Felix wurde mit einer Ösophagusatresie geboren und musste daher seit seiner Geburt über eine Sonde ernährt werden.Es folgten etliche Operationen mit diversen Komplikationen. Nachdem sich seine medizinische Situation stabilisierte, gelang ihm der Übergang zur oralen Nahrungsaufnahme trotz vieler Bemühungen nicht. Als Felix etwas mehr als ein Jahr alt war, nahm seine Familie am Netcoaching Programm teil. Er erlernte innerhalb von nur zwei Wochen sich vollständig oral zu ernähren. Seitdem nimmt er an gemeinsamen Mahlzeiten teil und genießt Essen und Trinken.
From the parents
Wie hat Ihr Alltag ausgesehen, bevor Sie an einem der Programme von NoTube teilgenommen haben?
Felix wurde per JPEG jejunal ernährt. Deshalb konnte die Laufrate der Nahrung nicht zu hoch sein, so dass er zwischen 11 & 12 Std. täglich an der Pumpe hing. Mit Pausen zwischendurch waren wir rund 15h am Tag mit Essen beschäftigt.
Bewegen konnte er sich nur im Radius der 1,5m seiner Leitung um die Pumpe, für einen Rucksack war er viel zu klein.
An welche besonderen Erfahrungen während der Teilnahme an einem unserer Programme denken Sie gerne zurück?
Am Anfang zweifelt man etwas daran, dass es überhaupt wirklich so schnell gehen KANN, dass sich Geist und Körper “mal eben” an diese große Umstellung gewöhnen. Alle beteiligten Therapeuten haben sich sehr viel Mühe gegeben, mir die Angst zu nehmen…und sie hatten ja auch recht.
Haben Sie und Ihr Kind sich während des Programms von den NoTube Experten gut beraten und ernst genommen gefühlt?
Ja, sehr. Auch die zügige Reaktion auf meine Einträge im Tagebuch (jeden Tag) hat mir sehr geholfen, immer mehr Vertrauen zu fassen.
Wie hat sich Ihr Alltag verändert, seit Sie an einem unserer Programme teilgenommen haben?
Felix isst sehr gut selbst, er hat Laufen gelernt, geht in eine “normale” Kita-Krippe (Eingewöhnung ca. 5 Monate nach Beendigung der Entwöhnung), hat jetzt auch begonnen erste Worte zu sagen.
Was waren die schönsten Momente und Erlebnisse nach Programmende, die Sie mit Ihrem Kind hatten?
Die ersten Schritte, das erste JA!