Das ist Knox!

Sondenfrei seit 2016
Das ist Knox!
Ohne Sonde!

Knox, der mit seinen Eltern in den USA lebt, litt als Baby unter einer Laryngomalazie und einem schweren gastroösophagealen Reflux. Zudem zeigte sich eine Milchproteinallergie. All diese Umstände führten zur Anlage einer PEG Sonde, über welche Knox fortan ernährt wurde. Er stellte seine orale Nahrungsaufnahme in Folge komplett ein. Im Juni 2016 nahm die Familie den weiten Weg nach Österreich auf sich, um an einer unserer Esslernschulen teilzunehmen. Knox erlernte das orale Essen und fand große Freude daran! Die Sondenernährung konnte noch während der Esslernschule vollständig beendet werden, seither genießt Knox sein neues Leben!

From the parents

Übersetzt aus dem Englischen

Wie hat Ihr Alltag ausgesehen, bevor Sie an einem der Programme von NoTube teilgenommen haben?

Bevor wir zu NoTube kamen waren wir erschöpft. Wir berechneten laufend die Sondennahrung, mussten unser Kind nachts beobachten um uns zu vergewissern, dass er nicht unter der nächtlichen Sondierung zu husten oder zu würgen begann, wir fühlten uns dauernd gestresst. Wir sahen zu, wie unser Baby zuerst noch ein wenig aß, später aber unter der PEG Sondierung  0% oral zu sich nahm, wir waren so verzweifelt, hätten gerne gesehen, dass er nur ein klein wenig isst oder trinkt. Uns wurde gesagt, dass es Jahre dauern könnte bis er wieder zu essen beginnt. Wir hatten wenig Hoffnung, dass sich die Situation verbessert wenn wir dem vorgegebenen Plan weiter folgen würden.

An welche besonderen Erfahrungen während der Teilnahme an einem unserer Programme denken Sie gerne zurück?

Es stand immer Nahrung zur Verfügung, die Atmosphäre und die Esskultur boten eine sichere Umgebung für ihn Nahrung anzunehmen wann immer ER sich bereit dazu fühlte. Es war ein sicherer Ort für unseren Sohn um positive Erfahrungen mit Nahrungsmitteln zu machen.

Wir werden nie den Moment vergessen, als eines der anderen Kinder kam und Knox eine Wurststange zu essen gab. Es war so schön die Kinder dabei zu beobachten wie sie sich gegenseitig unterstützt haben und gemeinsam “gewachsen” sind.

Eine weitere unvergessliche Erfahrung die wir machten, war der Umgang und das gemeinsame Ausgehen mit den anderen Eltern, es war so hilfreich, diese Zeit mit Menschen zu durchleben, die einen so gut verstehen konnten.

Haben Sie und Ihr Kind sich während des Programms von den NoTube Experten gut beraten und ernst genommen gefühlt?

Wir fühlten uns als würde das Team am Ende zu unserer Familie gehören. Die gemeinschaftliche Umgebung, das gemeinsame Essen, die gemeinsame Bewältigung des Alltags für volle zwei Wochen war genau die Unterstützung die wir brauchten. Die Therapeuten aßen die Mahlzeiten mit uns und beobachteten unser Kind, gaben uns hilfreiche Tipps, das ganze Team stand jederzeit zur Verfügung  um unsere Sorgen anzuhören und unseren Sohn gut zu betreuen. Für uns war es toll, dass sie Experten in diesem Bereich waren, die jedes mögliche Szenario schon gesehen hatten und somit alle unsere Fragen ausführlich beantworten konnten.

Das Team ging auf unseren Sohn stets ruhig und zuversichtlich zu, es half uns sehr, uns zu entspannen wenn wir nervös oder unsicher waren.

Wie hat sich Ihr Alltag verändert, seit Sie an einem unserer Programme teilgenommen haben?

Unser Sohn ist nun ein gesunder Zweijähriger, mit nur noch einer kleinen Narbe dort wo früher seine PEG Sonde war. Die Sondenernährung liegt komplett hinter uns weit in der Vergangenheit, wenn man ihn jetzt ansieht würde man nie vermuten was er in seinem ersten Lebensjahr durchlebt hat. Knox isst und trinkt alles, er hat gute und schlechte Tage – wir wissen, dass das normales Kleinkind-Verhalten ist.

Was waren die schönsten Momente und Erlebnisse nach Programmende, die Sie mit Ihrem Kind hatten?

Knox dabei zuzusehen, wie er das Essen genießt, ist so schön für uns. Wir beteten dafür, dass er an seinem ersten Geburtstag Torte essen würde und es geschah wirklich! Jedes Mal wenn er um einen Nachschlag fragt oder er sich über Essen freut sind wir noch immer ehrfürchtig davor, wie weit er gekommen ist. Wir sind so dankbar für die Unterstützung und die Kompetenz von NoTube. Die Zukunft unseres Kindes wurde dadurch komplett verändert.