8 Gründe, warum Eltern die Sondenernährung Ihrer Kinder fortsetzen








Die Auswahl eines Sondenentwöhnungsprogramms








Wie NoTubes Esstherapien finanziert werden können




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Wir arbeiten immer wieder mit Kindern, die mit den verschiedensten genetischen Störungen geboren werden. Darunter behandeln wir auch Kinder mit CHARGE Syndrom, die mit unserer Hilfe ihre Essfertigkeiten verbessern bzw. diese sogar zum allerersten Mal in ihrem Leben erlernen wie Luna.

Lunas Geschichte: Luna ist fast 2 Jahre alt, als sie mit ihren Eltern zu NoTube an den EAT-Campus kommt. Sie wurde mit dem CHARGE Syndrom geboren. Aufgrund ihrer zugrunde liegenden Symptome, wegen vieler medizinischer Eingriffe und langen Spitalsaufenthalten wird Luna seit ihrer Geburt vollständig über eine Sonde ernährt. Mittlerweile hat sie eine PEG Sonde und erhält über den gesamten Tag verteilt kleine Mengen an Sondennahrung über ihre Ernährungspumpe in ihren Darm. Luna und ihre Eltern haben in der kurzen Zeit, seit Luna auf der Welt ist, schon viel erlebt. Die Eltern wirken sehr klar, gefasst und sind bereit Luna nun selbst Essen lernen zu lassen. Die behandelnden Ärzte haben dafür ihre Zustimmung gegeben. Luna selbst ist eigenwillig, hat einen starken Charakter, sagt der Vater. Dies scheint allerdings von Vorteil zu sein, denn auch Luna steht schon in den Startlöchern. Bereits beim ersten Spiele-Essen in der NoTube Esslernschule matscht sie mit den Fingern und sogar mit den ganzen Händen in den Puddingbechern. Sie bekleckert sich von oben bis unten. Ihr Interesse ist geweckt. Während der Sondenentwöhnung traut sich Luna immer mehr, vor allem ihr Vater erkennt ihr Potential und Luna bekommt die Nahrung, die ihr so richtig gut schmeckt angeboten. Ihre Leibspeise ist Fruchtzwerg: Erdbeer und Banane soll es sein. Ab und zu darf Papa sie auch füttern, doch Luna bevorzugt es meist, sich selbst mit dem Löffel zu füttern. Ihr Vater hilft ihr: abgewechselt werden rote, blaue, grüne und weiße Löffeln. Luna hat richtig Spaß dabei und macht in den Therapien sehr gut mit. Im Laufe der Esslernschule ist Luna immer die Letzte die aus dem Spiele-Essen geht und zurück zu Hause steigert sich Luna noch viel mehr. In der Nachbetreuung wird sie dann endgültig von der Sonde entwöhnt. Auf den Tisch kommen mittlerweile Baby-Gläschen mit vielen unterschiedlichen Geschmäckern. Luna braucht nach 2,5 Monaten keinerlei Sondennahrung mehr.

Doch was genau bedeutet es eigentlich wenn ein Kind mit dem CHARGE Syndrom auf die Welt kommt?

Ein Syndrom beschreibt immer eine Gruppe von Symptomen, die für eine bestimmte Krankheit typisch sind. So auch beim CHARGE Syndrom, welches auch CHARGE Assoziation genannt wird. Es ist ein angeborener Defekt, der zu Fehlbildungen verschiedener Körperteile und Organe führen kann. Die einzelnen Buchstaben des Begriffes “CHARGE” stehen hierbei stellvertretend für die Initialen der häufigsten Symptome der Erkrankung:

  • Das “C” in Charge steht für Kolobom (aus dem Englisch “coloboma”) des Auges bei dem die Augenbecherspalte nicht richtig schließt und kann mit diversen Sehstörungen und Augenproblemen einhergehen.
  • Das “H” in cHarge steht für Herzfehler. Es kann zu einzelnen oder mehreren Fehlbildungen am Herzen kommen, die meist einer frühen chirurgischen Intervention bedürfen.
  • Das “A” in chArge steht für Atresie der Choanen. Bereits bei der Geburt können die Choanen (Naseneingänge) ein- oder beidseitig blockiert sein und/oder viel zu eng sein. Bei letzterem spricht man von einer Choanalatresie.Das “R” in chaRge meint ein retardiertes Längenwachstum bei meist normalem Geburtsgewicht und kann im Laufe des Lebens mit unterschiedlichen Entwicklungsverzögerungen (u.a. auch geistiger Retardierung) einhergehen.
  • Das “G” in charGe betrifft diverse Fehlbildungen der Geschlechtsorgane.
  • Das “E” in chargE steht für Fehlbildungen des Ohres (im Englischen “ear”) und des Gehörkanals. Als häufige Symptome zeigen sich verschieden stark ausgeprägte Hörprobleme.

Wie bei vielen genetischen Syndromen kann es auch bei der CHARGE Assoziation zu unterschiedlichen, individuellen Symptomausprägungen kommen. Die Diagnose erfolgt anhand spezifischer Kriterien und wird durch genetische Tests bestätigt. Weltweit sind in etwa 1 von 15.000 Kinder betroffen.

Zusätzliche Symptome können sich unter anderem in Fehlbildungen der Geruchsnerven, der Speise- und Luftröhre zeigen. Wissenschaftler sprechen davon, dass wahrscheinlich ca. 80% aller Kinder mit CHARGE Syndrom in ihrem Leben schon einmal aspiriert haben und ein Viertel der Kinder ein Tracheostoma haben. Fast 90% aller Kinder entwickeln Essprobleme und leiden an einem Reflux, zeigen Saug- und Schluckprobleme und das ab früher Kindheit. Das ist klar, wenn man bedenkt, dass Kinder, die mit diesem Syndrom geboren werden, erst einmal um ihr Überleben nach der Geburt kämpfen müssen. Denn die Kinder haben ja ausreichend schwere medizinische Probleme, denen zuerst einmal entgegengewirkt werden muss. Der typische Esslernprozess, wie er bei Kindern ohne medizinischer Vorgeschichte geschieht, bleibt aus. Viele Untersuchungen, Eingriffe und Operationen folgen, eine Ernährungssonde wird gelegt und das Essenlernen rückt in den Hintergrund, denn eine orale Ernährung ist anfangs oft gar nicht möglich.

Sind alle medizinischen Probleme gelöst und der Gesundheitszustand des Kindes stabil, das Schlucken der Kinder sicher und die Ernährungssonde daher eigentlich gar nicht mehr notwendig, dann ist es möglich, dass die Kinder von ihrer Sonde entwöhnt werden können und sie Schritt für Schritt essen lernen. Dabei ist ein interdisziplinäres und individuelles Vorgehen notwendig. Wir bei NoTube vertreten solch einen Ansatz und begleiten die Familien und Kinder im Esslernprozess während unseren Esslernschulen und im Netcoaching.

Wir konnten bereits mehreren Kindern mit CHARGE Syndrom sowie deren Familien in ein sondenfreies Leben verhelfen und würden uns freuen auch Ihnen unterstützend zur Seite zu stehen.

Referenzen:

  • Hudson, A., Macdonald, M., Blake, K. Packing and Problematic Feeding Behaviors in CHARGE Syndrome: A Qualitative Analysis. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology. 2016. 82: 107 – 115.
  • Dobbelsteyn, C., Peacocke, S.D., Blake, K., Crist, W., Rashid, M. Feeding difficulties in children with CHARGE syndrome: prevalence, risk factors, and prognosis. Dysphagia. 2008;23:127–135