7 Gründe, Ihr Kind von der Ernährungssonde zu befreien







Wie funktioniert die Sondenentwöhnung?







8 Gründe, warum Eltern die Sondenernährung Ihrer Kinder fortsetzen



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Dieser Artikel ist der letzte Teil einer dreiteiligen Serie, die wichtige Informationen für die Zeit vor, während und nach der Sondenernährung enthält und die sowohl die positiven als auch die negativen Effekte beleuchtet, die die Sondenernährung aus der Perspektive der Kinder, der Eltern und des medizinischen Teams mit sich bringen kann.

Die meisten Kinder vertragen die Sondenernährung gut und erreichen ihre ernährungsspezifischen Ziele, besonders jene, die seit ihrer Geburt über die Sonde ernährt werden. Sie lernen schnell, dass ihr Mund nur dazu da ist, Geräusche zu machen, während das Essen über eine Plastiksonde kommt. Sie kennen den Geruch oder Geschmack von Nahrung nicht, sondern nur große Mengen an Sondennahrung, die sie alle paar Stunden zugeführt bekommen. Sie haben vielleicht kleinere Geschmacksstimulierungen auf ihren Lippen akzeptiert, begegnen aber jedem Versuch des oralen Fütterns mit Desinteresse oder Verweigerung.

Diese Gruppe von Kindern wird durchschnittlich 3-6 Monate lang über die Sonde ernährt, und wenn diese Kinder dann ihre ernährungsspezifischen Ziele erreicht haben, ihre Lungenfunktion stabil ist und sie gefahrlos schlucken können, schaffen sie den Übergang zur oralen Ernährung leicht, vorausgesetzt sie konnten eine geringe, grundlegende orale Aktivität beibehalten. Wenn das Kind über orale Fähigkeiten verfügt, wird die Sondenernährung unter ärztlicher Aufsicht schrittweise, aber stark reduziert, während gleichzeitig die orale Ernährung gesteigert wird. Ein Kind, das an Essen interessiert ist und nicht aus emotionalen Gründen zögert oder wegen sensorisch aversiven Störungen, wird sich mehr als freuen, dass die Sondenernährung reduziert wird, verspürt natürlichen Hunger und wird selbstbewusst Fortschritte in Richtung eines selbstständigen Essverhaltens machen. Anfangs wird sich das Kind langsam herantasten und nach einigen Tagen alles in seiner Reichweite berühren, halten, abschlecken, anbeißen und kleinere Mengen abschlucken. Kinder, die ohne Hilfe aufrecht sitzen können, sind meist schon etwas selbstständiger und sind potenzielle Kandidaten für Fingerfood, festes oder halbfestes Essen, das portioniert und vom Kind selbst genommen werden kann. Jüngere Kinder werden direkt auf Baby-Mischkost oder auf Flaschennahrung umgestellt.

Ezra with a feeding tubeAus der Sicht des Kindes ist es genauso natürlich und normal, das Essen zu erlernen, wie jeden anderen Entwicklungsschritt zu machen. In einer sicheren und unterstützenden Umgebung können sie diese Fähigkeiten ohne Aufforderung oder Beeinflussung erlernen. In einer Gruppe mit anderen Kindern, wie etwa in der Kinderkrippe, im Kindergarten oder auf Kinderpartys bietet sich das beste Umfeld für das Essenlernen. Bei dem Prozess, das Essen zu erlernen, verhalten sich die Eltern allerdings nicht immer hilfreich. Sie machen zu viel Wirbel, möchten das Kind dazu bewegen, sie zu imitieren, oder versuchen, das Kind anzuleiten und riskieren dabei, dass das Kind mit Ärger und Ablehnung reagiert. Die beste Gelegenheit, um gemeinsam mit der Familie das Essen zu erlernen bietet sich bei den ganz normalen Mahlzeiten. Das Kind soll daran teilnehmen und etwas Zeit zum Erkunden und Experimentieren bekommen. Die meisten Fähigkeiten entwickeln sich besser und schneller, wenn man sich nicht bewusst auf sie konzentriert.

Ein kleinerer Anteil der Kinder verträgt die enterale Ernährung nicht so problemlos und scheint sehr wenig davon zu profitieren; wahrscheinlich lesen Sie aus diesem Grund jetzt gerade diesen Artikel. Das arme Kind durchlebt beim Füttern über die Sonde täglich traumatische Situationen; und zieht selbst die Sonde öfter heraus, nur damit sie dann (mit den besten Absichten) gegen seinen Willen wieder neu platziert wird. Die Füttersituationen werden zu einem Kampf zwischen dem Kind und seinen Eltern oder Pflegepersonen, selbst wenn das Kind mit Erbrechen, Würgen, Niedergeschlagenheit und dem wiederholten Entfernen der Sonde reagiert, muss die Sondenernährung weitergeführt werden, und ist eine tägliche Tortur für Kind und Eltern. Die Uhr, der Taschenrechner und die Waage werden zu den Diktatoren eines Ernährungsregimes voller Machtkämpfe, bei denen man verzweifelnd versucht, beim mageren Wachstum des Kindes eine Verbesserung zu erzielen. Trotz dieser gefühlsgeladenen Beschreibung trifft niemanden irgendeine Schuld, alle handeln im Interesse des Kindes, aber manchmal ist es am besten, einen Schritt zurückzutreten, das Problem objektiv zu betrachten und einen Weg zu finden, den Teufelskreis zu durchbrechen.

