Externe Ressourcen

Im Laufe der Jahre haben wir viele Kontakte und Partnerschaften mit anderen Institutionen und Verbänden aufgebaut, die sich um Familien mit Kindern mit Ernährungssonden, Kinder mit Ess- und Fütterstörungen oder mit bestimmten damit verbundenen Diagnosen kümmern. Wir haben für Sie eine Liste von Elternverbänden, Fachgesellschaften, Gesundheitsanbietern und anderen wertvollen Links in diesem Bereich erstellt.

Vereine und Verbände

Bundesverband Herzkranke Kinder logo
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) schließt sich aus 27 Elterninitiativen und 5 Regionalgruppen zusammen. Die regionalen Mitgliedsvereine leisten betroffenen Familien vor Ort Hilfestellung und bieten eine Plattform für professionellen Austausch, Trost und Verständnis.
Herzkinder Österreich logo
Herzkinder Österreich Wir als Verein schöpfen aus den Erfahrungen vieler betroffener Eltern und arbeiten eng mit dem Kinderherzzentrum Linz sowie mit vielen anderen Kinderkardiologen aus ganz Österreich zusammen. Wir sind eine Österreich weite Anlaufstelle für alle nicht medizinischen Anliegen und Belange für herzkranke Kinder, Jugendliche und deren Familien.
Das frühgeborene Kind logoVerband das frühgeborene Kind Unser Verband mit seinem deutschlandweiten Netzwerk an Selbsthilfe-Initiativen und Beratungsstellen für Frühchenfamilien ist die zentrale Kontakt- und Vermittlungsstelle in Deutschland für Angehörige, die Hilfe und Informationen benötigen.
Zwerchfellhernie bei Neugeborenen logoZwerchfellhernie bei Neugeborenen-CDH e.V. Der Verein “Zwerchfellhernie bei Neugeborenen-CDH e.V.” hat sich als Ziele gesetzt, Informationen über die angeborene Zwerchfellhernie bereitzustellen, Betroffene zu unterstützen und deren Interessen zu vertreten. Des Weiteren sollen die Erforschung der Ursachen, der Behandlungsmöglichkeiten und der Folgen der angeborenen Zwerchfellhernie durch den Verein unterstützt werden. Ferner strebt der Verein die Vernetzung der Betroffenen, ihrer Angehörigen und der medizinischen Institutionen an.
Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e.V. logoArbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e.V. Seit mehr als 40 Jahren setzt sich der Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e.V. für die Rechte von Menschen mit Down-Syndrom und deren Anerkennung in unserer Gesellschaft ein. Wir sind zum Beispiel regelmäßig mit Infoständen auf Kongressen vertreten und bringen uns in sozialpolitischen Gremien ein.
Down syndrom österreich logo
Down-Syndrom Österreich Wir sind ein gemeinnütziger Verein, der die gesundheitlichen, sozialen, wirtschaftlichen und beruflichen Interessen von Menschen mit Down-Syndrom vertritt und unterstützt. Wir setzen uns für die Erhaltung der Würde von Menschen mit Down-Syndrom ein und möchten Vorurteile gegenüber Menschen mit Down-Syndrom abbauen. Wir organisieren regelmäßig Tagungen, Fachvorträge, Workshops und Veranstaltungen.
Keks logoKEKS KEKS ist eine Patienten- und Selbsthilfe-Organisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre – regional helfen, bundesweit aktivieren, international vernetzen. Wir unterstützen im Schwerpunkt Menschen, die mit einer nicht durchgängigen Speiseröhre (Ösophagus-atresie) oder Verengung (Stenose) geboren werden.
KEKS Österreich logoKEKS Österreich KEKS Österreich ist ein Zusammenschluss von Eltern deren Kinder mit einer Speiseröhrenfehlbildung (Ösophagusatresie) auf die Welt gekommen sind. KEKS Österreich ist als Teil der Federation of Esophageal Atresia and Tracheo-esophageal Fistula Support Group (EAT) vernetzt mit weiteren Selbsthilfeorganisationen in ganz Europa.
Achse logoAchse Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. – kurz ACHSE – wurde 2004 gegründet. Sie ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 120 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung.
Rett logoRett Deutschland Rett Deutschland e.V. – Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom ist der erste und älteste Rett-Verein in Deutschland, der sich seit Jahrzehnten für die Belange der Rett-Kinder einsetzt, die Forschung unterstützt und sich um die Sorgen der betroffenen Eltern/Familien kümmert.

Gesundheitseinrichtungen & Crowdfunding

LOS logoLeben ohne Sonde e.V. Leben ohne Sonde e.V. (LOS) unterstützt Familien von Kindern, die über eine Magensonde ernährt werden oder wurden, eine Sondenentwöhnung anstreben oder eventuelle Spätfolgen einer Sondenernährung (Essstörung) therapieren möchten.