7 Gründe, Ihr Kind von der Ernährungssonde zu befreien







Die 3 Arten von Ernährungssonden & ihre unerwünschten Begleiterscheinungen







Die Auswahl eines Sondenentwöhnungsprogramms



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Wenn Sie sehen, dass Ihr Kind nicht an Gewicht zunimmt, kann das für Sie sehr schwierig und belastend sein. Als Elternteil könnten Sie wie jede Mutter bzw. jeder Vater beginnen, das Team, das mit Ihrem Kind arbeitet oder Ihren Ehepartner zu Unrecht für alles zu beschuldigen, nur weil Sie sich verloren fühlen oder einfach nicht mehr weiterwissen. Bitte seien Sie zuversichtlich, Sie sind nicht alleine! Wir sind hier, um Ihnen in dieser so schwierigen Situation zu helfen.

Warum kann mir niemand mit Sicherheit sagen, was die Zukunft bringt?

book tube feedingDas medizinische Team, das sich um Ihr Baby kümmert, besteht aus aufopfernden Experten. Für die medizinische Versorgung von Früh- und Neugeborenen braucht es hochsensible, besonders engagierte und fähige Experten mit einer spezifischen Ausbildung in allen Bereichen, in denen Ihr Kind Hilfe braucht. Im Gesundheitssystem gibt es kaum einen Teilbereich, in dem finanzielle Ressourcen und Zeit in einem so großzügig Ausmaß aufgewendet werden, wie in der neonatologischen Intensivmedizin. Ihr Team ist seit Jahren in der Intensivmedizin tätig und wir hoffen, dass eine Atmosphäre des gegenseitigen Vertrauens zwischen Ihnen und Ihrem Team aufgebaut werden konnte.

Es sind Ärzte, Kinderärzte, Chirurgen, Krankenschwestern und Therapeuten, doch sie alle sind definitiv keine Weissager. Aus diesem Grund wird Ihnen niemand „hundertprozentige Sicherheit“ und den vollen Einblick geben können, wie der Zustand Ihres Babys in einigen Wochen und Monaten aussehen wird. Wahrscheinlich hat sich der Gesundheitszustand Ihres Kindes noch nicht ganz stabilisiert und leider könnte es jeden Tag zu überraschenden und unvorhergesehenen Komplikationen kommen. Ein Tag ohne Zwischenfälle ist daher ein guter Tag! In dieser Zeit sind Vorhersagen ungefähr so vage oder wahr wie der Wetterbericht für den nächsten Monat und deshalb ist das beste, das Sie tun können, durchzuhalten und sich Tag für Tag an den Berichten und Beobachtungen festzuhalten, die bei der Überwachung und Behandlung 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche dokumentiert werden und das von einem sehr gut ausgebildeten Team, für das es eine sehr erfüllende Berufung ist, mit den winzigsten, jüngsten, schwächsten und zerbrechlichsten kleinen Patienten zu arbeiten.

Warum können mich gut gemeinte Erklärungen nicht beruhigen?

Selbst wenn sich der Arzt die Zeit nimmt, um sich mit Ihnen hinzusetzen und mit Ihnen den derzeitigen Gesundheitszustand Ihres Kindes im Detail zu besprechen, werden Sie sehr wahrscheinlich nie ganz sicher sein können, dass sich die Dinge ganz genauso entwickeln werden, wie es Ihnen gesagt worden war.

