Wählen Sie das passendste Sondenentwöhnungsprogramm für Ihr Kind







Die 3 Arten von Ernährungssonden & ihre unerwünschten Begleiterscheinungen







Esslernschulen: Alles, was Sie wissen sollten



Jetzt abonnieren!

Wir senden unsere neuesten Artikel & E-Books wöchentlich direkt an Ihren Posteingang.


WAS GENAU IST EINE ZWERCHFELLHERNIE?

child with diaphragmatic herniaBei Kindern mit angeborener Zwerchfellhernie (kongenitaler Zwerchfellhernie= CDH) kommt es noch intrauterin (im Mutterleib) zu einem Defekt bzw. Lücke im Zwerchfell. Diese liegt meist auf der linken Seite und führt dazu, dass Magen, Darm bzw. andere Bauchorgane in den Brustkorb wandern. Je größer die Lücke, desto mehr Bauchorgane finden ihren Platz im Brustkorb. Dadurch wird die Lunge des ungeborenen Kindes komprimiert und kann sich nicht normal entwickeln. Neuere Forschungsergebnisse haben gezeigt, dass nicht nur das Größenwachstum sondern auch die Funktion der gesamten Lunge bei CDH beeinträchtigt sind. Bei etwa jedem zweiten Neugeborenen mit CDH finden sich zusätzlich auch andere Fehlbildungen. Die Inzidenz liegt bei 1: 3.000 – 1: 4.000 Geburten.

Aufgrund der regelmäßig empfohlenen Ultraschalluntersuchungen in der Schwangerschaft kann diese Fehlbildung bereits intrauterin entdeckt werden. Mit weiteren speziellen Untersuchungen (fetales MRT etc.) kann der Schweregrad abgeschätzt werden. Die frühzeitig gestellte Diagnose sowie die optimale Planung der Geburt in einem Perinatalzentrum haben einen wesentlichen Einfluss auf das Überleben und die Prognose von Kindern mit CDH. Somit konnte die Überlebenswahrscheinlichkeit auf 70-90% bei Maximaltherapie angehoben werden.

Trotz der immer besser werdenden Medizin und Technik kann diese angeborene Fehlbildung während der Schwangerschaft unentdeckt bleiben. Da diese Babys aber in der Regel unmittelbar nach ihrer Geburt große Schwierigkeiten mit der Atmung zeigen, wird die Diagnose spätestens nach wenigen Lebensstunden gestellt.

Diese Neugeborenen müssen fast immer intensivmedizinisch betreut werden. Die Behandlung beinhaltet künstliche Beatmung, künstliche Ernährung per Sonde bzw. Infusion, intensives Monitoring, Harnkatheter und vieles mehr. In Einzelfällen ist sogar eine extrakorporale Membranoxygenierung (ECMO) notwendig.

In den letzten Jahrzehnten hat sich gezeigt, dass eine operative Korrektur der CDH nach einer Stabilisierungsphase von einigen Tagen am sinnvollsten ist. Bei dieser Operation werden die Zwerchfellschenkel wieder miteinander verbunden bzw. ein Patch (Zwischenstück aus z. B. Goretex) eingenäht um eine sichere Verbindung herzustellen.

WARUM BEKOMMEN DIESE KINDER ÜBERHAUPT AUCH EINE ERNÄHRUNGSSONDE?

In der Phase nach der Stabilisierung der Atmung und Operation werden diese Kinder meist noch einige Wochen bis Monate auf der Intensivstation betreut. Solange sie künstlich beatmet werden, ist auch eine künstliche Ernährung mittels Sonde bzw. Infusion notwendig, damit gesichert wird, dass das Baby in dieser anstrengenden ersten kritischen Lebensphase ausreichend und optimal mit Nährstoffen versorgt wird.

tube-free childSomit sind die ersten Lebensmonate für viele Kinder und ihre Familien tatsächlich sehr „intensiv“. Um das Überleben des Kindes maximal zu fördern ist ein Beginn der intensivmedizinischen Maßnahmen unmittelbar nach der Geburt wichtig. Im Idealfall dürfen die Eltern sobald als möglich Ihr Kind sehen, dieses wird dann jedoch bereits mit diversen Schläuchen „versorgt“ worden sein. Einen in der Luftröhre, einen im Magen sowie venöse Zugänge und vielleicht sogar Nabelkatheter sowie zahlreiche Überwachungsschläuche.

Je nach Schweregrad der Erkrankung folgt daraufhin ein Bangen um das Überleben des Kindes. Alle diese intensivmedizinischen Maßnahmen sind dringend erforderlich, wenn man das Leben dieser Kinder retten will.

UND WAS KANN DA NOCH ALLES PASSIEREN?

