8 Gründe, warum Eltern die Sondenernährung Ihrer Kinder fortsetzen








7 Gründe, Ihr Kind von der Ernährungssonde zu befreien








Die 7 entscheidenden Ängste vor dem Beginn einer Sondenentwöhnung




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Der folgende Text erschien in einer leicht gekürzten Fassung in der österreichischen Wochenzeitung Falter (Falter 50/15) unter dem Titel “Zucker ist dein kleiner Freund”.

 

“Wasser ist für Kühe!”

Im Kampf um ihre Gesundheit retten Ernährungssonden vielen Kinder das Leben. Ist die Sonde medizinisch nicht mehr notwendig, kann und soll sie entfernt werden. Allerdings muss das Kind eines lernen: Essen.

 

Man müsse, kam einst der Tipp für eine Aufdecker-Geschichte, da unbedingt was schreiben: Da gebe es diese Grazer, die behaupten, sie könnten kranken Kindern das Essen beibringen; aus der ganzen Welt kämen dann Kinder, und die in Graz kippten einfach Essen auf den Boden, legten die Kinder hinein. Und das war‘s!

Nun, man muss sagen: Fast alles an dieser Darstellung stimmt. An einem blassen Oktober-Dienstag etwa liegt Lian[i] bäuchlings in einem See aus Fruchtmus, im Gesicht Interesse. Neben ihm kauert seine Mutter, Anspannung um die Augen. Lian zur linken spielt Lara mit Salzgebäck und irgendeinem farbigen Schleim, und hinter ihr, umsäumt von bunten Frühstücksflocken, lauern ihre Eltern, wild entschlossen zur Sauberkeit. Es ist eben erst Tag 2. Frühstück. Wir befinden uns in Gnas, auf einem Esslern-Camp der Firma NoTube, Europas Marktführer in Sachen Essschule und Sondenentwöhnung. Ein Hauch von Schweinestall wabert durch gekippte Fenster, Erwachsene aus acht verschiedenen Ländern zupfen angstvoll und zugleich pedantisch Schmiere aus Haaren von 10 Kindern mit den kompliziertesten, traurigsten Krankengeschichten. Oder sie verfolgen sie mit Löffeln voll Pudding, der später von zusammengekniffenen Mündern tropfen wird. Wie gesagt: Tag 2. Es müssen sich, so formuliert es die Säuglings-Physiotherapeutin Eva Kerschischnik, die Eltern eben erst „zurechtbiegen“.

Das ist sogar dringend notwendig. Nicht nur, weil es allen so leichter fällt, ihren Job gut zu machen, sprich: NoTube eine Umgebung kreieren kann, in der Kinder, die sozusagen ums verrecken nicht essen können, dies in den nächsten 14 Tagen lernen. Sondern auch, weil die über jede Gebühr leidgeprüften Eltern es nur zurechtgebogen schaffen, in dieser hier von NoTube erschaffenen Parallelwelt mitzuhelfen. Einer Welt, vollgestopft mit Nahrung, in der abnorme Gebote gelten. In der Zucker kein Gottseibeiuns, sondern bester Freund ist (macht hungrig). In der Sätze fallen wie: „Wasser ist unser Feind“ (keine Kalorien). Und in der sehr stichhaltig argumentiert wird, warum „Sorge auch Aggression ist“ (verhindert Erfahrungen).

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Es ist schwer zu sagen, wie man in dieser Welt landet, in Gnas, wo nach dem Frühstück, hier Spiele-Essen genannt, Visiten und Beratungen anstehen. Alles aber fängt damit an, dass es Kinder gibt, die nicht essen können. Die aufgrund widrigster Umstände nie auch nur versuchen konnten, sich in ausreichendem Maße selbst zu ernähren und daher fertige Nahrung in den Körper gespritzt bekommen, durch einen Schlauch, genannt Sonde, der bis in Magen oder Dünndarm reicht und entweder aus der Nase oder einem erzeugten Loch im Bauch kommt. Was eine gute Sache ist, zumindest eine Zeit lang, denn die Kinder bleiben am Leben.

Wie etwa Ana, die in ihrem Heimatland so etwas wie ein kleiner Star ist. Mehrere hunderttausend Euro wurden für Anas Behandlungen gesammelt, denn Ana kam mit so gut wie keiner Speiseröhre zur Welt; Ärzte in einem anderen Land schnitten ein Stück ihres Dickdarms ab und bastelten daraus eine Speiseröhre. Dann jedoch gab es Probleme bei der Nachsorge, und jetzt, 20 Vollnarkosen später, sitzt Ana tatsächlich auf dem Schoß ihrer Mutter, in dieser seltsamen Welt, und ihre große Chance ist, dass es glücklicherweise eine Welt ist, die so weit es geht aus ihrer Sicht gedacht ist.