Ihr Leben wurde komplett auf den Kopf gestellt, Sie wissen jetzt über Dinge Bescheid, von denen Sie vor Kurzem noch nicht einmal wussten, dass es sie gibt. Ganz bestimmt fühlen/fühlten Sie sich nicht auf all das vorbereitet und zeitweise können Sie nicht glauben, dass dieser Albtraum wirklich gerade passiert. Wahrscheinlich haben Sie einige medizinische Begriffe gehört, die Sie dann in den Weiten des Internets nachgeschlagen haben und dabei sind Sie auf unzählige Webseiten mit beängstigenden Informationen gestoßen. Ständig ist die Rede von „Komplikationen“ und Sie können einfach nicht verstehen, warum genau bei Ihrem Baby alle erdenklichen Komplikationen aufzutreten scheinen! Sie bekommen möglicherweise mit, wie andere Eltern die traurige Erfahrung machen, ihr kleines Baby zu verlieren und Sie sehen vielleicht auch verunsicherte und nervöse Eltern, wie sie nach Monaten auf der Intensivstation gerade ihr Kind mit nach Hause nehmen. Eine warmherzige Umarmung und hemmungsloses Weinen und danach vielleicht ein bisschen Lachen, könnten das sein, wonach Ihnen dann am ehesten ist. Was immer Ihnen gesagt wird, können Sie einfach nicht glauben – bitte versuchen Sie das als den normalsten und tatsächlich besten Zustand zu akzeptieren. Sie werden keine innere Ruhe finden. Werden Sie also nicht wütend, wenn Sie das realisieren.

Warum bin ich nach jedem Arztbesuch gestresst?

Das ist leicht zu beantworten! Ärzte helfen gerne und wissen meistens, was sie tun. Das ist auch der Grund, warum sie sich so angestrengt haben, Ärzte zu werden und sie haben auf jeden Fall sehr viel aus Lehrbüchern und Vorlesungen gelernt. Als sie studiert haben, waren Sonden noch gar nicht oder gerade erst erfunden worden und in den ersten zwanzig Jahren hat sich die Forschung auf spezielle Aspekte konzentriert, wie beispielsweise operative Komplikationen oder Ernährungsergebnisse der enteralen Ernährung bei seltenen Krankheiten. Die Ärzte sind gut ausgebildet, um die Indikation für die Sondenlegung zu besprechen und sie werden in der Lage sein, Sie beim Für und Wider der Sonden zu beraten und zu berechnen, wie viel Sondennahrung Ihr Kind benötigt. Aber wenn es um die Nebenwirkungen geht, wie beispielsweise Hautirritationen, übermäßiges Erbrechen und unerwartete Komplikationen wie Nahrungsverweigerung, Übelkeit und Würgereiz, hört ihre Expertise auf.

child and mother at play picnicWährend die Eltern mit jeder Woche der enteralen Ernährung verzweifelter werden, wird das Kind nicht wie erwartet an Gewicht zunehmen und sie werden logischerweise nach Rat suchen. Ein guter Kinderarzt, selbst wenn er erfahren ist, hat meistens nur ein Dutzend Patienten erlebt, die enteralen Ernährungssupport erhalten. Da es sehr wahrscheinlich ist, dass jeder einzelne anders reagiert hat und alle Eltern unterschiedlich mit der möglichen limitierten Verträglichkeit von erhöhten Nahrungsmengen umgehen, geht die Erfahrung des Arztes/der Ärztin in punkto Sondenernährung möglicherweise gegen Null.

Da – im Falle einer limitierten Verträglichkeit der Sondenernährung – der Druck der elterlichen Erwartung erhöht ist, wird die Nahrungsaufnahme und das Gewicht des Säuglings geringer und alle beteiligten Eltern werden verzweifelt und verärgert sein, oft auch aufeinander.
Einer Mutter, die mit ihrem sondenabhängigen Säugling alleine zum Arzt geht, wird höchstwahrscheinlich empfohlen, mehr Sondennahrung zu verabreichen, um das Gewicht zu erhöhen. Sie wird sich schuldig fühlen und wissen, dass sie weder die Kaloriendichte für die Anreicherung, noch die Menge erhöhen kann. Daher wird der Dialog gestresst und unangenehm ablaufen.

Empfehlung: Nehmen Sie IMMER Ihren Partner, Ehemann, den Vater des Kindes oder irgendeinen Mann oder zweite Person zum Arztbesuch mit; die Atmosphäre wird generell besser sein und es wird weniger unnötige Spannungen geben. Leider wird das auf der Informationsebene nichts ändern.

Marguerite Dunitz-Scheer