8 Gründe, warum Eltern die Sondenernährung Ihrer Kinder fortsetzen








Die Auswahl eines Sondenentwöhnungsprogramms








Wie NoTubes Esstherapien finanziert werden können




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Den Monat März widmet NoTube einer besonderen Gruppe von Kindern, die häufig zur Sondenentwöhnung zu uns kommen  – jenen mit Ösophagusatresie.

Die Ösophagusatresie ist eine angeborene Fehlbildung der Speiseröhre. Es kommt dabei zu einer intrauterinen Unterbrechung der Anlage dieser, welche unterschiedlich lang sein kann. Etwa eines von 3000-4000 Neugeborenen ist von dieser Fehlbildung betroffen, sie ist also recht häufig!

Verschiedene Formen der Ösophagusatresie sind beschrieben, so liegt in den meisten Fällen auch eine oder mehrere Fistelbildungen in die Luftröhre vor, diese kann am oberen oder unteren Segment der Speiseröhre auftreten. Sehr häufig wird der Verdacht auf das Vorliegen dieser Störung bereits recht früh in der Schwangerschaft durch die Ultraschalluntersuchung gestillt, da die Amnionflüssigkeit vom Baby nicht geschluckt werden kann und es darum zu einer deutlichen Vermehrung des Fruchtwassers kommt.

Wird ein Kind mit Ösophagusatresie geboren, zeigt es gleich nach der Geburt deutliche Zeichen von Unwohlsein, sie husten und speicheln, können zwar atmen, aber werden zyanotisch. Da die Säuglinge durch die Unterbrechung der Speiseröhre keine Nahrung oral aufnehmen können, wird meist bald nach der Geburt eine PEG Sonde (direkt in den Magen) oder eine Jejunalsonde (direkt in den Dünndarm) gelegt um die Kinder nebst der intravenösen Ernährung gut zu ernähren. Zudem wird der Speichel über eine “Schlürfsonde” abgesaugt. Die Kinder erfahren also sehr früh unangenehme Sensationen im oralen Bereich.

Meist erfolgt auch der erste korrektive chirurgische Eingriff in den ersten Lebenstagen, man versucht dabei, die beiden Enden der Speiseröhren miteinander zu verbinden (End-zu-End-Anastomose), ist aber die Unterbrechung zu lang, wird die Speiseröhre in vielen Fällen zuerst gedehnt, oder aber es wird ein Ösophagusersatz notwendig, zB durch einen Magenhochzug oder ein Darminterponat.

Nach der Operation sind in vielen Fällen wegen der Narbenbildungsneigung noch regelmäßige Bougierungen der Speiseröhre notwendig.

 Esophageal atresiaThe operative repair of an oesophageal atresia and distal tracheooesophageal fistula
Source=Lewis Spitz. Oesophageal atresia. Orphanet Journal of Rare Diseases. 2, 24. 2007

Nach erfolgreicher Operation und einer mehrmonatigen Nachsorge könnten also die meisten Kinder technisch gesehen oral Nahrung zu sich nehmen, leider zeigt sich aber, dass viele von ihnen inzwischen eine Sondendependenz entwickelt haben. Dies bedeutet, dass sie die orale Nahrung verweigern, oft würgen und erbrechen. In vielen Fällen ist schon das Anfassen von Nahrung mit Angst und Ekel verbunden!

Gerade Kinder mit Ösophagusatresie lehnen darum oft jegliche orale Stimulation ab, da die negativen Erfahrungen, die sie durch die intensivmedizinische und chirurgische Behandlung durchlebten, sowie das Faktum, dass eine orale Nahrungsaufnahme und deren Genuss am Beginn ihres Lebens nicht möglich war, dazu geführt haben, dass sie alles, was sich im Bereich des Mundes abspielt als bedrohlich und negativ erleben.

Ältere Kinder, die noch mit einer Sonde ernährt werden, zeigen sogar auf diese wenn sie Hunger haben und verstehen sie als ihren “Mund”.

In solchen Fällen bedarf es einer spezialisierten Sondenentwöhnung. Wichtig ist aus unserer Sicht eine Vorgangsweise, die auf der Initiative des Kindes beruht welches im supervidierten Rahmen nun die Welt der Geschmäcker und Nahrungsmittel erkunden darf, ohne jeden Druck und Zwang. Idealerweise findet diese im nicht-klinischen Umfeld statt, um keine Re-Traumatisierungen auszulösen.


(Lernen Sie mehr über Srnas Geschichte hier)

Auch bei Kindern mit Ösophagusatresie, denen der Übergang zur oralen Ernährung prinzipiell gelungen ist, können im späteren Verlauf noch Essstörungen auftreten, zB Essen nur mit Ablenkung, Probleme beim Übergang auf breiige oder feste Nahrung… auch in diesen Fällen ist eine Behandlung durch eine spezialisiertes Team unerlässlich. Vor Allem die fachliche Unterstützung der Eltern, ihrem eigenen Kind die technischen Anteile des Essenlernen, das Beissen und Kauen von Stückchen zuzutrauen und ihnen Zeit zu geben, ihre Essentwicklung gefahrlos zu nach- und aufzuholen, ist wichtig!

Wir bei NoTube haben bisher in den vergangenen Jahren über 50 Kinder mit Ösophagusatresie in unserem Netcoaching, der Esslernschule oder im Learn to eat Programm erfolgreich betreut – wir freuen uns auch weiterhin vielen Kindern mit dieser Fehlbildung beim Übergang zur freudvollen oralen Nahrungsaufnahme zu helfen.

 

Links:

www.keks.org & www.keks.at – Patienten und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre

 

Sabine Marinschek