Die Auswahl eines Sondenentwöhnungsprogramms







7 Gründe, Ihr Kind von der Ernährungssonde zu befreien







8 Gründe, warum Eltern die Sondenernährung Ihrer Kinder fortsetzen



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Dieser Artikel ist der erste Teil einer dreiteiligen Serie, die wichtige Informationen für die Zeit vor, während und nach der Sondenernährung enthält und die sowohl die positiven als auch die negativen Effekte beleuchtet, die die Sondenernährung aus der Perspektive der Kinder, der Eltern und des medizinischen Teams mit sich bringen kann.

Wie die meisten Dinge im Leben, hat auch die Sondenernährung Vor- und Nachteile, und so viel wie möglich darüber zu erfahren, kann Ihnen als Eltern dabei helfen, sich an den Entscheidungen über die Behandlung Ihres Kindes beteiligt und selbstbewusst zu fühlen.

Jede medizinische Behandlung sollte einen Zustimmungsprozess durchlaufen, in dem Sie über die Vor- und Nachteile der Behandlung aufgeklärt werden und bei dem Ihnen alle Folgen, die die Behandlung haben kann, erklärt werden.

boy with a feeding tubeDie meisten Ernährungssonden werden bei Kindern gelegt, die zu jung sind, um diesen Prozess zu verstehen. Es kann sein, dass man dem Kleinkind oder älteren Kind den Prozess ein wenig erklären kann. Um einer Maßnahme tatsächlich zustimmen zu können, muss die Person die Erklärung der Behandlung, alle möglichen Risiken und Konsequenzen verstehen: Um seine Zustimmung geben zu können, braucht es Intelligenz und emotionale Reife.

In vielen Fällen bekommen die Kinder als Erstes eine nasogastrische Sonde (NG). Diese hat den Vorteil, dass sie weniger invasiv ist, sie muss jedoch regelmäßig ausgetauscht werden. Sie kann Irritationen des Nasen-Rachen-Raums hervorrufen und muss im Gesicht festgeklebt werden; sie ist also etwas, das manchmal unangenehm sein kann und sofort sichtbar ist. Eine NG-Sonde sollte wirklich immer als vorübergehende Maßnahme betrachtet werden, entweder weil die Behandlungsdauer sehr kurz ist, oder weil mit ihr getestet wird, ob eine Sondenernährung effektiv ist.

Zum Anlegen von Gastrostomie- und Jejunostomie-Sonden ist eine Vollnarkose erforderlich, die natürlich auch mit entsprechenden Risiken einhergeht. Abhängig von der Grunderkrankung und jedem anderen Eingriff, der zur selben Zeit durchgeführt wird, kann die Gastrostomie- oder Jejustonomie-Sone durch eine Endoskopie oder in einer Operation angelegt werden.

Die Kinder passen sich auf ganz unterschiedliche Arten an die Sondenernährung an. Wir denken, je früher das Kind eine Sonde bekommt, desto besser gewöhnt sich das Kind an sie, obwohl das natürlich auch von der Entwicklung, der Persönlichkeit, Unterstützung durch das Umfeld und dem allgemeinen Gesundheitszustand des Kindes abhängt.

An dieser Entscheidung über die Sondenernährung beteiligt zu sein, kann für die Eltern besonders belastend sein. Die Vorstellung, das eigene Kind nicht ernähren zu können, kann die Eltern beschämen, depressiv machen und einschüchtern.

Sofern eine Sondenlegung geplant ist, suchen Sie vermutlich nach Informationen von Experten, Freunden und Online-Foren. Einige davon können eine hervorragende Informationsquelle darstellen, andere wiederum enthalten voreingenommene Ansichten, die stark von der jeweils eigenen Erfahrung und Meinung geprägt sind.

Family with their child with a feeding tubeDie Vorstellung, dass Ihr Kind einem invasiven Eingriff unterzogen werden muss, ist beängstigend. Sie kann als von außen aufgezwungen wahrgenommen werden und legt eine große Last der Verantwortung auf Sie als Eltern. In den meisten Fällen sollten Sie ein gutes Verhältnis zu Ihrem medizinischen Team haben und wurden über die Gründe für die Aufnahme der Sondenernährung vollständig aufgeklärt.

Wenn Ihr Kind an einer Krankheit leidet, die eine dauerhafte Sondenernährung notwendig macht, wie es beispielsweise bei schwerwiegenden neuromuskulären Erkrankungen oder Stoffwechselstörungen, die eine höchst spezielle Nährstoffzufuhr erfordern, der Fall ist, kann die Entscheidung für die Sondenernährung eine Erleichterung sein.

Wenn Sie über eine vorübergehende Sondenernährung nachdenken, zum Beispiel um Ihr Kind vor einer Operation zu stärken oder weil Ihr Kind zu früh geboren wurde, ist es besonders wichtig, dass Sie vom medizinischen Team Ihres Kindes in Bezug auf den zeitlichen Rahmen der Sondenernährung klar definierte Zielsetzungen verlangen. Diese Ziele werden anhand von medizinischen, ernährungsspezifischen oder wachstumsspezifischen Aspekten festgelegt.

Viele medizinische Experten verlassen sich auf die Sondenernährung, um bei ihren jungen und fragilen Patienten in schwierigen Zeiten lebenswichtigen Ernährungssupport zu gewährleisten. Die Entscheidung für die Sondenernährung fällt ihnen nicht leicht, sie bedenken dabei den spezifischen Gesundheitszustand eines jeden Kindes, beziehen ihre eigene Erfahrung mit ein und halten die medizinischen Vorschriften ein. Und währenddessen ist ihnen immer bewusst, dass Kinder empfindliche Individuen sind und die Erwartungen, die auf publizierten Daten und allgemeinen medizinischen Texten aufbauen, nicht für jedes einzelne Kind gelten müssen.

Die Entscheidung für die Sondenernährung basiert meistens auf der Wahrscheinlichkeit, dass das Kind ohne sie nicht überleben würde. Zweifelsohne kann die Sondenernährung notwendig und lebensrettend sein. Aber da man in der Medizin oft mit Fällen konfrontiert ist, die nicht eindeutig sind, kann es Meinungsverschiedenheiten zwischen Spezialisten, Therapeuten und dem Pflegepersonal geben. Daher ist es wichtig, wann immer möglich, einen Konsens zwischen allen an der Betreuung des Kindes beteiligten medizinischen Teams zu erreichen, bevor die Eltern hinzugezogen werden, andernfalls kann es bei den Eltern zu Verwirrung, Ärger und zum Verlust des Vertrauens in das medizinische Team kommen.

Es ist außerdem besonders wichtig, sicherzustellen, dass es ein Team gibt, das das sondenernährte Kind betreut und pflegt, die Behandlung optimiert und alle ernährungs-, entwicklungs- und wachstumsspezifischen Daten dokumentiert und sich gegebenenfalls um Anpassungen des Ernährungsregimes kümmert. Sie brauchen gute Unterstützung für die Familie und Zugang zu einer großen Bandbreite an Sondenentwöhnungsprogrammen.

Marguerite Dunitz-Scheer