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Wir von NoTube betreuen sehr viele ehemalige Frühgeborene. Alleine in den Jahren 2009-2013 behandelten wir über hundert Kinder, die ehemals frühgeboren waren und halfen Ihnen, von ihrer Ernährungssonde loszukommen. Der Grund, warum sie eine Ernährungssonde bekamen, ist klar: Sie waren zu klein, unreif und krank, um zu essen. Als sie viel zu früh geboren wurden, oft mit nur 400-2000 Gramm, benötigten sie Beatmung, wurden intensiv überwacht und bekamen keine oder nur kleinste Mengen Milch über eine Sonde. Der Darm war auch unreif, Stillen war undenkbar (weder hatte die Mutter Milch, noch konnte das Baby trinken). Zentral war damals, dass das Kind überlebt.

Monate, Jahre später sind oft viele der damaligen Probleme gelöst. Die Kinder können atmen, manche sogar laufen und sie werden selbstständiger. Andere Probleme ihrer allzu frühen Geburt bestehen teilweise dennoch weiter. Das kann eine Netzhauterkrankung sein; das kann eine Lungenschwäche im Sinne der Bronchopulmonalen Dysplasie sein; das können Bewegungsstörungen nach Hirnblutungen sein; das können aber auch Verdauungsprobleme sein, die sich zum Beispiel nach einer nekrotisierenden Enterokolitis entwickeln. Nicht alle Kinder haben Schwierigkeiten, aber gerade die sehr früh geborenen können unter diesen Problemen leiden.

Die Bewegungsstörung nach Frühgeburtlichkeit betrifft an sich die Extremitäten, also die Arme und die Beine. Solche Behinderungen werden dann mit den Worten CP (= Cerebralparese), spastische Paralyse, oder Bewegungs- und Gangstörung bezeichnet. Wenn das kindliche Gehirn schwere Schäden erlebt, wie zum Beispiel durch eine größere Blutung in die Hirnkammern, können die Auswirkungen sehr gravierend sein. Es können praktisch alle Funktionen betroffen sein, von der Bewegung über die Atmung bis hin zur Verdauung. Es besteht ein weites Spektrum an Symptomen. Jedes Kind ist anders und hat andere Probleme nach extremer Frühgeburtlichkeit.

IMG_0047 (1)Wir lernen vor allem jene Kinder kennen, die nicht essen gelernt haben. Zum von der Natur vorgesehenen Zeitpunkt waren die Kinder vielleicht zu schwach oder krank, um das Essen zu erlernen. Zusätzlich wurde vielleicht zu einem späteren, „richtigen“ Zeitpunkt die Umstellung verpasst, oder dringend nötige Eingriffe und Operationen waren wichtiger, als das Erlernen des Essens. Hinzu kommen physiologische Mechanismen (=angeborene Reaktionen) des Menschen: Alles, was nicht benötigt wird, wird eingespart. So wird der Mund nicht benutzt und die kleinste Annäherung von Essen führt zum Würgen auf Seiten der Kinder. Im Weiteren sind viele dieser Kinder oro-motorisch hypersensitiv und damit allen Reizen gegenüber überemfpindlich.

Einige der frühgeborenen Kinder bekommen die Sonde „nur“, weil ihr Wachstum für die behandelnden ÄrztInnen und TherapeutInnen vor Ort nicht zufriedenstellend ist. Allerdings sollte an dieser Stelle gesagt sein, dass Kinder, die schon im Mutterleib vor der Mitte der Schwangerschaft zu klein waren (und als „small for date“ bezeichnet wurden), ihr Wachstum oft nicht aufholen. Das ersehnte „catch up growth“, also das Aufholen des Versäumten findet nicht statt. Andere ehemals Frühgeborene leiden unter der Refluxkrankheit und haben dann Schmerzen in der Speiseröhre und Sodbrennen. Diese Symptome können ebenso dazu führen, dass die Kinder sondiert werden und das Essen nicht von selbst erlernen. Unter den bzw. nach diesen „erschwerten“ Bedingungen brauchen viele Ex-Frühchen professionelle Unterstützung, um den Schritt zu oralem Essen zu machen. Dafür bedarf es großes psychologisches wie auch medizinisches Fingerspitzengefühl, da, wie erwähnt, jedes Kind individuell ist und somit unterschiedlich reagiert.

Notube tube free premiesEin weiteres Phänomen zeigt sich darin, dass wenn das Essen nicht klappt, sich alle Beteiligten (vor allem das medizinische Personal) über die Sondenernährung freuen. So bleibt die Ernährung über die Sonde über längere Zeiträume hinweg erhalten und das Kind versäumt das Zeitfenster, in welchem es essen lernen könnte.

Wenn wir ehemalige frügeborene Kinder kennenlernen, interessiert uns vor allem, ob sie jemals gegessen haben.

Wir verfolgen einen ganzheitlichen Ansatz und sehen das Kind als Individuum. Daher arbeiten wir viel mit Videoanalysen und erkennen so, ob das Kind die Fähigkeit hat, essen zu lernen. Wir überprüfen Punkte wie „ob und wie sich das Kind mit dem Essen beschäftigt“, „ob es Ekel zeigt“, „ob es gefüttert wird, wenn es satt ist“, „ob es zum Essen in der richtigen Position sitzt oder gelegt wird“, „ob das Essen durch das Verlangen des Kindes oder durch den Wunsch der Eltern eingeleitet wird“ oder „ob es in den Arztbriefen Hinweise darauf gibt, dass das Essen für das Kind gefährlich sein könnte“. All diesen Fragen gehen wir in einer Vordiagnostik (dem Assessment) nach und beurteilen, ob das Kind fähig ist, essen zu lernen und ob es damit auch eine Freude haben wird. Das Assessment ist ein wesentlicher Bestandteil für unsere späteren Sondenentwöhnungsprogramme.

Wir helfen Eltern von betroffenen Kindern und wenn auch Sie denken, Ihr Kind kann essen lernen, dann laden wir Sie herzlich dazu ein, an unserer Vordiagnostik teilzunehmen.

Peter Scheer