Das ist Élise!

Sondenfrei seit 2015
Das ist Élise!
Ohne Sonde!

Élise und ihre Familie kommen aus Deutschland. Élise wurde mit einem seltenen Gendefekt geboren. Unmittelbar nach der Geburt kam es zu Komplikationen, Élise entwickelte eine respiratorische Anpassungsstörung und musste künstlich beatmet werden. Zudem wurde sie mit einer Gaumenspalte geboren und seit der Geburt über eine nasogastrale Sonde ernährt. Aufgrund der Langzeit-Sondenernährung entwickelte Élise eine Sondenabhängigkeit und damit einhergehend kam es zu einer Trinkunlust und Nahrungsverweigerung. Im Alter von 3,5 Monaten startete Élises Netcoaching. Bereits wenige Tage später machte Élise große Fortschritte. Sie begann Muttermilch zu trinken und ihre Sonde konnte entfernt werden. Seitdem ernährt sie sich vollständig oral.

From the parents

Unsere Tochter Élise war schon immer ein ganz besonderes Kind. So hat sie sich zum Beispiel entschlossen mit dem Popo zuerst auf die Welt zu kommen. Durch ihre sehr rasante Geburt erlitt sie eine respiratorische Anpassungsstörung, erhielt in ihren ersten Lebensstunden eine Atemunterstützung und bekam aufgrund einer uns bis dahin nicht bekannten Spalte des harten und weichen Gaumens sofort eine orale Magensonde gelegt. Am 2. Lebenstag konnten wir sie dann erstmals in die Arme schließen und es wurde eine transnasale Sonde gelegt. Élise kämpfte sich tapfer durch den Krankenhausalltag und versuchte zu trinken, wobei sie anfangs sehr motiviert dabei war, jedoch schnell ermüdete und nicht gut an Gewicht zunahm. Intuitiv erschien uns diese Form der Ernährung falsch, aber wir vertrauten auf den Rat der behandelnden Ärzte. Später stellte sich heraus, dass sie unter einem seltenen Gendefekt leidet. Dieser macht sie leider auch in einer Rumpfhypotonie bemerkbar. Als wir aus der Klinik entlassen wurden trank sie etwa 1/3 des Tagesbedarfs. Es folgten sehr schlimme Wochen in denen wir unser Kind, wie wir heute wissen, wirklich mit Muttermilch über die Sonde gestopft haben, damit sie an Gewicht zunimmt. Élise wurde sondenabhängig und nahm immer weniger oral zu sich. Wir waren in einem Teufelskreis aus Überfütterung, Erbrechen und Schluckangst geraten. Zwei Versuche die Sonde zu Hause zu entwöhnen scheiterten. Leider gab es unter den professionellen Helfern in unserem Umfeld keinen, der sich in dieser Sache wirklich auskannte. Wir begannen im Internet zu recherchieren und sind auf NoTube gekommen und das war das Beste was uns passieren konnte. Als Élise 3,5 Monate alt war, haben wir mit dem Netcoaching begonnen. Auch der Austausch mit einer ebenfalls betroffenen Mutter, die das Programm erfolgreich durchlaufen hat,  hat uns sehr geholfen. Sicher war ich anfangs skeptisch, weil das Team mir häufig den Rat gab mich auf meine bis dahin eher bewusst ignorierte Intuition zu verlassen. Aber das war genau richtig. Ich konnte Élise vertrauen und sie genoss es ihre Nahrungsmenge selbst zu regulieren. Nach nur 10 Tagen war die Sonde dann nach zwei vorangegangenen Anläufen zum letzten Mal draußen und ist es bis heute geblieben. Élise hat ihre Angst überwunden und freut sich jetzt sogar beim Anblick ihres Fläschens. Auch hat ihre Entwicklung einen großen Sprung gemacht und unsere Familie kann nun endlich beginnen einen ganz normalen Alltag zu leben. Herzlichen Dank an das Team von NoTube! Ich kann Sie uneingeschränkt weiter empfehlen.

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