8 Gründe, warum Eltern die Sondenernährung Ihrer Kinder fortsetzen







Die 3 Arten von Ernährungssonden & ihre unerwünschten Begleiterscheinungen







7 Gründe, Ihr Kind von der Ernährungssonde zu befreien



Jetzt abonnieren!

Wir senden unsere neuesten Artikel & E-Books wöchentlich direkt an Ihren Posteingang.


In den vergangenen Jahrzehnten hat der Einsatz von Ernährungssonden in allen Bereichen der Kinder- und Jugendheilkunde zugenommen. Durch die Sondenernährung wird Kindern bei einem ernsten Krankheitsbild dabei geholfen, ihre Ernährungsbedürfnisse zu decken und zu wachsen.

Manche Kinder mit schwerwiegenden zugrundeliegenden Krankheitsbildern wie Stoffwechselstörungen, bei denen eine strenge Diät eingehalten werden muss oder Kinder mit durch massive Hirnschäden verursachter schwerer Dysphagie (Schluckstörung), die zur Aspiration führt, brauchen unter Umständen ihr gesamtes Leben lang enteralen Ernährungssupport (ENS). Dennoch ist bei den meisten Kindern, bei denen eine Ernährungssonde (entweder eine NG-Sonde, eine G-Sonde/-Button, J-Sonde oder eine JET-PEG-Sonde) gelegt wird, der enterale Ernährungssupport für einen bestimmten Zeitraum indiziert (z. B. bis sie ihre Ernährungsziele erreichen, in der Phase vor einer geplanten Operation oder während einer Chemotherapie). Viele Kinder schaffen danach die Rückkehr zu einer normalen oralen Nahrungsaufnahme, doch bei einigen gelingt dies nicht. Sie sind sondenabhängig (1) geworden, was bedeutet, das keine medizinischen Gründe für eine Ernährungssonde mehr vorliegen, das Kind aber das Essen nicht erlernt hat oder sich weigert, zu essen. Diese Situation kann zu unerwünschten Begleiterscheinungen führen, wie Würgen, Husten und Erbrechen, sowie zu einer Nahrungsmittelaversion oder sogar einer Berührungsaversion. Aufgrund dieses Phänomens bleibt das Kind an der Ernährungssonde „hängen“ und braucht eine spezielle Therapie, um diesen gravierenden Zustand zu überwinden.

In dem Bemühen, eine Sondenentwöhnung zu erreichen, haben wir bereits hunderte von Kindern behandelt. Alle Kinder litten an einer oder mehreren der unterhalb angeführten Krankheitsbildern (2).

Frühgeburt: Viele der sondenabhängigen Kinder sind Frühgeborene (<36 SSW). In Österreich sind 8,3% aller Geburten Frühgeburten (4). Man kann sich also vorstellen, dass die Anzahl der Frühgeborenen, die von der Ernährungssonde abhängig werden, sehr hoch ist! Bei vor der 32.-34. SSW geborenen Kindern ist der Saugreflex noch nicht vollständig ausgebildet, wodurch eine Ernährungssonde notwendig sein kann, um sie am Leben zu erhalten. Die meisten dieser kleinen Patienten bekommen gleich nach ihrer Geburt eine NG-Sonde. Wenn sich ihr Zustand satbilisiert hat und das Kind ausreichend an Gewicht zugenommen hat, ist auf vielen Neonatologien eine Sondenentwöhnung das nächste Ziel – das variiert je nach Krankenhaus und Land. Manche Krankenhäuser entlassen Frühchen häufig mit einer Ernährungssonde nach Hause. Die Eltern müssen ihr Kind dann zu Hause selbst über die Sonde ernähren. Manche Eltern lernen, wie man eine NG-Sonde legt. Leider können viele dieser Kinder nicht alleine von der Sonde loskommen und werden über viele Monate oder sogar Jahre ohne jede medizinische Indikation enteral ernährt.

Gedeihstörung: Eine weitere große Gruppe an sondenernährten Frühgeborenen sind jene, die während ihrer ersten 2 Lebensjahre an einer sogenannten „Gedeihstörung“ leiden. Diese Kinder haben nach ihrer Geburt den Übergang zur oralen Nahrungsaufnahme geschafft, wachsen danach jedoch nicht ausreichend. In vielen Fällen wird nach einigen Monaten oder sogar Jahren der vollständigen oralen Nahrungsaufnahme wieder eine Ernährungssonde gelegt. Mit dem Beginn des enteralen Ernährungssupports (ENS) hören diese Kinder häufig komplett auf, „normal“ zu essen und leiden an vielen unerwünschten Begleiterscheinungen der Sondenernährung wie etwa wiederkehrendem Würgen, Husten oder Erbrechen.

