Bennet lebt mit seinen Geschwistern und seinen Eltern in den USA. Der kleine Bennet wurde mit einem hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS) geboren, einem schweren Herzfehler, bei dem die linke Herzkammer stark unterentwickelt ist. Er musste sich einer Operation am offenen Herzen unterziehen und erhielt deshalb 5 Wochen nach seiner Geburt eine Magensonde. Nachdem die Herzoperation erfolgreich durchgeführt worden war, durfte er wieder oral essen. Den Übergang zur oralen Nahrungsaufnahme schaffte Bennet jedoch nicht, weil er eine Sondenabhängigkeit entwickelt hatte. Diese äußerte sich durch das Abwehren von Nahrung und jeglicher Manipulation im Mundbereich, sowie durch häufiges Erbrechen. Im Jänner 2014, als Bennet 16 Monate alt war, haben ihn seine Eltern für NoTube’s NetCoaching-Programm angemeldet. Bennet erlernte das Essen rasch und die Ernährung über die Sonde konnte nach nicht einmal einem Monat gestoppt werden. Bennet ging es während der Entwöhnung gut, er war glücklich, spielte gerne und war stets aktiv. Er startete mit fester Nahrung (Gemüsestäbchen, Pizza, Pasta) und halb-fester Nahrung (Pudding) und begann, Wasser zu trinken. Seit Bennet keine Sonde mehr hat, ist er fröhlicher und das gesamte Familienleben hat sich entspannt. Er kann nun an den gemeinsamen Mahlzeiten teilnehmen und genießt verschiedenste Speisen.
From the parents
Als Bennet nach der Herzoperation im Alter von 5 Wochen die Nasenmagensonde erhalten hatte, wurde uns gesagt, dass er irgendwann zu essen beginnen würde. Er tat es nicht. Mit der Zeit wurden wir aufgrund der Sondenabhängigkeit unseres Sohnes unsagbar verzweifelt. Bennet ging es auch sehr schlecht. Er sah seine älteren Geschwister essen und war aufgrund seiner eigenen Unfähigkeit dazu frustriert. Wir verstanden nicht, warum er nichts essen konnte/wollte. Als wir von NoTube erfahren haben, waren wir sehr überrascht, dass es ein Programm gab, welches eine Sondenentwöhnung möglich erscheinen ließ. Wir dachten immer, dass er irgendwann von selbst zu essen beginnen sollte, bevor eine Entwöhnung angestrebt werden könne. Unser Leben richtete sich komplett nach einem strengen Sondierungsplan und war bestimmt von der Sorge über Bennets Nahrungsverweigerung.
Nach nur ein paar Kontakten wussten wir bereits, dass wir die richtige Wahl getroffen hatten. Es war so erfrischend, eine Gruppe von Fachleuten zu treffen die sagt, dass es das Recht eines jeden sei, zu wollen, dass das eigene Kind isst. Es war auch erstaunlich zu hören, dass es keinen Grund gab, warum er dazu nicht in der Lage sein würde. Wir benötigten Unterstützung und Änderungvorschläge und genau dies erhielten wir. Sobald auf unserer Seite Besorgnis entstand, wurde diese vom NoTube-Team unverzüglich bearbeitet und zerschlagen. Wir wurden wie normale Menschen behandelt und nicht wie eine Familie, die es mit einer schwerwiegenden medizinischen Situation zu tun hat. Es gab mir so viel Kraft, wieder in der Lage zu sein, Entscheidungen einer normalen Mutter treffen zu können.
Die größte und schönste Erfahrung, die wir seit der Entwöhnung gemacht haben, war die Veränderung von Bennets Stimmungslage. Innerhalb von wenigen Tagen wirkte er viel GLÜCKLICHER. Früher fühlte er sich immer unwohl, er war überfüttert und wir wussten nicht, wie wir ihm helfen konnten. Sobald sich dies verändert hatte und er selbst bestimmen konnte, wonach ihm war und was in seinen Magen kommen sollte, hellte sich seine Stimmung sofort auf. Er war stolz auf sich selbst und wir wussten, dass wir ihm das größte Geschenk gemacht hatten, das wir ihm jemals angeboten hatten. Die gesamte Familiensituation hat sich mittlerweile normalisiert, wir haben weniger Sorgen und wir können das Zusammensein mehr genießen.