Jede Therapie mit Wirkung hat leider auch Nebenwirkungen. In dieser Phase entstehen viele Traumen psychischer und physischer Art beim Kind sowie den Eltern. Beim Kind passiert etwas, das es nicht will und vor allem nicht verstehen kann. Eine Vielzahl an oralen Traumen (mehrmalige Intubation, Beatmung, Absaugen, Sondenlegen, Untersuchungen, etc.) kann zu oraler Überempfindsamkeit, Ängstlichkeit und zu einem aktiven Abwehrverhalten führen. Bei den Eltern führen eingeschränkte Besuchszeiten, anstehende Operationen, lebenswichtige Entscheidungen und die Versorgung der Geschwisterkinder zu Stress und hoher Belastung.

child without a tubeDieser intensivmedizinischen Behandlung folgt eine Stabilisierungsphase, zuerst auf Normalstation und später dann zu Hause. Diese Zeit ist oft geprägt von einer weiterhin erforderlichen Atemunterstützung. Die normale Saug- und Schluckentwicklung wurde massiv in der ersten Phase gestört, sodass eine partielle oder totale Ernährung mittels Sonde (NG- oder PEG- Sonde) weiterhin notwendig ist. Zusätzlich ist der Überwachungsmonitor nur eine von vielen Unterstützungen die das Kind gegebenenfalls noch erhält.

Im Verlauf der kommenden Monate können verschiedene Unterstützungsmaßnahmen langsam „abgerüstet“ werden. Aber was ist mit der Sonde? Es gibt Kinder die in einem optimalen Umfeld schrittweise den Übergang zu selbstständiger oraler Ernährung erlernen aber eben auch einige bei denen das nicht so einfach ist.

WARUM BLEIBT EIN KIND AN DER SONDE „HÄNGEN“?

Child with diaphragmatic herniaWie bereits erwähnt haben diese Kinder alle massive orale Traumen hinter sich. Weiters besteht anatomisch ein erhöhtes Risisko für einen Gastroösophagealen Reflux (GÖR). Aufgrund langer Sedierungszeiten (bzw. Relaxierungszeiten) besteht eine Muskel-Schwäche des gesamten Muskelapparats und eben auch des Kau- und Schluckapparat. Verzweifelte Versuche von medizinischen Personal und den Eltern (bis hin zur Zwangsfütterung) das Kind zu füttern führt zu Abwehr und Widerstand. Vollsondierte Kinder kämpfen des Weiteren mit Übelkeit, Völlegefühl und Erbrechen. Diese Kinder sind meist willensstarke Kämpfer und deren Bedürfnis nach Eigenkontrolle ist sehr hoch. Somit ist es durchaus nachvollziehbar bei der Anzahl an bekannten und sicherlich vielen noch unbekannten Ursachen dass es diesen Kindern schwer fällt „einfach“ Essen zu lernen.

Somit ist die Sondenabhängigkeit oft nur mehr eines der letzten Probleme, in einer langen Reihe an Komplikationen und Herausforderungen, die diese Kinder bereits zu bewältigen hatten. Aber es führt oft dazu, dass die Familien ein eingeschränktes und von den medizinischen Bedürfnissen des Kindes diktiertes Leben führen müssen. Kein Kindergarten will ein sondenernährtes Kind aufnehmen. Kommt die Familie mit dem Kind, dem ein Schlauch aus der Nase oder aus dem Bauch hängt in ein Restaurant oder Kaffeehaus, wird sie angestarrt. Die Ausrüstung zur Sondenernährung ist schwer, man benötigt Anschlussstücke, Pumpen, Sondennahrung, so dass ein Urlaub eigentlich kein Urlaub mehr ist. Zusätzlich zeigen diese Kinder sehr viele Nebenwirkungen der Sondenernährung von denen Erbrechen und schmerzhaftes Völlegefühl sowie unzureichendes Gedeihen trotz Sondierung nur die häufigsten sind.

Alle diese Probleme können durch eine Sondenentwöhnung gelöst werden. Das Kind lernt seine Angst vor dem Essen zu überwinden. Die Eltern erleben nach der gelungenen Sondenentwöhnung ein „normales“ Kind und die Beschwerden hören auf. Es ist für viele Kinder und Eltern ebenso ein Wunder, wie es die Intensivmedizin war. Die Sondenentwöhnung ist jedoch ein Wunder an dem sie aktiver teilnehmen können und das mit viel Freude, aber auch mit Angst verbunden ist und letztlich ein Erfolgserlebnis birgt.

UNSERE ERFAHRUNGEN

Das NoTube-Team hat in den letzten Jahren bereits 18 Kinder mit angeborener Zwerchfellhernie (11 Mädchen und 7 Jungs) vollständig von der Ernährungssonde entwöhnen können. In dieser Gruppe liegt die Erfolgsrate bisher bei 100%.

Wir von NoTube haben miterlebt, wie sich das Leben von Familien verändern kann, wenn sie sich für eine Sondenentwöhnung mit der Unterstützung eines guten, engagierten Teams entscheiden und wir hoffen, dass wir in der Zukunft vielen weiteren Familien helfen können.

Herzlichen Dank an unsere Koautorin Dr. Elisabeth Beckenbach

Peter Scheer