Angeborene Herzfehler: Rund 1,08% aller Neugeborenen werden mit einem angeborenen Herzfehler (5) geboren wie beispielsweise einem Ventrikelseptumdefekt (VSD) oder einem Atriumseptumdefekt (ASD) bwz. mit gravierenden Fehlbildungen (Fallot-Trilogie, hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS), etc.). Die meisten der betroffenen Kinder müssen in den ersten Lebensmonaten einer oder sogar mehreren Operationen am offenen Herzen unterzogen werden. Weil für diese Eingriffe ein ausreichendes Operationsgewicht unnbedingt notwendig ist, werden viele Kinder in ihrer Ernährung mit einer Ernährungssonde unterstützt, da sie meist zu schwach sind, um kräftig genug zu saugen. Nachdem alle postoperativen Probleme gelöst wurden und das Kind sich gut erholt hat, kann es seine Nahrung ganz normal oral aufnehmen. Trotzdem schaffen viele Kinder nach den Wochen oder Monaten des enteralen Ernährungssupports diesen Umstieg nicht. Nach einer erfolgreichen Herztransplantation stellt bei Kindern aus diesem Grund auch die Sondenabhängigkeit ein großes Problem dar.

ES_Gnas-FilmStills-117

 

Stoffwechselerkrankungen: Manche Kinder mit Stoffwechselerkrankungen brauchen ihr Leben lang ENS, für andere wiederum ist eine Entwöhnung von der Ernährungssonde möglich. Selbstverständlich muss diese Sondenentwöhnung ärztlich begleitet werden und sollte nur von einem erfahrenen Team durchgeführt werden, das in regelmäßigem Kontakt mit dem behandelnden medizinischen Team beim Patienten vor Ort steht.

Fehlbildungen/Erkrankungen des Gastrointestinaltrakts: Manche Kinder mit bestimmten angeborenen Fehlbildungen wie einer Ösophagus-/Duodenal- oder Analatresie können ihre Nahrung nicht oral aufnehmen, bis die Fehlbildung chirurgisch korrigiert wurde. Fehlbildungen wie die Lippen- oder Gaumenspalte müssen ebenfalls operativ behoben werden; die Kinder sind häufig durch invasive Eingriffe in der Mundregion traumatisiert, was der Auslöser für eine schwere orale Aversione sein kann.

Zahlreiche Kinder leiden an gastroösophagealem Reflux (GÖR), der sehr schmerzhaft sein kann. Manche Kinder hören aufgrund der Schmerzen und Beschwerden auf, zu essen, werden enteral ernährt und entwickeln möglicherweise eine orale Aversion. Das ist der Beginn eines Teufelskreises.

Genetisch bedingte Syndrome: Fütter/Essstörungen werden bei Patienten mit verschiedenen genetisch bedingten Syndromen wie dem Costello-Syndrom, Silver-Russel-Syndrom, Treacher-Collins-Syndrom, Noonan-Syndrom, Cornelia-de-Lange-Syndrom, etc. beschrieben. Darüber hinaus können auch Patienten mit Fehlbildungen in Zusammenhang mit genetisch bedingten Syndromen ENS brauchen. (z. B. Herzfehler und Down-Syndrom, Choanalatresie und CHARGE-Syndrom und andere.). In der Fachliteratur liest man von der Annahme, dass diese Kinder nicht fähig seien, das Essen zu erlernen. Unserer Erfahrung nach trifft dies jedoch auf viele dieser Kinder nicht zu. Erfreulicherweise können viele dieser kleinen Patienten tatsächlich von ihrer Ernährungssonde entwöhnt werden.

