8 Gründe, warum Eltern die Sondenernährung Ihrer Kinder fortsetzen








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Die 7 entscheidenden Ängste vor dem Beginn einer Sondenentwöhnung




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In den frühen Anfängen enteraler Ernährung, genauer gesagt vom Altertum bis ins 12. Jahrhundert versuchte man schluckunfähigen Patienten lebensnotwendige Nährstoffe mittels Einläufen (sog. Nährklistiere) zu ernähren. Die Nahrung wurde über Klistierspritzen in den Enddarm verabreicht und bestanden aus pürierter oder flüssiger Nahrung: Gerstenschleim, Suppen, Weine, Schafsmilch, Buttermilch, geschmolzenes Fett, Butter, Olivenöl, Eigelb, Eidotter, Milch zählte zu bewährten Nahrungsmitteln.

 

Mit dem Fortschritt der Medizin und den Erkenntnissen über die Physiologie des Menschen löste der Magen den Enddarm als Zielorgan der Nahrungsaufnahme ab. Die Verabreichung selbsthergestellter Nahrung erfolgte über Schlund- und Magensonden, die zuerst über trichterförmige Silberkanülen (Abb. 1), dann über Injektionsspritzen (Abb. 2) und zuletzt über Schläuche bestehend aus unterschiedlichen Materialien wie Leder, Gummi, Silikon und Polyurethan über den Mund/die Nase in den Magen führten. Im Laufe der Zeit wurden unterschiedliche Sondenarten entwickelt, wodurch es möglich wurde, Patienten, denen z.B. ein Teil der Speiseröhre fehlte, über den Dünndarm zu ernähren. Den Grundstein für künstliche Säuglingsnahrung (womit Ammen ersetzbar wurden) legte Justus von Liebig mit seiner “Liebig-Suppe” im Jahre 1866. Liebigs Suppe bestand aus Kuhmilch, Weizenmehl, Malzmehl und Kaliumbicarbonat und hatte das Ziel Milch für Säuglinge anzubieten,die nicht gestillt werden konnten bzw. wo die Mutter nicht dazu in der Lage war Muttermilch zu produzieren, zu ersetzen. Selbsthergestellte Nahrung wurde über viele Jahrhunderte, ja Jahrtausende hinweg verwendet und findet selbst noch heute großen Anklang.           

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Abb. 1: Enterale Ernährung im 12. Jhdt. (Kalde et al.,2002)

 

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Abb. 2: Enterale Ernährung über eine Injektionsspritze im 17. Jhdt. (Kalde et al., 2002)

 

“Wer die Wahl hat, hat die Qual”

 

In einem Sprichwort heißt es “wer die Wahl hat, hat die Qual”. Dies könnte auch für die Vielfalt der Sondennahrungen stimmen. Denn seit der ersten Mondlandung in den sechziger Jahren war es notwendig eine spezifische Kost für Astronauten herzustellen. Diese musste für Astronauten, die mitunter Monate bis Jahre im All verbrachten und einen anderen Stoffwechsel durch den Verlust der Schwerkraft in Kauf nahmen, möglichst effektiv, hochkalorisch und mit langer Haltbarkeit versehen sein. Vor allem sollten die Astronauten möglichst wenig Stuhl produzieren, da dessen Entsorgung große Probleme bereitete. Mit den Erfolgen der ersten Mondlandung kam es zu einem Anstieg von Allaufenthalten. Angebot und Nachfrage führten zu einem regelrechten Boom an Astronautenkost. Damit einhergehend und mit den großen Erfolgen der Anbringung der ersten PEG-Sonde in den frühen 80er Jahren, wurden die ersten industriell gefertigten Sondennahrungen entwickelt. Dies stellte nicht nur einen Markt  für Pharmafirmen dar, sondern es wurde möglich Nahrung zu standardisieren und zu optimieren. Den Eltern sollte es ermöglichen, ihre Kinder standardisiert zu bilanzieren und die Gefahren und Risiken der sebsthergestellten Nahrung zu vermeiden.

 

Was bringt die selbsthergestellte Nahrung mit sich?