Ana gegenüber sitzt Peter Scheer, Arzt, Psychotherapeut, Autor, und generell das, was man sich vorstellen muss, wenn ein Mensch als „fein“ beschrieben wird. Er ist einer der Erbauer dieser Welt. Doch auch das Institut für medizinische Psychologie an der Uni Wien, die Deutschsprachige Gesellschaft für Seelische Gesundheit in der Frühen Kindheit und die Psychosomatische Abteilung der Grazer Kinderklinik gehen mit auf seine Kappe. An letzterer wiederum entwickelte er vor gut 25 Jahren – gemeinsam mit seiner Frau Marguerite Dunitz-Scheer – jene Methode der Sondenentwöhnung, die weltweit als „Grazer Modell“ bekannt ist und auf lediglich zwei Ansätzen basiert: Das Kind muss, erstens, Hunger spüren. Und zweitens muss die Autonomie des Kindes gestärkt werden.

Zu Punkt eins reicht zu wissen, dass sondenernährte Kinder Hunger nicht kennen, da sie quasi rund um die Uhr gesättigt werden. Man reduziert die Sondennahrung also sukzessive, macht das Kind so mit völlig neuen Empfindungen bekannt und sorgt gleichzeitig für Allgegenwart von Pommes-Bären, Cola, Schwedenbomben…

Ansatz zwei wiederum klingt fade, ist aber de facto radikal. Denn wenn man, wie NoTube es tut, das Problem des Essen-Erlernens aus der Perspektive des einzelnen Kindes versteht, ernennt man es zum Steuermann des eigenen Lernprozesses. Man braucht demnach, da jeder kleine Patient andere Voraussetzungen und Einschränkungen für seine Autonomie mitbringt, für jedes Kind eine eigene Therapie. Und: Man muss die Eltern dazu bringen, ihr Kind die Richtung vorgeben zu lassen.

Überhaupt – die Eltern. Man trifft hier in Gnas die tapfersten, hoffnungsstärksten und belastetsten Menschen. Eltern, die zusehen mussten, wie ihr Kind zum eigenen Wohl traumatisiert, zerschnitten, kategorisiert wurde und die alle der Wunsch eint, ihrem Kind diese Sonde samt Nebenwirkungen wie Reflux, Erbrechen, Entwicklungsverzögerungen endlich zu ersparen. Wenn sich Eltern gesunder Kinder also schon zu Helikopter entwickeln, hat man es hier mit Black Hawk-Geschwadern zu tun, Eliteeinheiten, bereit alles aus dem Weg zu räumen. Denen erklärt etwa Peter Scheer dann, sie sollen am besten mal gar nichts tun. Außer: Kein Wasser geben, („Wasser ist für Kühe!“,) Vorbild sein, und darauf vertrauen, dass das Kind sich selbst reguliert. Emma, zum Beispiel, 2 Jahre alt, bildhübsch, sehr klein. Mediziner in Emmas Herkunftsland wählten die Diagnose Infantile Anorexie, was dort wiederum bedeutet, Emma würde nicht essen, weil ihre Mutter sie im Bauch zu wenig geliebt habe. True story.

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Blickte man aus dem Fenster dieses Gnaser Gästehauses, man sähe Rehe äsen und Fasane Fasanenkram machen. Ana aber fixiert seit mehr als einer Stunde konzentriert eine Semmel und beteuert, irgendwann hineinzubeißen. Ein wichtiger Schritt. „Ana setzt sich auf ihre Art mit dem Thema auseinander“, erklärt Sabine Marinschek, einer der Psychologinnen im Team. „Die Fähigkeit zu essen ist angeboren. Oft muss einfach die Verbindung zu diesem Wissen neu geknüpft werden.“

Dann gibt es mal wieder Spielessen, die Gelenkigen sitzen samt Teller am Boden, Schokopops an den Socken, und der viel weinende Niki wird von seinem Vater getadelt. Thema: Stillsitzen. Peter Scheer sagt den großartigen Satz „Your job is to make food fun for everybody“, erklärt, das wichtigste beim Essen sei die Stimmung. Und weiß doch: Es ist Tag 2 für einen Vater, der sich selbst am liebsten von Kaffee und Zigaretten ernährt; der sich weigert seiner Frau, die nicht Englisch spricht, zu übersetzen sie möge doch Vorbild sein und selber viel essen; sie könnte ja zunehmen. Ana wiederum hat mittlerweile in jeder Hand eine Semmel. Lara füttert ihre Mama, deren hilfesuchenden Blick Karoline Pahsini, die zweite Psychologin im Team aufnimmt: „Das ist okay. Sie dürfen auch ablehnen“. Lian spuckt beleidigt etwas Fruchtzwerg aus. Emmas Mutter verlässt weinend den Raum.

