7 Gründe, Ihr Kind von der Ernährungssonde zu befreien







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Die Sondenentwöhnung aus der Sicht eines Sondenentwöhnungsteams besteht aus mehreren Schritten:

      1. Einer genauen und gut nachvollziehbaren Vordiagnostik, um zu Erkennen ob das ddd medizinisch überhaupt von seiner Sonde entwöhnt werden kann;
      2. Dem Kennenlernen des Kindes und seiner Familie;
      3. Der Reduktion der Sondennahrung, so dass das Kind die Möglichkeit bekommt, Hunger zu entwickeln und offen für orales Nahrungsangebot wird.
      4. Der Begleitung des Kindes und der Eltern durch den gesamten Entwöhnungsprozess;
      5. Wenn das Kind zu essen beginnt;
      6. Die Nachbetreuung.

 

Der vorliegende Text dient nicht als Anleitung zur Sondenentwöhnung für zu Hause, sondern soll einen Überblick über das Phänomen der Sondenentwöhnung aus der Sicht eines Arztes geben. Leider gibt es immer wieder Familien, die selbstständig versuchen ihr Kind von der Ernährungssonde zu entwöhnen und dabei scheitern und uns als Folge mit der Bitte um Hilfe kontaktieren. In den folgenden Zeilen werden wir wesentliche Schritte der Sondenentwöhnung so darstellen, dass sich Eltern, aber auch Experten unser Modell besser vorstellen können, jedoch keine Milliliter angeben, oder konkrete Vorgangsweisen schildern, die für das einzelne Kind anwendbar wären. Eine Sondenentwöhnung ohne einem erfahrenen Team durchzuführen ist gefährlich und kann sich negativ auf die Kinder sowie die Familien auswirken!

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      1. Vordiagnostik (Assessment):

Für eine adäquate medizinische Vordiagnostik werden im Vorfeld einige wesentliche kindspezifische Informationen eingeholt. In einem online Elternfragebogen werden die biometrischen, medizinischen, ernährungsbezogenen sowie sondenrelevanten Daten des Kindes eingeholt. Ebenso werden Arztbriefe vom Spitalsaufenthalt nach der Geburt, alle anderen im Zusammenhang relevanten Arztbriefe des Kindes, sowie – wenn es eine sehr lange Krankengeschichte gibt – eine Zusammenfassung der Eltern eingeholt. Manchmal kommt es vor, dass Arztbriefe in einer Sprache, die kein Mitglied unseres Teams spricht, geschrieben sind. In diesem Fall ersuchen wir die Eltern diese Briefe übersetzen zu lassen. Es ist für uns wichtig, dass wir nichts übersehen: wir wollen wissen, ob ihr Kind schlucken kann und ob dieses Schlucken sicher ist. Wir wollen aber auch wesentliche zugrundeliegende Diagnosen kennen lernen sowie über alle Operationen bescheid wissen, die das Kind erlebt hat und welche allenfalls noch geplant sind. Genauso wichtig sind die kinderneurologischen Untersuchungen und Befunde von anderen Spezialisten, die ihr Kind untersucht haben. Nur anhand dieser Informationen und eines ganzheitlichen Konzepts können wir eine gültige Vordiagnostik gewährleisten und letzten Endes entscheiden, ob wir uns gemeinsam mit der Familie auf den Weg der Sondenentwöhnung machen.

 

Im Assessment analysieren wir zudem Video(s) einer typischen Esssituation (Sequenzdauer: eine bis zwei Minuten). Dies gibt uns die Möglichkeit, das Kind in seiner Interaktion mit Essen kennen zu lernen und wir erhalten einen Überblick über seine oralen Fähigkeiten. Von Interesse ist alles, was das Kind und seine Familie betrifft: wie isst das Kind, wie bewegt es sich, wie handeln Mutter, Vater und vielleicht sogar die Großeltern? Welche Erziehungsvorstellungen, welche Fütterungsmodelle spielen eine Rolle? Wenn das Kind spezielle Bedürfnisse hat: wie wird damit umgegangen? In welcher Position wird das Kind gefüttert: Hochstuhl, Wippe, oder muss das Kind liegen? Isst es im Stehen und Laufen, oder sitzt es bei Tisch? Essen die anderen Familienmitglieder während das Kind isst, oder wird es allein gefüttert? Wie reagiert das Kind und wie die Person, die es füttert auf die Reaktion?