 

Sebsthergestellte Nahrung kann Kindern nur verabreicht werden, wenn diese ein funktionierendes Verdauungsystem haben. Daher sind Kinder, die an Kurzdarmsyndrom leiden, aber vor allem auch Kinder, die Allergien haben und vor allem solche mit  Stoffwechselerkrankungen ausgenommen. In manchen Ländern wird die Verwendung von selbsthergestellter Nahrung vom Behandlungsteam empfohlen.

So auch bei Hugo, ein fünfjähriger Bub, der an Zerebralparase litt, aus Schweden, dessen Eltern und Ärzte in der Vergangenheit beschlossen hatten, pürierte Nahrung über seine PEG-Sonde zu verabreichen. Die Mutter hatte darauf geschworen, vor allem deswegen, weil sie das Gefühl hatte, Hugo etwas Gutes zu tun. “Wenn Hugo schon aufgrund seiner Grunderkrankung anders als andere Kinder war, so sollte er zumindest normales Essen erhalten!”, dachte sie. Bei Clara aus Kroatien war es ähnlich. Clara, 2 Jahre alt, hatte eine neurologisch-degenerative Erkrankung und leider nur ein sehr sehr kurzes Leben vor sich. Die Eltern hatten Clara über Alles geliebt und wollten nur das Beste für sie. Da für sie Esskultur sehr wichtig war, kam aus ihrer Sicht für Clara nur selbsthergestellte Nahrung als Sondennahrung in Frage. Die Eltern hatten so das Gefühl, Clara die gute kroatische Küche näher zu bringen und sie häusliche Wärme spüren zu lassen – ein Stück weit vom Leben kosten zu lassen.

Beide Beispiele zeigen, dass die Entscheidung zur Gabe selbsthergestellter Nahrung mit nutritiven, psychologischen und emotionalen Aspekten zusammenhängt. Auf diese ist Rücksicht zu nehmen, wenn man sich mit den Eltern für eine Nahrung entscheidet.

 

Vorteile selbsthergestellter Nahrung:

  • Selbsthergestellte Nahrung ist billiger als industriell hergestellte Sondennahrung.
  • Selbsthergestellte Nahrung gibt Eltern das Gefühl, das Kind selbst zu füttern. Es liegt in der Natur der Elternschaft, die Nahrung für ihr Kind selbst vorbereiten zu wollen, gerade und besonders, wenn ihr Kind krank ist.
  • Selbsthergestellte Nahrung gibt einem das Gefühl von Normalität.
  • Manche Kinder vertragen selbsthergestellte Nahrung besser als industriell gefertigte Sondennahrung.

 

Nachteile selbsthergestellter Nahrung:

  • Kann nur bei Kindern mit einem normalen Nährstoffbedarf verwendet werden. Bei Kindern, die z. B. aufgrund eines Stoffwechselproblems einen höheren Nährstoffbedarf haben, oder bei anderen Krankheiten, wie zum Beispiel immunschwachen Kindern ist sie nicht zu empfehlen.
  • Aufgrund ihrer Konsistenz kann es durch selbsthergestellte Nahrung immer wieder zur Verstopfung der Ernährungssonde kommen.
  • Verderblichkeit bestimmter Nahrungsmittel.

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Wieso industriell gefertigte Sondennahrungen?

Aufgrund der Entwicklung von Astronautenkost, kam es zur Entwicklung industriell gefertigter Sondennahrungen. Diese können unterschiedliche Kilokalorien pro Milliliter Flüssigkeit beinhalten. Unterschieden werden industriell gefertigte Sondennahrungen mit einer Energiedichte von 0,5kcal – 2kcal/Milliliter.  Inhaltsstoffe sind Proteine, Fette, Mineralien, Vitamine, Ballaststoffe, Spurenelemente und Wasser, also alle Nährstoffe, die das Kind braucht. Es gibt viele Sondennahrungshersteller (Nestlè, Nutricia, Hipp, etc.) mit denen Eltern von sondernährten Kinder konfrontiert sind.  Das behandelnde medizinische Team empfiehlt was die Eltern sondieren sollen. Nicht jede industriell gefertigte Sondennahrung wirkt gleich. Bei manchen Kindern wird die erste empfohlene Sondennahrung gut toleriert, bei anderen Kindern, werden mehrere industriell gefertigte Sondennarhungen probiert bis die beste Verträglichkeit erreicht wird. Manche Eltern beschreiben ein sich Herantasten und Austesten der einzelnen industriell gefertigten Sondennahrungen, da es in manchen Fällen zu Nebenwirkungen wie Durchfall, starkem Reflux, Würgen und Aufstoßen gekommen war.

