Das ist Colombe!

Sondenfrei seit 2015
Das ist Colombe!
Ohne Sonde!

Colombe lebt mit ihren Eltern und ihren großen Schwestern in Frankreich. Sie wurde mit einem genetischen Syndrom und einer schweren Herzerkrankung geboren, welche zwei Operationen am offenen Herzen notwendig machte. Colombe wurde mit einer nasogastralen Sonde ernährt, sie litt sehr unter der Sondierung, hat laufend erbrochen. Im Alter von sieben Monaten startete Colombes Sondenentwöhnung via Netcoaching. Colombe begann, aus der Flasche zu trinken, das Erbrechen legte sich. Im September 2015 wurde ihre nasogastrale Sonde entfernt, seither ernährt sich Colombe vollständig oral!

From the parents

Übersetzt vom Französischen

Wie hat Ihr Alltag ausgesehen, bevor Sie an einem der Programme von NoTube teilgenommen haben?

Bevor wir mit Ihrem Programm angefangen haben, hatten wir gerade zwei Operationen am offenen Herzen innerhalb von fünf Monaten erlebt. Wir mussten bei jeder Operation für ein Monat ins Krankenhaus, da der Eingriff sehr kompliziert war.

Colombe war 20 Stunden am Tag sondenernährt und hat viel erbrochen.

Sehr häufig, vor allem in der Nacht, hat Colombe die Sonde heraufgewürgt, weswegen wir sie immer wieder neu legen mussten. Wir mussten sehr oft in der Nacht aufstehen: Erbrechen, wodurch die Sondierung unterbrochen worde, Verstopfung des Sondenschlauchs, etc. waren die Gründe. Ich kann gar nicht alle Gründe aufzählen.

An welche besonderen Erfahrungen während der Teilnahme an einem unserer Programme denken Sie gerne zurück?

  • Colombe voll mit Schokolade beschmiert, das Baden nach den Mahlzeiten, drei mal am Tag
  • Als Colombe das Saugen wieder erlernt hat… Sie wollte nur noch die Flasche. Sie war so glücklich.
  • Die ganze Familie, die mitgemacht hat, um sie zu füttern. Sogar ihre zwei grossen Schwestern waren so stolz darauf, ihr zu zeigen wie essen geht.
  • Als ich die Sonde heraus gezogen habe und sie in den Müll geschmissen habe. Ich wagte es nicht, dran zu glauben, war aber trotzdem voller Hoffnung.
  • Die lieben Nachrichten vom Team, immer voller Vertrauen und Ermutigung. Immer positiv und sie brachten uns Hoffnung, wenn wir am Verzweifeln waren.

Haben Sie und Ihr Kind sich während des Programms von den NoTube Experten gut beraten und ernst genommen gefühlt?

Ja, immer. Sie haben unsere Fragen immer beantwortet und Antworten gegeben. Anfangs war es schwer, einem neuen Team zu vertrauen, das wir nie gesehen hatten. Colombe konnte gar nichts essen und wir waren erschöpft nach dem anstrengenden Jahr, das wir hinter uns hatten.

Wie hat sich Ihr Alltag verändert, seit Sie an einem unserer Programme teilgenommen haben?

Colombe isst! Sie trinkt ihre Flasche. Sie isst zwar noch nicht viel und sie erbricht noch, wenn sie krank ist. Aber sie hält ihr Gewicht, was an und für  sich schon super ist. Wir wissen jetzt, wie wir die unterschiedlichen Situationen meistern können.

Seit einigen Tagen können wir nachts schlafen!!! (Vorher mussten wir aufstehen, weil sie hungrig war)… Selbst wenn der Tag um 4 Uhr anfängt, ist es eine Freude zuzusehen, wie sie nach Essen fragt und sich darüber ärgert, dass wir nicht schnell genug beim Flaschen vorbereiten sind. Wir können schlafen, ohne uns zu sorgen, dass der Sondierschlauch nach dem Sondieren verstopft sein könnte.

Colombe ist eher dünn, aber sie ist ein kleiner Schelm und macht riesige Fortschritte in ihrer psychischen und motorischen Entwicklung.

Wir können nun ohne dieser verfluchten Maschine ausgehen, die ständig piepste.

Was waren die schönsten Momente und Erlebnisse nach Programmende, die Sie mit Ihrem Kind hatten?

Sie mit uns am Tisch hinzusetzen, ihr ein Stück Brot geben zu können. Ihr dabei zuschauen, wie sie die Suppe isst, die ich für ihre Schwestern vorbereitet hatte.

Dass wir etwas unternehmen können, ohne der Sonde und dem ganzen Kram, der damit zusammenhängt..

Zum Kardiologen zu gehen und zu sehen, dass er fassungslos über ihre Fortschritte gewesen ist… Und dabei an den Besuch vor einem Jahr zurück zu denken, wo wir in seinem Büro saßen…. Wir wollten ihn fragen, wie wir am besten unser Baby begleiten konnten. Wir dachten, sie würde gleich nach der Geburt sterben. Was für ein Weg!!!

Ein wunderschöner Schritt wurde dank Ihrer wunderbaren Arbeit und Ihrem tollen Team gemacht ! Vielen Dank an alle, wir sind Ihnen etwas schuldig und das vergessen wir nicht!!

Guillaume und Anne-Solène

Colombe img_7022-2 img_6818-2 fullsizerender_4-1 fullsizerender_3-1 fullsizerender_2-2img_4775-2