8 Gründe, warum Eltern die Sondenernährung Ihrer Kinder fortsetzen







Wie funktioniert die Sondenentwöhnung?







7 Gründe, Ihr Kind von der Ernährungssonde zu befreien



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Dieser Artikel ist der zweite Teil einer dreiteiligen Serie, die wichtige Informationen für die Zeit vor, während und nach der Sondenernährung enthält und die sowohl die positiven als auch die negativen Effekte beleuchtet, die die Sondenernährung aus der Perspektive der Kinder, der Eltern und des medizinischen Teams mit sich bringen kann.

Der Umstieg von der oralen auf die enterale Ernährung bedeutet eine riesige Veränderung für Ihr Kind: Nachdem die Sonde gelegt wurde, dauert es normalerweise 1-3 Tage, bis sich das Kind an die neue Ernährungssituation gewöhnt hat. Bei der Sondenernährung wird die Nahrung direkt in den Magen oder das Jejunum (dem ersten Teil des Dünndarms) zu transportieren. Abhängig von der beabsichtigten Dauer der enteralen Ernährung und etwaigen anderen gleichzeitig durchzuführenden Eingriffen, wurde Ihrem Kind eine nasogastrische Sonde, eine Gastrostomie- oder eine Jejunostomie-Sonde gelegt.

child with a feeding tube at notubeDie Sondennahrung kann durchgehend oder im Intervall von 3-4 Stunden verabreicht werden. Der Ernährungszeitplan, das Nahrungsvolumen und die Art der Sondennahrung werden bestmöglich auf die Krankheit, die Größe und die Ernährungsbedürfnisse Ihres Kindes abgestimmt. Ab dann bestimmen die Berechnungsergebnisse des Ernährungsspezialisten und ein vorgegebener Ernährungszeitplan den Tagesablauf Ihres Kindes.

Obwohl man wenig darüber weiß, wie ein Säugling das Vorhandensein einer Sonde wahrnimmt, merkt man, dass sein Bedürfnis nach oraler Ernährung und der dabei empfundene Genuss rasch zurückgehen und selbst wenn das Kind in der Lage wäre, sich oral zu ernähren, hat es daran bald kein Interesse mehr. Es ist nicht bekannt, ob dies mit dem ständigen Sättigungs- oder Übersättigungsgefühl zu tun hat, oder daran liegt, dass das Kind nicht mehr dem Anblick, Geruch und Geschmack von Essen ausgesetzt ist.

Sobald der Kostaufbau über die Sonde abgeschlossen ist, wird der Tag damit verbracht, den Balanceakt zwischen der Aufnahme der angestrebten Nahrungsmenge und dem Risiko von Nebenwirkungen (schädliche Auswirkung auf die Lungenfunktion, Reflux, Unwohlsein).

Bei manchen Kindern ist der Aufbau einer effektiven Sondenernährung schwierig. Sie schaffen es nicht, sich an die für eine ausreichende Kalorienzufuhr notwendige Nahrungsmengen zu gewöhnen; die Intervalle zwischen den Applikationen sind ihnen womöglich zu kurz und sie verspüren Übelkeit oder müssen sich übergeben. In manchen Fällen wirkt sich die Sondenernährung negativ auf die Freisetzung von Bauchspeicheldrüsenenzymen aus, die für die Verdauung und Nährstoffaufnahme benötigt werden; bringt die regulierenden Verdauungshormone durcheinander und schränkt die Darmperistaltik ein (Die wellenartigen Muskelkontraktionen, die die Nahrung durch den Darm führen). Unter Umständen erreichen diese Kinder ihre Gewichts- und Wachstumsziele nicht und können aversive Verhaltensweisen zeigen, wie beispielsweise Nahrungsverweigerung, Würgen und Erbrechen.

Die Eltern verspüren nach der Sondenlegung meist Erleichterung und weniger Stress. Ihr Kind erhält endlich die wertvollen Nährstoffe, die es braucht, und wenn eine Nahrungsaversion der Grund für die Sondenlegung war, können sie nun eine Pause von den stundenlangen Fütterungsversuchen nehmen und müssen nicht länger erleben, wie ihr Kind jegliche Mahlzeit verweigert. Diese Situationen können einem oft das Gefühl geben, als Eltern versagt zu haben.

Play picnic in notubeIn den ersten Tagen und Monaten sollten Sie vom medizinischen Team, das für die Sondenlegung verantwortlich war, gut unterstützt werden und Sie sind vielleicht auch in der glücklichen Lage, von einem speziell Ihnen zugewiesenen Ernährungsteam betreut zu werden, das sich um all Ihre Fragen rund um die Sondenernährung kümmert, von der Auswahl der Sondennahrung über die Dosierung, die Technik bis hin zum Umgang mit unerwünschten Begleiterscheinungen (wie Auslaufen oder Granulationsgewebe).