IMG_4061Kaffeepause. Zeit mit jenem Mann zu reden, der lange bevor die Begriffe Kind und kompetent zusammenzudenken auch nur annähernd mainstreamtauglich war, ein Konzept erstellte, das hauptsächlich darauf beruht, Kindern etwas zuzutrauen; der Medizin und Philosophie studierte; der sich nicht für „vermehrungswürdig“ hielt und doch acht Kinder hat; was schon insofern relevant ist, als NoTube im Kern ein Familienunternehmen aus Vater, Mutter und drei Kindern ist, „erweitert um Personen, die wir schon lange kennen“; der druckreif formuliert und mit Sprache mindestens so respektvoll umgeht wie mit Menschen.

Fragt man Peter Scheer, woher dieses, hinter NoTubes Philosophie hervor strahlende Menschenbild stammt, sagt er: „So werden jüdische Kinder einfach erzogen. Die fragt man ständig, was sie wollen…“, um wenig später Werfel zu zitieren oder mit Blick auf den typischen Falter-Leser die nur halb rhetorische Frage aufzuwerfen, ob es denn okay sei, NoTube als Firma zu führen, also indirekt am Leid anderer Menschen zu verdienen? Antwort: Wenn man nicht schnorren will, natürlich.

NoTube wurde 2009 als interdisziplinäres Spin-Off-Unternehmen gegründet, als auf frühkindliche Essverhaltensstörungen zugeschnittenes Online-Coaching mit dem ursprünglichen Ziel, über die beschränkten Kapazitäten der Kinderklinik hinaus Patienten behandeln zu können. Seit 2009 bietet NoTube zusätzlich zum florierenden Netcoaching-Geschäft Esslernschulen in mehreren Ländern an und betreut die Familien auch nach den Camps telemedizinisch. Der Bedarf ist groß. 8 Esslern-Camps sind im nächsten Jahr geplant, dann schon in einer eigenen Schule in Graz. Die Kosten für ein Camp, in vielen Ländern von den Krankenkassen übernommen: etwas weniger als 8.000 Euro. 300 Kinder, so Schätzungen, werden in Österreich gerade per Sonde ernährt. Die Hälfte von ihnen könnte essen.

So wie – Ta-TAA! – Ana, die bisweilen fünf Semmeln herumträgt und sich fast von jedem füttern lässt, der nicht ihre Mutter ist. Oder Lian, der, den Ängsten seiner Mutter zum Trotz, sogar zunimmt. Man schreibt Tag 9, Gnas sticht Bockbier an und auch im Gästehaus ist längst Schluss mit ete-petete. Hosen, Shirts sind bekleckert, die Atmosphäre spürbar familiärer, und die Essen wie zum Dank immer öfter voll magischer Momente. Oder vielleicht haben auch gerade alle rund um Emma etwas ins Auge bekommen, die versunken dasitzt, knabbert, genießt, Mäusebissen für Mäusebissen. Gut, zwischendurch wird auch geschimpft. Niki wird von seinem Vater mit Spielzeug erpresst, was sowohl, was Wahl der Mittel als auch  Atmosphäre betrifft, nicht wirklich hierhin passt. Aber: Es sind ja noch vier Tage. Zeit, um auch die neuen Sorgen der Eltern – „Ist es genug? Was, wenn später…“ – so zu kanalisieren, dass sie Essen zulassen.

Über 90 Prozent beträgt die Erfolgsquote von NoTube, egal ob Netcoaching oder Camp. Mehr als 500 Familien wurden bisher von Sonden befreit, und somit von ganz viel Angst und Müll, Zubehör und Projektionen. NoTube hat Essen auf den Boden gelegt, die Eltern gecoacht. Den Rest haben die Kinder allein gemacht.

Ana ernährt sich mittlerweile flüssig und kostet diverses; Niki isst und trinkt tagsüber und wird nachts noch sondiert; Emma, Lian und Lara essen und trinken.

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[i] Die Namen der Kinder wurden geändert.

Christof Huemer