Das ist Emil!

Sondenfrei seit 2015
Das ist Emil!
Ohne Sonde!

Emil lebt mit seiner Familie in Schweden. Er wurde vollkommen gesund geboren und war die ersten Monate seines Lebens ein gesundes und glückliches Kind,das entsprechend gut gewachsen ist. Im Alter von 5 Monaten änderte sich Emils Verfassung abrupt. Monate später stellten die Ärzte vor Ort die seltene Erkrankung Fasciitis fest.
Emils Körper war hypoton und er litt unter starken Schmerzen. Als Folge seiner Erkrankung hörte er auf zu essen und nahm nicht mehr zu. Anfang 2013 wurde eine NG-Sonde gelegt und im Februar 2013 erfolgte der Wechsel auf eine PEG-Sonde. Emil wurde seitdem sondenernährt. Im Oktober 2015, Emil war gerade 4 Jahre alt, nahm er mit seiner Familie an der Esslernschule zur Sondenentwöhnung teil. Obwohl es für Emil harte Arbeit war, lernte er auf der Esslernschule essen und konnte im Zuge der online Nachbetreuungsphase von seiner Sonde entwöhnt werden. Seit 2. Dezember 2015 ernährt er sich vollständig oral.

From the parents

Übersetzt vom Englischen

Wie hat Ihr Alltag ausgesehen, bevor Sie an einem der Programme von NoTube teilgenommen haben?

Heute ist Emil 4 Jahre alt. Im Alter von einem Jahr hat er eine Sonde erhalten und wurde seitdem sondenernährt. Die ersten 6 Monate nach Sondenlegung waren ein Alptraum. Er erbrach sich Tag und Nacht, wir mussten lernen wie oft und wie viel wir ihn sondieren sollten. Seine Wangen waren durch die Pflaster,die wir zum Anbringen der Nasensonde, die wir aufgrund des starken Erbrechens sehr häufig wechseln mussten, stark gerötet. Da wir die Nasensonde nicht selber wechseln konnten, mussten wir sehr häufig ins Krankenhaus zum Legen der Sonde fahren.

Ich werde nie die Zeit vergessen, in der wir ihn auch in der Nacht sondiert haben. Am Anfang waren sein Vater und ich die ganze Nacht über wach und sondierten ihn im Schlaf. Später kauften wir eine Pumpe, über die er automatisch und kontinuierlich über die Nacht ernährt wurde.

Diätologen vor Ort teilten uns mit was und wie viel Emil über seine Sonde erhalten sollte, sie sprachen aber nie mit uns über die Möglichkeit einer Sondenentwöhnung.

Zu Beginn haben wir selbst auch an keine Sondenentwöhnung gedacht, doch im Laufe der Zeit erkannten wir, wie wichtig diese wäre. Wir waren sehr glücklich, dass Emil wieder an Gewicht zunahm und wieder gewachsen war.

Er hatte gute Zeiten und erbrach sehr wenig, aber doch noch immer regelmäßig. Er erbrach sehr häufig im Auto, im Bett, am Teppich, bei anderen Leuten,wo wir zu Besuch waren. Einmal, es war gerade Winter, musste er so viel erbrechen in einer Woche, dass er ganz dehydriert war und wir ihn in ein Krankenhaus bringen mussten.

6 Monate später bekam er einen PEG-Button gelegt. Es war richtig befreiend. Sein Gesicht sah wieder wunderschön aus.Seine Erleichterung war ihm direkt in sein Gesicht geschrieben, er lächelte wieder.

Ein Lichtblick trotz der Umstände war, dass wir ihm selbsthergestellte Nahrung sondieren durften. Ausgehen um in Restaurants zu essen,war alles andere als angenehm. Zu allem Übel mussten wir uns mit den wertenden Blicken von anderen Menschen, wenn wir Emil in der Öffentlichkeit sondierten, auseinandersetzen.

Obwohl wir es liebsten, zu picknicken, konnten wir das auch nicht so leicht machen.

Unsere ganze Lebensqualität war niedrig. Keiner von uns war glücklich und wir haben auch keinen Ausweg gesehen. Vor zwei Jahren haben wir dann herausgefunden, dass es NoTube gibt. Doch da die Teilnahme an einem Entwöhnungsprogramm immer mit Kosten verbunden war, versuchten wir die Entwöhnung mit einem Ernährungsteam vor Ort in Stockholm. Ganze 3 Jahre lang haben wir versucht, Emil zu entwöhnen. Allerdings ohne Erfolg.