Hoffentlich dauert diese Ruhe an und Ihr Kind gedeiht, erreicht die Wachstumsziele und Sie erhalten gute Unterstützung mit Ratschlägen darüber, wie man das Interesse Ihres Kindes an oraler Ernährung bis zum Erreichen der gesetzten Ziele aufrechterhalten kann. In diesem Fall wird das zuständige Ernährungsteam eine Ausstiegsstrategie vorschlagen und Ihr Kind wird erfolgreich von der Sonde entwöhnt werden.

Unglücklicherweise fühlen sich manche Eltern von ihrem medizinischen Team alleingelassen und erhalten wenig Unterstützung und Ratschläge. Oft ist das der Fall bei einem Kind, das wenig von der Sonde profitiert und unter massiven Nebenwirkungen leidet, wie beispielsweise häufiges Erbrechen, Übelkeit, Schmerzen, Schwitzen und Mangelernährung. Dann ist meist eine Sondenabhängigkeit das Problem und die beste Lösung dafür ist, sich Hilfe zu holen und ein Ausstiegsplan, um sich und Ihr Kind schnellstmöglich aus der Sondenabhängigkeit zu befreien. Genau in dieser Situation kann Ihnen das Team von NoTube dank seiner umfassenden Erfahrung helfen.

Für medizinische Experten kann sich die Erhaltungsphase, die auf die Sondenlegung folgt, stark unterscheiden.

Wenn das Kind die Sondenernährung gut annimmt und die gesetzten Ziele mit minimalen Interventionen erfolgreich erreicht, kann man sich als echter Held fühlen, das Kind gedeiht, die Eltern sind dankbar und man geht mit einem Lächeln auf dem Gesicht von der Arbeit nach Hause. In diesem Fall hat man nur die Aufgabe, zu überwachen, ob die Ziele wie geplant erreicht werden und muss die Häufigkeit, mit der das Kind gefüttert wird bzw. Sondennahrung erhält regulieren und dabei die Verträglichkeit und etwaige Grunderkrankungen berücksichtigen.

Manchmal braucht es einige Anläufe und Rückschläge, bis die beste Behandlungsform gefunden wird. Das ist einfacher, wenn die Familie bereit ist, zu kooperieren und da ein gutes Team ist, das gemeinsam daran arbeitet, das beste Ergebnis zu erzielen.

Bei beiden Szenarien sollte das Kind von einem Therapeutenteam unterstützt werden (Logopäde, Ergotherapeut, Physiotherapeut), um seine oralen Fähigkeiten aufrechtzuerhalten mit dem Ziel, einen reibungslosen Übergang zur oralen Ernährung zu gewährleisten, sobald die enterale Ernährung nicht mehr notwendig ist.

Das eigentliche Problem tritt in jenen Fällen auf, in denen die Sondenernährung nicht die erwarteten positiven Effekte bewirkt. In diesen Fällen wird versucht, durch eine „optimierte enterale Ernährung“ die auftretenden Krankheitserscheinungen auf Kosten der Ernährungsziele zu verringern. Es kommt häufig vor, dass Familien, die auf diese Weise keine Verbesserungen erreichen, bei anderen Pflegedienstleistern eine Zweitmeinung einholen, weil sie verzweifelt nach einer Lösung und Hilfe für Ihr Kind suchen. Wenn man als medizinischer Experte sieht, dass sich der Zustand eines seiner kleinen Patienten trotz der eigenen besten Bemühungen nicht verbessert, kann darunter das eigene Selbstbewusstsein als medizinischer Experte leiden und das, obwohl man weiß, dass man bereits alles unternimmt und sich über jede publizierte Richtlinie wälzt, die für den gegebenen Zustand verfügbar ist. Es kann sogar sein, dass man sich nachts schlaflos gedanken macht, weil man an sich selbst zweifelt und dieses Gefühl verschlechtert letztendlich auch die Arzt-Patienten-Beziehung.

Als Experten in Sachen Sondenernährung und dem Umgang mit den unerwünschten Begleiterscheinungen der Ernährungssonde würden wir sowohl Gesundheitsexperten als auch den Eltern raten, dass eine Sondenentwöhnung die beste Lösung sein kann, wenn sich die Sondenernährung als ineffektiv erweist und die Ernährungsziele nicht erreicht werden.

Marguerite Dunitz-Scheer