Wie funktioniert die Sondenentwöhnung?







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Die enterale Ernährung durch die Sonde rettete schon tausenden Kindern das Leben. Verschiedene Krankheitsbilder, meist mit Auftreten in der Neonatalperiode, machen diese Ernährungsform mittels Sonde notwendig. Dazu gehören: Frühgeburtlichkeit, angeborene Herzfehler und Syndrome, Refluxerkrankungen, sowie viele weitere bekannte und manchmal auch unklare Erkrankungen.

Falls bei Ihrem Kind die Sonde nicht aufgrund einer lebensbedrohlichen Situation gelegt wurde, haben Sie diese Maßnahme möglicherweise eher widerwillig akzeptiert.

Jetzt jedoch gedeiht Ihr Kind, sieht nicht mehr nur nach Haut und Knochen aus, ist ein energiegeladenes Kind mit strahlenden Augen, das gesund aussieht. Sie bemerken, dass sich Ihre Gefühle möglicherweise geändert haben und dass Ihnen jetzt nicht mehr die Sonde Angst macht, sondern der Gedanke daran, sie loswerden zu müssen, denn Sie befürchten, dass sich der Zustand Ihres Kindes ohne die Sonde drastisch verschlechtern wird und Sie dann wieder diese verstörenden Ängste davor, Ihr Kind vielleicht sogar zu verlieren, plagen werden.

Unsere jahrelange Erfahrung hat uns gezeigt, dass wenn Ihr Kind medizinisch stabil ist und Sie von einem guten Team betreut werden, Ihre ganze Familie von der Sondenentwöhnung profitiert. Hier sind einige Gründe, warum wir helfen möchten, Ihre Familie von der Sonde zu befreien.

Wie Ihrem Kind mit einer Entwöhnung geholfen wird

Abhängig vom Alter Ihres Kindes und der Art der Sonde, die Ihr Kind hat, kann die Sondenernährung im Alltag viele Einschränkungen mit sich bringen. Obwohl moderne Sonden in ihrer Handhabung viel einfacher sind und das Leben mit ihnen unkomplizierter ist als bei früheren Modellen, gibt es noch immer viele Aspekte, die für Kinder lästig und unangenehm sind.

jusKrankenhausbesuche sind für Kinder unangenehm. Kleinen Kindern können sie Angst machen und die älteren Kinder langweilen sie meist. Oft sind diese Termine im Krankenhaus mit einer weiteren Anreise, Stress und Zeit weit weg von Freunden und der Familie verbunden. Der Versuch, ein kleines Kind im Wartesaal bei Laune zu halten, wenn Sie schon längst hätten aufgerufen werden sollen, ist eine wahre Geduldsprobe und erfordert viel Kreativität. (Wie viele Dinge können Sie aus hölzernen Mundspateln und Nierenschalen wohl basteln?)

Über die Sonde ernährt zu werden kann unangenehm sein. Wenn das Kind zu schnell gefüttert wird oder die Sondennahrung nicht verträgt, kann das zu einem Blähbauch und Unwohlsein führen, ganz zu schweigen von Reflux, einem undichten Stoma und Granulationsgewebe. Obwohl die „Buttons“ sehr unauffällig sind, können es die meisten Kinder kaum erwarten, sie endlich ganz loszusein.

Es ist bekannt, dass orale Ernährung jüngeren Kindern hinsichtlich ihrer Sprachentwicklung hilft, eigenständiges Füttern hat positiven Einfluss auf die Feinmotorik und Koordination, Aspekte, die essentiell für die Entwicklung sind.

Die mit der enteralen Ernährung verbundenen Einschränkungen und unerwünschten Begleiterscheinungen können ziemlich störend sein, wenn Ihr Kind schon älter ist und verzweifelt vermeiden möchte, unter Gleichaltrigen herauszustechen. Kinder können sich außerdem mit Bestimmtheit an die Verlängerungssonde machen, trotz Ihrer besten Bemühungen, alles so gut wie möglich mit dem Klebeband zu fixieren. Sich von der Sonde zu befreien kann das Selbstvertrauen des Kindes vergrößern und das Kind kann dann die Interaktion mit anderen viel mehr genießen.

Während Ihr Kind mit der Sonde lebt, finden Sie wahrscheinlich, dass Sie in der Auswahl der Kleidung für Ihr Kind eingeschränkt sind. Es ist schwierig, Kleidung zu finden, bei der man leicht an die Sonde herankommt, die nicht zu viel Druck oder Zug auf die Sonde verursacht und an der man die Sonde gut fixieren kann. Wenn Ihr Kind dann größer wird, ist es eine Erleichterung, wenn man die Kinderkleidung rein danach auswählen kann, was gefällt und bequem ist und dabei nicht diese ganzen anderen Faktoren im Hinterkopf behalten muss.

