Die Auswahl eines Sondenentwöhnungsprogramms







7 Gründe, Ihr Kind von der Ernährungssonde zu befreien







8 Gründe, warum Eltern die Sondenernährung Ihrer Kinder fortsetzen



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Immer wieder helfen wir auch Kindern mit genetischen Störungen. Häufig teilen die behandelnden Ärzte, die mit der Erkrankung des jeweiligen Kindes zum meist ersten oder zweiten Mal in ihrer Karriere konfrontiert sind, den Eltern mit: „Ihr Kind kann nicht essen lernen.“ Und wirklich: So steht es in der wissenschaftlichen Literatur. Erkrankungen, wie das Noonan-Syndrom, oder das Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS) stehen im Verdacht, dass sie das Riechen und das Schlucken behindern. Alle betroffenen Kinder haben neben dem charakteristischen Aussehen meist schwere medizinische Probleme, die eine orale Ernährung am Beginn ihres Lebens meist unmöglich machen.

Valerie Notube professionalVon 534 Kindern, die wir in den Jahren 2009 – 2014 zu voll essenden Kindern haben begleiten dürfen, hatten wir 123 Kinder, die an genetischen Erkrankungen gelitten haben. Von diesen Kindern litten 11 Kinder am Cornelia-de-Lange-Syndrom und 8 Kinder am Noonan-Syndrom. Diese beiden Syndrome sind weltweit die am häufigsten auftretenden genetischen Störungen, die in Bezug auf die Nahrungsaufnahme untersucht wurden. Während das Noonan-Syndrom noch relativ häufig vorkommt, sind Kinder mit dem Cornelia-de-Lange-Syndrom seltener.

Das Bedeutende ist aber: Trotz ihrer kleinen und großen Probleme, trotz der häufig erforderlichen Operationen und Behandlungen, können diese Kinder essen lernen.

In einer unserer Esslernschulen hatten wir einen wunderbaren Patienten mit Noonan-Syndrom. Ein kleiner, quirliger Junge, der bald von Allen der „Bürgermeister“ genannt wurde. Er kannte sich aus, wusste, wo was zu finden war und half, wo er konnte. Er hatte noch nie etwas gegessen und war am Anfang ängstlich. Alles, was in die Nähe seines Mundes kam, erschien ihm als Gefahr.

Er ging bei den Spiele-Essen herum, warf Sachen durch die Gegend und aß nichts. Nach einigen Tagen und der Behandlung durch unsere EAT-Coaches, sowie einer dramatischen Reduktion der enteralen Ernährung, begann er zu essen. Zuerst Nutella, dann Joghurt und schon bald auch Kekse. Was war geschehen? Der kleine Junge konnte essen, er wusste es nur nicht. Und da er es noch nie gemacht hatte, hatte er auch Angst – vor allem vor dem Schlucken.

Eltern von Kindern mit genetischen Störungen glauben an ihre Kinder. Aber das ist oft schwer. Denn die behandelnden Ärzte sind bisweilen skeptisch und schätzen die Fähigkeiten dieser Kinder geringer ein, als nötig.

Play picnic in notube

Daher ersuchen wir Sie, auch in unseren Facebook-Gruppen mit anderen betroffenen Eltern Kontakt aufzunehmen. Fragen Sie diese, ob ihr Kind essen kann, wie der Übergang von der enteralen Ernährung hin zum Essen und Schlucken geklappt hat, welche Maßnahmen erforderlich waren, um dem Kind beim Essenlernen zu helfen und wie sie die Betreuung durch unser Team erlebt haben.

Sie werden erkennen, dass auch Kinder mit genetischen Syndromen das Essen erlernen können und dass wir Sie dabei sehr gerne unterstützen!

Peter Scheer