutungsstörung im Körperkreislauf mit lebensbedrohlichen Zuständen.
  • Persistierendes Foramen ovale (PFO), wobei die natürliche und intrauterin notwendige Lücke in der Vorhofscheidewand (Foramen ovale) sich nicht vollständig verschließt und zu weiteren Folgen führen kann (z.B. Blausucht)
  • Und viele andere mehr, welche einerseits spontan auswachsen können oder bei grundsätzlicher Operabilität eine chirurgische Intervention und Korrektur im Sinne einer Herzoperation benötigen werden.

Oft treten Herzfehler in Zusammenhang mit anderen Erkrankungen/Fehlbildungen, z.B. im Rahmen eines genetischen Syndroms auf. Kinder, die mit dem Down Syndrom geboren werden, leiden etwa in 50% aller Fälle an einem Herzfehler.

Wie viele Kinder sind denn nun eigentlich betroffen?

Durchschnittlich kommt jährlich ein Kind von 100 Neugeborenen mit diesem körperlichen Gebrechen auf die Welt. Galt es noch vor etwas mehr als 60 Jahren als ein Todesurteil an einem Herzfehler erkrankt zu sein, so überleben heute bereits 90% aller Betroffenen, Tendenz steigend, aufgrund des medizinischen Fortschritts. Vollständig geheilt können allerdings nicht alle Betroffenen werden und es bleibt ein Teil der kleinen Patienten auch noch im Jugend- und Erwachsenenalter chronisch erkrankt. Zahlreiche Operationen oder Kathetereingriffe können über die Jahre notwendig werden. Mittlerweile ist es glücklicherweise möglich, diverse Herzfehler noch während der Schwangerschaft festzustellen. Manche Herzfehler erfordern bereits Eingriffe im Mutterleib (intrauterin), andere werden unmittelbar nach der Geburt operiert, oftmals ist eine Operation aber auch erst nach einigen Monaten möglich. Bei Kindern mit Herzfehlern wird oftmals gleich nach der Geburt eine Ernährungssonde gelegt, da die Kinder zu schwach sind, ausreichend zu trinken. In manchen Fällen erhalten die Kinder die Sonde auch als Vorbereitungsmaßnahme auf eine nahende Operation, die sie selbstverständlich im optimalen Ernährungszustand durchstehen sollten. Je nach Schweregrad des Herzfehlers und der Anzahl der Eingriffe bleibt eine Ernährungssonde meist über mehrere Monate bis Jahre liegen mit dem Ziel die Kinder ausreichend mit Nährstoffen zu versorgen, damit diese adäquat gedeihen können. Ebenso erfordern einige chirurgischen Eingriffe ein gewisses Körpergewicht.

Während dieser Zeit rückt das Ziel des Essenlernens verständlicherweise in den Hintergrund.

Doch was passiert wenn die Herzfehler behoben sind – können diese Kinder Essen lernen?

Viele Eltern sehnten sich bereits seit der Geburt danach ihr Kind endlich eigenständig zu ernähren, doch während der intensivmedizinischen Zeit musste das Kind all seine Energie ins Überleben richten und das Essenlernen wurde dabei in den Hintergrund gerückt. Doch wenn diese schwierige Zeit hinter den Familien liegt, die Kinder medizinisch stabil sind und einer oralen Ernährung aus medizinischen Gründen nichts mehr im Wege steht, können die kleinen Kämpfer grundsätzlich auch Essen lernen.

Wir bei NoTube lernen sehr häufig Kinder mit angeborenen Herzfehlern kennen und entwöhnen diese in einem unserer Programme von ihren Ernährungssonden. Die Kinder lernen bei uns in einem sicheren Rahmen und unter medizinischer Supervision (erstmals) Essen und Trinken auf spielerische Art und Weise kennen und bauen die bisher entstandene Abhängigkeit von der Ernährungssonde sowie diverse andere Ängste im Esslern-Kontext ab. Unsere Erfolgsquote liegt bei über 90%. Gerade Kinder mit angeborenen Herzfehlern weisen eine extrem gute Entwöhnungsrate unter dem “Grazer Modell der Sondenentwöhnung” auf (http://explore.notube.com/hubfs/Literature_pdfs/2006.Trabi_T_Dunitz-Scheer_M_Scheer_P._Weaning_in_children_with_congenital_heart_diseases_from.pdf).

Wir freuen uns auch Ihrem Kind zu einem sondenfreien Leben zu verhelfen. In diesem Sinne: Herzenswünsche können wahr werden!

Literatur

https://www.herzkinder.at

Lindinger A, Schwedler G, Hense HW. Prevalence of congenital heart defects in newborns in Germany: results of the first registration year of the PAN Study (July 2006 to June 2007). Klin.Pädiatrie. 2010; 222(05): 321-326. DOI: 10.1055/s-0030-1254155 (german)