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Die autistische Störung (Autismus) stellt eine tiefgreifende Entwicklungsstörung dar. Die Summe der verschiedenen Störungen wird unter dem Oberbegriff der Autismus-Spektrumsstörungen (ASS) erfasst. ASS meint eine Gruppe von Störungen, die vor allem durch die Beeinträchtigung der sozialen Interaktion, abweichende Kommunikation und unangepasste Reaktionen gekennzeichnet sind. Viele der von uns betreuten Kinder leiden an ASS, und zwar auf Grund von langen Krankengeschichten: Genetischen Störungen, Frühgeburtlichkeit und Intensivpflege können hier einen bahnenden Effekt haben. Die Symptome mancher ASS zeigen sich bereits in der frühen Kindheit (sog. Frühkindlicher Autismus, oftmals vor dem 3. Lebensjahr).  

Eines der zentralen Symptome der ASS ist die Unfähigkeit, Gefühle und Stimmungen anderer Menschen wahrzunehmen. Daraus ergeben sich Schwierigkeiten in der sozialen Interaktion, der Kommunikation generell und der Sprache. Die Kinder neigen zu stereotypen, wiederkehrenden Verhaltensweisen (vor allem wiederkehrende Tätigkeiten in der Spielsituation, etc.).

Eine Spezialform ist der Asperger Autismus. Sein Entdecker war Univ.-Prof. Dr. Hans Asperger, mein pädiatrischer Lehrer. Der Asperger Autismus hat ebenfalls das zentrale Symptom der Unfähigkeit, Gefühle anderer Menschen zu verstehen. Neben diesem schwerwiegenden sozialen Defizit zeigt sich bei den betroffenen Kindern eine Sonderbegabung. Sie können zum Beispiel besonders gut Schachspielen, oder merken sich eine große Menge von Zahlen, oder kennen komplizierte geographische oder biologische  Daten auswendig. So erinnere ich mich daran, wie Hans Asperger abends zu „seinen“ Kindern auf der heilpädagogischen Station Schach spielen ging.

Auf Grund der Unfähigkeit, Gefühle zu verstehen, können die Betroffenen auch ihre eigenen Gefühle oft nicht verstehen. Das macht die Erkrankung so schwierig. Denn die Kinder wissen nicht, was sie wollen, oder was sie brauchen, geschweige denn was in ihnen vorgeht. Sie wissen nur, dass sie vor allem vor Veränderungen Angst haben, weil diese sie vor neue Situationen stellen, die sie vielleicht nicht bewältigen können. Angst wird so zu einem beherrschenden Gefühl der Kinder, die eine Störung aus dem autistischen Formenkreis haben. Oftmals schreien Betroffene stundenlang bei Veränderungen. Dies ist für sie selbst und auch für andere sehr belastend. Um diesen Kindern zu helfen, ist es wichtig die Problematik und die Auswirkungen der Erkrankung zu verstehen.

Die Ursache der Erkrankung ist noch unklar. Es gibt eine Reihe an Überlegungen zu Faktoren, die zur Entstehung beigetragen haben. Ihre Geschichte reicht weit zurück in die Anfänge der Psychoanalyse. Bruno Bettelheim, Rudolf Ekstein und viele andere PsychoanalytikerInnen haben sich damit auseinandergesetzt. So nahmen sie als mögliche Ursache ein Fehlverhalten der Eltern an und versuchten Heilung durch Gespräch, Anordnungen der Wohnsituation und Ähnliches zu finden. Andere Entstehungsmodelle beschäftigen sich mit sozio-kulturellen Aspekten. So nahm man an, dass Autismus durch eine stark belastete Familie zustande kam. Bis heute sind diese Annahmen allerdings nicht gesichert.

feeding tubeEs ist fälschlich zu glauben, Eltern seien an der Erkrankung ihrer Kinder mit ASS schuldig, denn sie haben diese Erkrankung weder verursacht, noch ausgelöst! Heute ist es sehr wahrscheinlich, dass die ASS eine sogenannte hirnorganische Erkrankung ist, die ein umfassendes Therapiekonzept benötigt. Dazu gehört sowohl medikamentöse Therapie der Symptome (zum Beispiel neuroleptische Therapie bei motorisch nicht beherrschbaren Symptomen, oder Methyphenidat bei Hinweisen auf Hyperkinesie, etc.), als auch eine verhaltenstherapeutische Behandlung (z. B. Involvierungstherapie).

Viele der von ASS betroffenen Kinder zeigen Essproblematiken und essen sehr wenige Nahrungsmittel. Dies kann so weit führen, dass den Kindern eine Sonde zur enteralen Ernährung gelegt wird. Wir von NoTube arbeiten immer wieder mit betroffenen Kindern. Wir wissen, dass diese Kinder gegenüber Änderungen ängstlich sind. Die Kinder fürchten sich so sehr, dass sie lieber nichts essen, als etwas Neues auszuprobieren. Häufig ernähren sie sich einseitig und hoch selektiv. Dies kann sogar so weit gehen, dass die Kinder Nahrung aus bestimmten Verpackungsmaterialien essen. Weicht zum Beispiel das Verpackungsdesign ab, enthält aber dieselbe Nahrung, so kann es passieren, dass die Kinder die ihnen an sich bekannte Nahrung verweigern. Zum Beispiel gibt es Kinder, die sich nur von gekochten Kartoffeln ernähren. Sobald die Kartoffeln aber mit Butter oder Petersilie verfeinert werden, können die Kinder die Kartoffeln nicht mehr essen.

Daniel notube childWir von NoTube beschäftigen uns seit Jahrzehnten mit Kindern, die an ASS leiden. Als Beispiel wollen wir Ihnen über den Fall eines jener Kinder berichten, das an ASS leidet und von uns behandelt wurde. Daniel aus Großbritannien, hatte seit seiner Geburt Probleme mit der Nahrungsaufnahme. Einige Monate nach seiner Geburt, hatte er einen starken Reflux entwickelt und musste Nahrung häufig erbrechen. Als Folge entwickelte er eine sehr starke orale Nahrungsaversion und verweigerte mit der Zeit jede Art von Essen, auch hörte er auf zu trinken. Der Zustand verschlimmerte sich so sehr, dass im Alter von 1,5 Jahren erstmals eine NG-Sonde gelegt werden musste. Seit dieser Zeit hatte er zur Gänze mit dem Essen aufgehört und lies auch keine orale Fütterversuche mehr zu. Es folgte eine PEG-Anlage und Daniel wurde von seiner Ernährungssonde abhängig. Bevor sich Daniels Familie Prof. Dunitz-Scheer kontaktiert hatte, hatten sie schon an vielen Therapien in ihrer Heimatstadt teilgenommen – allerdings ohne Erfolg. Anfang 2011, Daniel war gerade 5 Jahre alt, kam dann die Wendung. Die Familie nahm an dem Grazer Modell zur Sondenentwöhnung teil und nach nur einem Monat hatte er wieder angefangen zu essen. Durch die Unterstützung von unseren MitarbeiterInnen hatte Daniel bereits ein Jahr später sein Nahrungsmittelspektrum erweitert.
Sie sehen, wir können die Ängste, Symptome und die sich daraus entwickelnden Ess(-lern)Schwierigkeiten verstehen. In einem individuellen Setting helfen wir betroffenen Kindern, essen zu lernen und den Eltern die Ängste der Kinder zu begreifen und zu bewältigen.

Peter Scheer