Das ist Ayram!

Sondenfrei seit 2015
Das ist Ayram!
Ohne Sonde!

Der kleine Ayram lebt mit seinen Eltern in der französischsprachigen Schweiz. Als er knapp 4 Monate alt war, wurde ihm aufgrund von unzureichender Nahrungsaufnahme und dementsprechend zu niedrigem Gewicht eine nasogastrale Sonde gelegt, von welcher Ayram schnell abhängig wurde. Die Anlage der PEG-Sonde wurde bereits geplant, als sich seine Mama entschloss mit ihm nach Österreich zu einer von NoTubes Esslernschulen zu reisen. Dort entdeckte Ayram die Welt der oralen Ernährung und war der Star des Spieleessens! Bereits am dritten Tag entfernte sich Ayram die Sonde selbst, seither musste sie nicht wieder gelegt werden und Ayram ernährt sich vollständig und ausreichend oral.

From the parents

Übersetzt vom Französischen

Als wir nach Österreich kamen, wurde Ayram schon 3 Monate lang über eine Ernährungssonde (NG-Sonde) ernährt.

Das mag nicht lang erscheinen, aber wenn man bis spät in die Nacht hinein versucht, sein Kind mit der Flasche zu füttern und mitten in der Nacht aufstehen muss, um die erste Nahrungsgabe vorzubereiten, kann das eine große Belastung sein! Wir waren erschöpft, hatten ständig ein Auge auf Ayram, weil er ein Meister darin war, sich die Sonde einfach selbst herauszuziehen… Er weinte und schrie jedes Mal, wenn wir das Fixierpflaster anbrachten und beim Legen der Sonde weinte und schrie er noch viel schlimmer.

Wir sahen die Ernährungssonde als notwendiges Übel, um unseren kleinen Jungen ausreichend mit Nahrung zu versorgen, wobei das Sondenmanagement für uns sehr problematisch war.

Damals war geplant, dass er noch vor dem Winter eine Gastrostomiesonde bekommen würde und die Voruntersuchungen dafür hatten schon stattgefunden. Als wir in Österreich ankamen, dachte ich noch, dass mein kleiner Junge nur geschmacksneutrales Essen annahm und nicht in der Lage sei, auch nur ganz kleine Stückchen Nahrung hinunterzubringen. Die erste Überraschung erlebte ich dann, als ich sah, wie er ein Kartoffelchip aß und es ihm sogar schmeckte! Weil Ayram damals noch ein Baby war (6 Monate) kannte er richtiges Essen eigentlich noch nicht. Er wollte nicht gestillt werden und verweigerte das Fläschchen, aber er nahm ohne Angst alle Speisen in den Mund, die ihm in die Quere kamen: Nutella, Mayonnaise, Salami,… und er entdeckte ganz erstaunt all diese neuen Geschmacksrichtungen.

Wir mussten ihn natürlich dreimal am Tag baden und umziehen, aber wir waren überglücklich zu sehen, dass er fähig war, selbstmotiviert und normal zu essen!

NoTube besteht aus einem interdisziplinären Team aus Ärzten, Therapeuten und Psychologen – alle biopsychosozialen Probleme des Kindes werden beachtet. Man folgt einer systemischen Herangehensweise und deshalb gelingt der Umstieg auf die orale Ernährung.

Die profunde Erfahrung des NoTube-Teams spielt in dieser Übergangsphase, in der eine optimale Unterstützung von zentraler Bedeutung ist, eine wichtige Rolle. Mit der Unterstützung der erfahrenen Experten des NoTube-Teams arbeitet man als Elternteil auch an sich selbst und lernt, dem eigenen Kind mehr Selbstständigkeit zuzutrauen, wie man sein Kind optimal im Prozess des Essenlernens unterstützt und erlebt schließlich einen Alltag, in dem Nahrungsmenge und Essenszeiten nicht mehr von der Routine der Sondenernährung bestimmt werden.

Wir freuen uns so sehr über jeden Tag, an dem wir ihm keine Fixierpflaster ins Gesicht kleben müssen, jede Nacht, in der wir uns nicht fragen müssen, ob er sich die Sonde wieder herausziehen wird und jedes Lächeln unseres Sohnes ohne diesen blöden Schlauch im Gesicht. Ein besseres Geschenk hätte man uns wahrlich nicht machen können.

Wenn wir nicht das Glück gehabt hätten, dass sich diese eine Person (und das war kein Arzt) die Zeit nahm, uns NoTube zu präsentieren, hätten wir uns wohl nie für diese Esslernschule angemeldet… Meinem kleinen Sohn hätte man dann eine Sonde durch die Bauchdecke gelegt, er hätte jetzt einen kleineren Magen (Fundoplikatio nach Nissen) und viel Leid ertragen müssen. Dank NoTube blieb ihm das glücklicherweise erspart.

Allein diese Gewissheit lässt mich an grauen Tagen lächeln.

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