 

      1. Kennenlernen des Kindes und der Familie:

In einem multidisziplinären Team bestehend aus Kinderäzten, Psychologinnen, einer Musiktherapeutin und Physiotherapeutin versuchen wir unsere ersten Eindrücke mit der Familie zu besprechen. Welche Ziele hat die Familie? Was ist realistisch? Welche Unterstützung kann zum Beispiel eine Mutter während des Sondenentwöhnungsprozess erwarten? Ist das Kind jetzt gesund oder hat es Einschränkungen? Kann das Kind das Essen schon selbst halten, kann es sitzen, seine Umgebung selbst kontrollieren? Welche Vorerfahrungen haben die Eltern gemacht? Welche Therapien wurden bereits versucht und welchen Erfolg hatten diese Behandlungen? Zusätzlich wollen wir das gegenseitige Vertrauen langsam aufbauen. Welche Fragen haben die Eltern vor dem Beginn des Prozess? Fürchten sie, dass ihr Kind Gewicht verlieren wird? Wie stehen die behandelnden Ärzte vor Ort zum Übergang zu oraler Ernährung? Wie viel Gewichtsverlust kann bei dem spezifischen Kind riskiert werden? Nimmt das Kind Medikamente ein (die wir schon vom Assessmentprozess kennen), die schlecht schmecken? Kann und soll man diese Medikamente in Absprache mit dem verordnenden Arzt ändern, oder absetzen?

 

      1. Reduktion der Sondennahrung:

Um Appetit zu bekommen, muss man bei den meisten Kindern, die wir betreuen, die Menge der Sondennahrung reduzieren. Dabei gehen wir stets individuell und in Abhängigkeit von der zugrundeliegenden Diagnose des Kindes vor, wobei das Kind immer genug Gesamtvolumen bekommt. Da es ohne die Entwicklung von Appetit/Hunger nicht geht, ist der Schritt der Reduktion unumgänglich! Denn wenn das Kind immer satt ist, wird es kein Interesse an Essen entwickeln können. Unsere Untersuchungen haben gezeigt, dass die Menge der enteralen Ernährung möglichst schnell reduziert werden muss. Nur, wenn wir in kurzer Zeit weniger essen, werden wir Lust auf Essen bekommen. Wenn man ganz langsam und zögernd das Essen reduziert, ist es wie bei einem Nahrungsmangel im Krieg, oder bei Versorgungsengpässen. Das Hunger-Sattheitssystem gewöhnt sich an die verringerte Nahrung und man erlernt, dass es jetzt eben weniger gibt und isst dadurch weniger. Bei Kindern, die so langsam reduziert werden, kann man diese Gewöhnung oft schon nach Tagen beobachten. Wenn sich beim Kind (erstmals) Appetit bzw. das Verlangen nach Nahrung einstellt, wird es sein eigenen Interesse an Essen steigern und offen gegenüber der Nahrungsaufnahme sein/werden.

Da das Reduzieren der Sondennahrung Fingerspitzengefühl und Expertise erfordert, ist es unmöglich für Eltern, diesen Schritt alleine zu gehen.