Die Sondenernährung kann für die Eltern sowohl eine Zeit der Erleichterung als auch der Besorgnis bedeuten. Wenn Sondenernährung erfolgreich ist, kann es wunderbar sein, das Kind endlich gedeihen zu sehen, aber es kann sich auch unnatürlich und distanziert anfühlen, das eigene Kind über die Sonde zu ernähren. Obwohl Sie wissen, dass das Kind zu unreif oder krank war, um oral gefüttert zu werden, ertappen Sie sich oft dabei, dass Sie sich schämen oder schuldig fühlen. Psychologische Unterstützung kann hilfreich sein, wenn Sie in diesen negativen Emotionen ertrinken.

Natürlich werden sich die Eltern Gedanken darüber machen, wann die Sondenernährung beendet werden wird, entweder sobald das Kind die Behandlungsziele erreicht hat, oder wenn die Sondenernährung traumatische Erfahrungen mit sich bringt und erfolglos bleibt. Für den Fall, dass Ihr Kind die Behandlungsziele erreicht, werden Sie hoffentlich von einem multidisziplinären Team, das die Standard-Entwöhnungsmethoden anwendet, in jeder Hinsicht unterstützt werden. Diese Entwöhnungsmethoden müssen unter ständiger ärztlicher und ernährungsspezifischer Supervision angewendet werden und es muss ein Team an spezialisierten Therapeuten miteinbezogen werden.

Je weniger erfolgreich die Sondenernährung ist, desto stärker werden Sie als Eltern traumatisiert sein und in dieser Situation müssen Sie sich umso mehr für eine Sondenentwöhnung Ihres Kindes einsetzen und darauf drängen, wenn bereits alles Mögliche ausprobiert wurde. Mehr Informationen darüber finden Sie in den kostenlosen E-Books von NoTube.

Aus medizinischer Sicht kann die Phase, in der die Beendigung der Sondenernährung geplant wird entweder unkompliziert und einfach verlaufen, oder ambivalent und widersprüchlich.

Parents emotions regarding feeding tubeWenn die mit der enteralen Ernährung angestrebten Ziele erreicht wurden, sollte der Entwöhnungsprozess unkompliziert verlaufen. Leider wechselt das Kind im gegenwärtigen medizinischen System oft das medizinische Team und jene Experten, die die Sonde gelegt haben, sind an der späteren Betreuung des Kindes nicht mehr beteiligt. Manchmal bleibt das Kind in einem System hängen, in welchem es nur von Auszubildenden, spezialisierten Krankenschwestern oder Ernährungsexperten betreut wird und die erfahreneren klinischen Spezialisten fehlen, die die Verantwortung für die Entscheidung über die Beendigung der Sondenernährung übernehmen. Dann kann es passieren, dass das Kind länger über die Sonde ernährt wird, als notwendig, und zwar wegen der fehlenden Entscheidung über die Beendigung der enteralen Ernährung anstatt wegen des klinischen Notwendigkeit dazu.

Da die Sondenentwöhnung den Input und Konsens eines interdisziplinären Teams aus Ernährungsexperten, Logopäden, Psychologen und Kinderärzten verlangt, ist es wichtig, dass diese Experten auch in die Betreuung während der Erhaltungsphase eingebunden sind, damit die notwendigen Entscheidungen rechtzeitig getroffen werden können.

Aktuelle Studien zeigen, dass bis zu 50% der sondenabhängigen Kinder stark unterernährt sind – das ist ein besorgniserregend hoher Prozentsatz. Obwohl sie sehr dünn gesät sind, gibt es hochqualifizierte Spezialisten, die für eine Sondenentwöhnung verfügbar wären, und es gibt auch eine Reihe an Behandlungsoptionen (auch online) dank derer das Kind erfolgreich und sicher zu Hause entwöhnt werden kann.

Wenn ich mit einem Kollegen von Arzt zu Arzt spreche ist es mir immer besonders wichtig, ihn/sie darum zu bitten, dass dafür gesorgt wird, dass medizinische Experten den Eltern zuhören, wenn sie von ihren Schwierigkeiten und Problemen rund um die enterale Ernährung berichten und es ist mir wichtig, darum zu bitten, dass eine Sondenentwöhnung als Lösung für diese Probleme besser früher als später in Betracht gezogen wird, um hoffentlich so eine Sondenabhängigkeit zu vermeiden.

Marguerite Dunitz-Scheer