Bei Harry, eineinhalb Jahre alt aus den USA, verhielt es sich ähnlich. Harry kam in der 26. Schwangerschaftswoche auf die Welt, litt an Reflux und entwickelte eine Gedeihstörung. Im Sommer 2015 nahmen Harry und seine Familie am Netcoaching Programm erfolgreich teil. Im Zuge seiner Entwöhnung berichteten die Eltern, dass es vorallem bei der Einführung der Sondennahrung, als Harry ein Jahr alt war, zu Problemen kam. Die Spezialisten vor Ort verschrieben eine Sondennahrung mit  einer Kilokalorie pro Milliliter. Diese vertrug Harry allerdings nicht gut. Die Folgen waren exzessives Erbrechen und häufiger Durchfall. Daraufhin wurde bei Harry der Verdacht auf Kuhmilchproteinallergie geäußert, der allerdings bis heute nicht bestätigt werden konnte. Harry erhielt Sondennahrung ohne Kuhmilchprotein. Harry ging es danach deutlich besser, doch noch immer nicht optimal. Die Eltern nahmen die fortbestehenden Nebenwirkungen in Kauf, weil sie dachten, dass das so sein muss.  Erst durch die Reduktion der Menge im Zuge der Sondenentwöhnung verschwanden die Nebenwirkungen.

 

Vorteile industriell gefertigter Sondennahrungen:

  • Vielfalt an unterschiedlichen Sondennahrungen am Markt.
  • Genaue Bilanzierungsmöglichkeit des Nährstoffbedarfs und der Nährstoffzusammensetzung.
  • Hochkalorische Energiedichte.
  • Lange Haltbarkeit.

 

Nachteile industriell hergesteller Sondennahrungen:

  • Manchmal schlechte Verträglichkeit.
  • Hoher Preis. Nicht jede Versicherung übernimmt die Kosten.
  • Schlechter Geschmack von manchen industriell gefertigten Sondennahrungen.

 

Muss die eine Sondennahrung immer besser als die andere sein?

Insgesamt lässt sich dies nicht so einfach sagen. Es gibt nicht die eine richtige Sondennahrung für ein Kind. Dies ist schon allein deswegen nicht möglich, da jeder Mensch über einen individuellen Stoffwechsel verfügt. Jedes Kind reagiert anders auf eine bestimmte Art von Sondennahrung. Daher ist es selbstverständlich, dass Ärztinnen und Ärzte vor dem Legen einer Ernährungssonde das Kind gut kennen. So kann eine Empfehlung entsprechend den individuellen Bedürfnissen der Eltern und des Kindes ausgesprochen werden. Der Ernährungsstatus sollte bei den fortlaufenden Kontrollen (re-)evaluiert werden. Ist Sondenernährung aus medizinischen Gründen nicht mehr nötig, sollte über eine Sondenentwöhnung nachgedacht werden. Das Team von NoTube steht Ihnen dafür zur Verfügung (help@notube.com).

 

Literatur:

 

Kalde S, Vogt M, Kolbig N (Hrsg.): Enterale Ernährung. 3. ed. München:

Urban & Fischer; 2002.

 

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Gauderer MWL. Long-term gastric access: caveat medicus. Gastrointestinal

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Stein J, Dormann AJ. Sonden- und Applikationstechniken. In: Stein J, Jauch

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Furst P, Stehle P. Künstliche Ernährung-gestern, heute, morgen. Infusionstherapie (Basel). 1990;17(5):237-44.

 

E-Book: Die 3 Arten von Ernährungssonden & ihre unerwünschten Begleiterscheinungen