Das Vertrauen, das Eltern und die gesamte Familie des Kindes in uns haben, entwickelt sich in diesem Prozess: es ist verständlich, dass Eltern verzweifelt sind, wenn ihr Kind weniger Sondennahrung bekommt und nicht sofort zu essen beginnt. Tatsächlich dauert das einige Tage oder sogar Wochen bis es in den Köpfen der Kinder „klick“ macht. Oft will oder kann das Kind mit Nahrung noch nichts anfangen. Es kennt das Schlucken kaum und muss es erst lernen. Das braucht Zeit. Viele sondenernährte Kinder haben schwierige Zeiten hinter sich und sind von der Grundstimmung her ängstlich. Diese Angst muss schrittweise abgebaut werden. Zudem können andere Belastungen auf Seiten des Kindes oder auch im familiären Kontext während des Prozesses stattfinden, weswegen eine tägliche Kommunikation mit den Eltern/der Familie notwendig ist. Wir empfehlen Eltern zumindest 1x/Tag mit uns zu kommunizieren, vor allem in der sensiblen Anfangsphase. Unser Coachingteam steht 24h, 7 Tage die Woche zur Verfügung und in diesem „zur Verfügung stehen“ kann und entwickelt sich Vertrauen und gegenseitiges Kennenlernen.

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      1. Die Begleitung des Kindes und der Familie

Nach Sondenentwöhnungsstart beginnen die Mühen des Umlernens. Meist ist nicht nur das Kind „sondenabhängig“, sondern auch seine Umgebung. Die Familie wurde bisher darauf geschult, die Einfuhr des Kindes auf Kilokalorien genau abzustimmen. Im Sondenentwöhnungsprozess ändert sich dies nun Schritt für Schritt. Eltern lernen ihr Kind neu kennen. Fragen wie „Hat mein Kind gegessen?“, „Wie viel hat das Kind geschluckt, wie viel ist daneben geronnen?“, „Warum hat das Kind schon den zweiten Tag keinen Stuhl?“, „Kann dann das Gewicht stimmen, wenn es doch vielleicht vor allem deshalb so hoch bleibt, weil das Kind keinen Stuhl mehr hat?“, „Hat das Kind genug getrunken oder wird es austrocknen?“, „Kann ein Kind überhaupt austrocknen?“, etc. sind von uns nachvollziehbar, treten häufig auf und werden von uns im therapeutischen Dialog beantwortet. Natürlich sind sie bei jedem Kind anders zu beantworten, jede Familie stellt andere Fragen und bekommt, andere Antworten. Dabei helfen uns nicht nur die Erfahrung aus so vielen Jahren im Spital, sondern auch aus vielen Sondenentwöhnungen im Netz und die wissenschaftliche Aufarbeitung unserer Tätigkeit. Diese wissenschaftliche Aufarbeitung ist nötig, um zu verhindern, dass man etwas macht, das vielleicht falsch ist und nicht überprüft was dabei herauskommt. Man kann das auch als die höchste Stufe des Qualitätsmanagements ansehen.

 

      1. Der Moment – die Zeit – wenn das Kind zu essen beginnt.

Oftmals plötzlich beginnt das Kind zu essen.  Aus einem zögerlichen Interesse entsteht der innere Wunsch zu essen. Das Kind will selbstständig Essen haben, begreifen und es sogar zum Mund zu führen. Nicht nur die Eltern, sondern auch wir ersehnen diesen Moment und freuen uns mit dem Kind und seiner Familie. Wir wissen: es handelt sich um eine sensible Phase – der nun begonnene Weg wird Höhen und Tiefen haben, manchmal kann es sogar zu allenfalls Rückschlägen kommen. Das Kind (ähnlich wie wir Erwachsenen) wird nicht jeden Tag gleich gut essen, manche Tage werden schlechter sein und manche besser. Auch die Eltern werden sich nicht jeden Tag gleich verhalten: es wird sicherere Tage aber auch verzweifelte geben. In allen diesen Tagen sind wir vorhanden, geben Unterstützung und begleiten die Familien. In dieser Zeit spielt die Qualität des Essens und der Nahrungsmittel nur eine kleine Rolle. Erziehungsmaßnahmen wie dem Kind Tischmanieren beizubringen, spielen in dieser Zeit ebenso keine Rolle! Kann das Kind schon selbst essen, ist es auch gut, wenn rings um das Kind den ganzen Tag und die Nacht Essen verfügbar ist, so dass es selbst entscheiden kann, wann es essen will und kann. Es soll das Schlaraffenland des Kindes sein in dem es sich in dieser Phase aufhalten soll.