Wie Ihnen, den Eltern, mit einer Entwöhnung geholfen ist

Eltern zu sein bedeutet auch Schuldgefühle und Sorgen zu haben. Natürlich gibt es für Eltern genug Möglichkeiten, die Zeit mit ihren Kindern zu genießen und für Aktivitäten voller Spaß und Spiel, und hoffentlich wiegt das all die Selbstzweifel, die man oft hat, wieder auf. Alle Eltern fragen sich besorgt, ob sie ihre Aufgabe als Eltern gut genug erfüllen: Sind wir zu streng mit unserem Kind? Lassen wir ihm/ihr zu viel durchgehen? Lassen wir unser Kind zu viel fernsehen? Sollte sich unser Kind nicht schneller entwickeln?

family notube at eating schoolViele Menschen scheinen am Essverhalten eines Kindes festzumachen, ob die Eltern ihre Sache gut oder schlecht machen. Die Leute können Eltern von schlechten Essern unglaublich verurteilen, es sei denn, sie haben selbst ein Kind zu Hause, das schlecht isst. Es ist ganz egal, wie sehr den Eltern von dem sie betreuenden Team auch versichert wurde, dass sie nicht die Schuld für das heikle Essverhalten ihres Kindes tragen; die meisten Eltern werden trotzdem zu selbstkritisch sein und Selbstzweifel haben, die an ihrem Gewissen nagen. Zu sehen, dass Ihr Kind einen gesunden Appetit hat, wird Ihnen etwas von der inneren Ruhe verschaffen, nach der Sie sich sehnen. Studien haben belegt, dass die Eltern von sondenernährten Kindern größerem Stress und einem höheren Frustrationsgrad ausgesetzt sind, unter einem eingeschränkten Sozialleben leiden und ein erhöhtes Risiko für psychische Erkrankungen wie Angststörungen oder Depressionen haben. Ein gutes Team wird den Eltern psychologische Beratung anbieten, und ihnen so helfen, diese Selbstzweifel und geringe Zuversicht zu überwinden. Die Betreuung der Eltern ist genauso wichtig wie die Betreuung der Kinder.

Das Haus zu verlassen wird viel weniger stressig sein. Sie müssen nicht mehr daran denken, eine Tasche voller Klebebänder, Sonden, Verbandmaterial, Spritzen und Sondennahrung mitzunehmen. Die Organisation Ihrer Ausflüge wird nicht mehr von der Sonde bestimmt und Sie müssen sich keine Gedanken mehr über Ernährungspumpen und Akkuauflademöglichkeiten machen.

Auch die Kinderbetreuung wird viel einfacher. Es gibt nur wenige Erzieherinnen, die sich zutrauen, die Verantwortung für ein Kind mit Ernährungssonde zu übernehmen. Ihr Kind endlich von seiner Sonde zu entwöhnen bedeutet auch, dass Sie dann eine Abendverabredung genießen können oder Sie sich einige Stunden Zeit der Entspannung nur für sich gönnen können.

Wie die Sondenentwöhnung der ganzen Familie hilft

Wenn Sie weitere Kinder haben, werden Sie sich wahrscheinlich manchmal zerrissen fühlen. Sollen Sie den Geburtstagskuchen weglassen und vermeiden, auswärts zu essen, damit sich Ihr sondenernährtes Kind nicht ausgeschlossen fühlt? Oder sollen Sie das Leben ganz normal gestalten, damit Ihre anderen Kinder auf nichts verzichten müssen? Dabei den Mittelweg zu finden, kann sehr schwierig sein. Endlich zusammen oder auch auswärts essen zu können und Familienfeiern genießen zu können, wird der ganzen Familie ermöglichen, schöne Erinnerungen zu schaffen und reduziert etwaige zwischen den Geschwisterkindern entstehende Missgunst.

Happy Notube FamilyNachdem Ihr Kind von der Sonde entwöhnt wurde, haben Sie im Normalfall auch weniger Arzttermine im Krankenhaus und dadurch mehr Zeit für Ihre Familie und Sie müssen auch die Geschwisterkinder nicht vorübergehend bei Freunden oder Verwandten abgeben, während Sie mit Ihrem sondenernährten Kind in die Klinik fahren oder Ihr sondenernährtes Kind stationär im Krankenhaus behandelt wird.

Das Reisen mit Ernährungssonde ist zwar möglich, doch in der Realität ist es problematisch, genug Sondenzubehör einzupacken und die derzeitigen Vorschriften über die Mitnahme von Flüssigkeiten im Flugzeug einzuhalten und daher ist das Reisen für Familien mit einem sondenernährten Kind eher unrealistisch. Dank der Sondenentwöhnung wird der Familienurlaub oder der Besuch von weit entfernt lebenden Verwandten endlich machbar.

Sabine Marinschek