ES_Gnas-FilmStills-4 ES_Gnas-FilmStills-5

Psychosomatische/psychische Erkrankungen: Regelmäßig kommt auch bei sehr jungen Kinder eine Esstörung vor. Das Krankheitsbild der infantilen Anorexie, wie sie von I. Chatoor (3) beschrieben wird, kann – wenn sie nicht richtig behandelt wird – zu massiver Mangelernährung führen und sogar das Legen einer Ernährungssonde erfordern. Bei Kindern, die oft ENS brauchen, sind Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS) eine weitere Untergruppe. Für eine Entwöhnung dieser Kinder braucht es einen sehr spezifischen Ansatz und sehr viel Fachkenntnisse über ASS. Es muss jedoch gesagt werden, dass diese Kinder unter Umständen das Essen erlernen können.

Krankheitsbilder mit neurologischen Störungen: Bei Kindern mit diversen neurologischen Erkrankungen ist oft eine Ernährung über die Sonde notwendig. Die infantile Zerebralparese ist ein Beispiel dafür. Bei 3-4 von 1.000 Neugeborenen wird eine ZP (6) diagnostiziert. Einige dieser Kinder sind nicht fähig, richtig zu schlucken oder genug zu essen, während anderen durch professionelle Therapien geholfen werden kann, sodass sie einen Weg finden, sich ausreichend oral zu ernähren. Eine Analyse des Schluckens und Videoaufnahmen können helfen, ein Aspirieren auszuschließen. Wenn das Kind das Essen erlernt, ist das für das Kind und die Eltern eine große Leistung, die die Lebensqualität verbessert. Die Eltern spüren oft große Erleichterung, wenn sie ihr Kind endlich füttern können.

Fehlbildungen/Erkrankungen der Atemwege: Für Kinder, die an Krankheiten wie Laryngomalazie oder Tracheomalazieoder an diversen chronischen Lungenkrankheiten  leiden und möglicherweise zusätzlich zugeführten Sauerstoff brauchen, kann das Essen unter Umständen ein großes Problem darstellen. Die Stabilisierung der Atmung hat immer Priorität, aber gleichzeitig ist es auch für Kinder mit einer Tracheostomie möglich, das Essen zu erlernen.

Onkologie/Hämathologie: 13 von 150.000 Kindern unter 15 Jahren leiden an hämatologisch-onkologischen Krankheiten (7). Kinder mit Krebserkrankungen brauchen manchmal während der Chemotherapie ENS. So kann ihr Ernährungszustand verbessert werden und ein Gewichtsverlust kann verhindert werden. Häufiges durch die verabreichten Medikamente verursachtes Erbrechen kann zu einer massiven oralen Aversion führen, was den Übergang zurück zu einer vollständig oralen Nahrungsaufnahme nach der intensiven Phase der Chemotherapie fast unmöglich macht. Ärztliche sowie therapeutische Hilfe (z. B. von einem erfahrenen Psychologen und/oder Logopäden) ist unverzichtbar. Eine orale Nahrungsaufnahme verbessert die Lebensqualität dieser Kinder und trägt zu ihrem Wohlbefinden und ihrer Lebensfreude bei.

Nierenprobleme: Kinder mit Nierenproblemen oder Nierenkrankheiten fehlt oft der Appetit. Bei diesen Kindern kann eine Ernährungssonde für Monate oder sogar Jahre notwendig sein, um ihren Elektrolythaushalt zu stabilisieren und einem Proteinverlust vorzubeugen. Während sich der Zustand der Nieren verbessert, sollten die Kinder in ihrer Nahrungsaufnahme unterstützt werden. Wenn das Kind eine Nierentransplantation (NTX) braucht, sollte dem Kind bei der Rückkehr zu einer vollständig oralen Nahrungsaufnahme geholfen werden.

Diese Aufzählung zeigt, dass es viele Umstände gibt, die eine Ernährungssonde erfordern. Viele Kinder sind gleichzeitig von mehr als einer der genannten Krankheitsbildern betroffen, was (statistisch gesehen) das Risiko einer Sondenabhängigkeit erhöht. Das Legen einer Ernährungssonde ist eine lebensrettende Maßnahme und ist für Kinder, die ihren Nahrungsbedarf nicht durch eine selbstständige Nahrungsaufnahme decken können, die bestmögliche Unterstützung. Sobald ein ENS jedoch nicht mehr medizinisch notwendig ist, sollte eine Sondenentwöhnung das oberste Ziel sein! Denn wer würde sein/ihr Bein weiterhin eingegipst lassen, wenn der Bruch schon verheilt ist?

Sabine Marinschek