 

An welche besonderen Erfahrungen während der Teilnahme an einem unserer Programme denken Sie gerne zurück?

Während der Esslernschule in Gnas, Österreich erinnern wir uns vor allem an die großartige Unterstützung des NoTube Teams und das Vertrauen, welches wir hatten.

Sie haben mich als Mutter sehr gut unterstützt und mich und mein Kind kennengelernt.

Ich habe alleine mit meinem Sohn an der Esslernschule teilgenommen und obwohl es sehr anstrengend war, muss ich sagen, dass wir es niemals ohne dem Team geschafft hätten.

Eine Woche lang hat sich bei Emil nichts getan, ich habe schon alle Hoffnung aufgegeben. Und dann geschah ein Wunder! Eva Kerschischnik hat irgend etwas gemacht,das alles auf den Kopf gestellt hat. Ich war am Ende, Emil war am Ende, aber dann…hat er begonnen zu essen! Es war unglaublich, fast unmöglich. Er hat begonnen sich in der Eating School und auch bei den anderen wohlzufühlen. Ich war etwas in Sorge, weil wir nur noch wenig Zeit vor Ort hatten.

Das Team vollbringt unglaubliche Dinge mit den Kindern und als ein Elternteil kann ich sagen, dass es eine große Erfahrung für mich war teilzunehmen und ich gelernt habe ein besseres Elternteil zu sein und mein Verhalten, nicht nur in Bezug auf essensbezogene Dinge, sondern auf vielen anderen Ebenen der Erziehung, reflektiert habe.

Ich war erstaunt, weil das Team das Kind in seinem ganzen Verhalten wahrnimmt und nicht nur sein Essverhalten.

Ich versuche jetzt jeden Tag Nahrung als etwas anzusehen,das dazu gehört, aber mich auch auf andere Dinge zu konzentrieren, sodass Essen zwar wichtig ist, aber mehr oder weniger als nebensächlich passiert. Und es funktioniert. Ich bin so stolz auf mich selber, dass ich mich entschlossen habe, dem Team zu vertrauen.

 

Haben Sie und Ihr Kind sich während des Programms von den NoTube Experten gut beraten und ernst genommen gefühlt?

Emil wurde optimal versorgt während dem Programm. Die Esslernschule war ein toller Ort für uns beide. Ich habe mich zu 100% sicher und wohl gefühlt während den ganzen 2 Wochen. Tägliche Checkups mit den Experten und das im wahrsten Sinne des Wortes Zusammenleben am Kurs war fantastisch. Die Experten waren sogar spät Abends und während dem Wochenende erreichbar. Die Unterstützung und Fürsorge,die man von den Experten bekommt, ist das Beste am Kurs.

 

Wie hat sich Ihr Alltag verändert, seit Sie an einem unserer Programme teilgenommen haben?

Es sind nun 3 Monate seit der letzten Sondierung vergangen. Unser Leben hat sich sehr stark verändert. Vor der Entwöhnung dachten wir, wir wären durch die Sondierung abgesichert und konnten uns nicht vorstellen,wie es anders wäre. Es war ein Trugschluss und führt in eine Sackgasse. Einmal dort, ist es schwierig raus zu kommen. Wir waren fremdbestimmt und die Ergebnisse eindeutig.

Das Leben war gut zu uns. Wir haben zwar immer noch einen weiten Weg vor uns, vor allem im Essen von verschiedenen Dingen, aber Emil nimmt an Gewicht zu, er erhält sich vollständig oral und das ist das Beste,was uns seit langem passiert ist. Wenn ihr mich fragen würdet, es noch einmal zu tun, würde ich es ohne zu zögen machen.

 

Was waren die schönsten Momente und Erlebnisse nach Programmende, die Sie mit Ihrem Kind hatten?

Das Großartigste ist,dass Emil nicht mehr würgt, erbricht und jede Woche weitere kleine Fortschritte im Essen macht. Es macht so viel Spaß ihm zuzusehen. Obwohl es noch gar nicht so lange her ist, dass wir ihn über seine Sonde ernährt haben, fühlt es sich an als wäre es Jahre her.

Ich glaube daran, dass wir bessere Eltern für Emil geworden sind und sich das positiv auf unser Kind auswirkt. Wir haben sehr viel über ihn gelernt und danken dem gesamten NoTube Team.

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