Die 3 Arten von Ernährungssonden & ihre unerwünschten Begleiterscheinungen








Die Auswahl eines Sondenentwöhnungsprogramms








Die 7 entscheidenden Ängste vor dem Beginn einer Sondenentwöhnung




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Hat ihr sondenernährtes Kind Costello Syndrom?

Alles was sie über Sondenernährung und -entwöhnung wissen sollten

 

Das Costello Syndrom ist eine seltene genetische Störung die bei etwa einem von 300.000 Kindern diagnostiziert wird. Betroffene Kinder zeigen charakteristische Symptome wie kraniofaziale und muskulo-skeletale Auffälligkeiten, gelocktes oder schütteres Haar, schlaffe, weiche Haut, höhere Pigmentierung, diffuse Hypotonie, Makrozephalie und kardiologische Erkrankungen, kleine Statur sowie geistige Behinderung.

Ernährungsprobleme bei Kindern mit Costello Syndrom

Obwohl die meisten Kinder normal groß und schwer geboren werden, leiden Kinder mit Costello Syndrom während der ersten Wochen oder sogar Monate ihres Lebens oft unter schweren Fütterstörungen.

Viele Eltern haben große Probleme ihren Kindern mit Costello Syndrom adäquate Mengen zuzuführen. In vielen Fällen werden die Kinder mit einer Gedeihstörung diagnostiziert, diese ist als häufigstes und herausforderndstes klinisches Problem bei Costello Kindern bekannt.

Die Füttersituation kann sehr stressig und erschöpfend für die ganze Familie sein,die sich bereits mit der Situation, ein Kind mit einem genetischen Syndrom zu haben, zurechtfinden muss und nun noch zusätzlich Stress und Schuld bezüglich der Ernährung des Babys fühlt.

Aufgrund der Fütterstörung die zu einer Gedeihstörung führen kann, erhalten die meisten Kinder mit Costello Syndrom in ihren ersten Lebensmonaten eine Ernährungssonde (nasogastrale Sonde oder PEG Sonde).

Da gastroösophagealer Reflux (GÖR) ebenso ein großes Problem bei Kindern mit Costello Syndrom sein kann, müssen sich manche von ihnen einer Operation (Nissen Fundoplication) unterziehen, um die Situation zu verbessern.

Nach Anlage der Ernährungssonde kommt es oft zu ausreichender Gewichtszunahme obwohl manche Kinder an schweren Nebenwirkungen der Sondenernährung  wie Würgen, Erbrechen oder schlechter Toleranz der Sondenernährung leiden, was dazu führt, dass die schlechte Gedeihsituation bestehen bleibt (Unintended side-effects of enteral nutrition support).

Wenn die akute Problematik der Mangelernährung gelöst ist, fragen sich viele Eltern von Kindern mit Costello Syndrom ob sie die Sonde je wieder loswerden.

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Ist eine Sondenentwöhung bei Kindern mit Costello Syndrom möglich?

Kinder mit Costello Syndrom wie auch Kinder mit vielen anderen zugrunde liegenden Krankheiten (Die 10 häufigsten Krankheitsbilder, bei denen eine Langzeit-Sondenernährung notwendig ist), können Sondendependenz entwickeln, die zu oraler Aversion und Verweigerung oraler Nahrungsaufnahme führt. Obwohl die medizinische Situation stabil scheint, gelingt den Kindern der Übergang (zurück) zur oralen Ernährung nicht. In dieser Situation benötigt die Familie Hilfe.

Aus physiologischer Sicht sind Kinder mit Costello Syndrom in der Lage zu essen und Hunger zu fühlen, sie benötigen aber eine hochspezialisierte Betreuung um die orale Nahrungsaufnahme zu erlernen.

 

NoTube hat Kinder mit Costello Syndrom erfolgreich entwöhnt

Wir haben über zehn Kinder mit Costello Syndrom in unserem Netcoaching Programm oder unseren Esslernschulen behandelt und entwöhnt. Allen Kindern gelang der Übergang von der enteralen zur vollständig oralen Ernährung.

 

Fallgeschichten: Sondenentwöhnung bei Kindern mit Costello Syndrom (Daten wurden anonymisiert)

Emil, drei Jahre alt, ein ehemaliges Frühgeborenes  mit Costello Syndrom und einer Herzfehlbildung, wurde für das Netcoaching Programm angemeldet. Im Alter von acht Monaten erhielt er eine PEG Sonde. Bis er zwei Jahre alt war, nahm er ein wenig Nahrung oral zu sich, dann stellte er die orale Nahrungsaufnahme komplett ein. Am Beginn des Programms litt er unter schweren Nebenwirkungen der Sondenernährung: Übelkeit, Würgen, Erbrechen. Während dem Netcoaching begann Emil, hochkalorische Flüssigkeit oral zu sich zunehmen und konnte die Mengen kontinuierlich steigern sodass die Sondenernährung nach zwei Monaten komplett beendet werden konnte. Ein halbes Jahr nach dem Ende des Netcoaching Programms konnte seine PEG Sonde entfernt werden. Emil benötigte etwas Zeit um seine oralen Fertigkeiten weiterzuentwickeln, lernte schließlich aber altersgerechte, feste Nahrung aufzunehmen.

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Julia, geboren mit Costello Syndrom und einem Herzfehler, besuchte mit ihrer Familie eine von NoTubes Esslernschulen. Julia erhielt im Alter von neun Monaten aufgrund einer Gedeihstörung eine PEG Sonde. Vor der Anlage der PEG fütterte ihre Mutter sie 15 Stunden täglich!

Die PEG Sonde half ihr, Gewicht zuzunehmen, führte aber zu wiederkehrendem Erbrechen, bis zu zehn Mal täglich.

Vor der Esslernschule trank Julia sehr kleine Mengen und kostete Nahrungsmittel, schluckte dies aber nicht.

Während der Esslernschule legte sich das Erbrechen völlig und Julia begann, Nahrung zu schlucken! Am liebsten aß sie Joghurt. Die Sondenernährung konnte nach sechs Tagen in der Esslernschule beendet werden da sie sich vollständig oral erhalten konnte. Julia verlor sehr wenig Gewicht während der Entwöhnung und konnte zuhause unter unserer Weiterbetreuung Gewicht unter vollständiger oraler Ernährung zunehmen.

Literatur:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1507/

https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0034-1377028?lang=de

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1507/

Journal of Paediatrics and Child Health (2015): Karoline Pahsini · Sabine Marinschek · Zahra Kahn · Marguerite Dunitz-Scheer · Peter Jaron Scheer Unintended side-effects of enteral nutrition support, J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2015 Jul 20.

Journal of Paediatrics and Child Health (2014): Sabine Marinschek S, Dunitz-Scheer M, Pahsini K, Geher B, Scheer P. Weaning children off enteral nutrition by netcoaching versus onsite treatment: A comparative study.

Sabine Marinschek