Wichtig ist, dass das Kind selbst essen lernt und seine Bedürfnisse nach Nahrung so zeigt, oder, wenn es älter ist, sagt, dass die Umgebung darauf reagieren kann.

 

Es kommt zu einer Übergangsphase in welcher das Kind schon Nahrung aufnimmt, aber noch nicht ausreichend um seinen Energiebedarf zu decken. In dieser Phase wird täglich individuell entschieden mit wieviel Sondennahrung das Kind noch unterstützt werden muss. Wie lange es dann dauert bis die Sondennahrung vollständig abgesetzt werden kann ist sehr unterschiedlich und hängt von vielen Faktoren ab. Auch wenn die Sondennahrung schon mal beendet wurde, kommt es immer wieder vor, dass vorübergehend wieder sondiert werden muss bei z.b. einem Infekt. Auf all diese Veränderung wird individuell reagiert.  

Diese Phase wird von Eltern manchmal als turbulent und anstrengend empfunden, ist aber ganz normal und gehört zur Entwöhnung dazu. Wir betreuen die Familien während dieser Phase sehr engmaschig egal wie lange sie dauert.

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      1. Die Nachbetreuung

Ein Kind gilt bei uns als sondenentwöhnt, wenn es sich 35 Tage nach letzter Sondierung vollständig oral ernährt bei einer zumindest gleichbleibender Gewichtsentwicklung. Manchmal kommt es vor, dass unsere Betreuung an diesem Punkt noch nicht abgeschlossen ist. Das Kind hat zwar essen gelernt, die Eltern sind aber noch nicht selbstsicher genug und vertrauen dem Kind noch nicht zur Gänze, als dass sie ohne unserer Begleitung in die Selbstständigkeit entlassen werden wollen. Manche Kinder bleiben auch bei einigen wenigen Nahrungsmitteln, die für eine gesunde Ernährung zu wenig sind. Manche lernen den Umgang mit fester Nahrung nur schwer und fürchten sich, sich an kleinen Brösel zu verschlucken. Manche Kinder haben so spezielle Anforderungen an die Umgebung, dass sie zwar essen können, aber man mit ihnen nicht in die Öffentlichkeit gehen könnte, weil sie patzen, oder sich selbst mit der Nahrung voll schmieren, oder andere Verhaltensweisen zeigen, die sozial nicht angemessen sind.

Es kann auch vorkommen, dass das medizinische Umfeld des Kindes mit den Ergebnissen der Sondenentwöhnung nicht einverstanden ist. Ärzte können sagen, dass das Kind jetzt zu schlank ist, oder dass die aufgenommene Nahrung nicht alle Erfordernisse erfüllt. Es gibt noch viele andere Fragen, die nach einer erfolgreichen Sondenentwöhnung aufkommen können. Aus diesem Grund haben wir ein Nachsorgeprogramm das sogenannte Learn To Eat (LTE) Programm entwickelt. Es soll Eltern die Chance geben, zu lernen, dass es vor allem Zeit und Geduld braucht, die neue Situation mit all seinen Höhen und Tiefen zu verstehen. Denn das Erlernen des sich selbst versorgen ihres Kindes kann und darf dauern.

Abschließend ist zu sagen, dass Sondenentwöhnung und das Erlernen des selbstständigen Essens eine wesentliche Entwicklungsaufgabe ist, die die gesamte Familie einbezieht.

Nur ein interdisziplinäres Team mit genug Expertise kann Ihr Kind und Sie durch den komplexen Prozess der Sondenentwöhnung begleiten.

Peter Scheer