Die einjährige Leonie lebt mit ihren Eltern in Deutschland. Aufgrund ihrer komplexen medizinischen Vorgeschichte erhielt sie gleich nach der Geburt eine nasogastrale Ernährungssonde. Im Alter von 6 Monaten erfolgte der Wechsel auf eine PEG-Sonde über welche sie seither ernährt wird. Aufgrund der langzeitigen Sondenernährung entwickelte Leonie eine Sondenabhängigkeit, die sich vor allem in einer oralen Abwehr zeigte: sobald Nahrung in den Mund kam oder auch nur gerochen wurde, musste Leonie würgen und sehr häufig erbrechen. Im April 2016 beschlossen die Eltern am Netcoaching-Programm teilzunehmen. Bereits zwei Wochen nach Coachingstart erfolgte die letzte Sondierung. Seitdem genießt Leonie ihr sondenfreies Leben!
From the parents
Wie hat Ihr Alltag ausgesehen, bevor Sie an einem der Programme von NoTube teilgenommen haben?
Unser Alltag war bestimmt vom Sondieren und Erbrechen. Nahrung 5x am Tag rein, viel Nahrung wieder raus (meist schon während des Sondierens), erbrochene Nahrungsmengen wurden nach-sondiert … Wenn es gut lief, blieb diese danach drinnen. Meist war eine Mahlzeit somit erst beendet, wenn schon bald die nächste anstand und somit die Verdauung fast nicht hinterher kommen konnte.
Aber zugenommen hat unsere Tochter trotzdem kaum.
Die Wäscheberge häuften sich und wir konnten eigentlich nirgendwo entspannt hingehen, ohne nicht Angst haben zu müssen, dass Leonie irgendetwas vollspuckt.
Sobald sie Nahrung oder besser gesagt nur Tröpfchen in den Mund bekam, würgte sie.
Die orale Nahrungsmenge war somit “Null”.
Kurz vor unserer Entscheidung, die Sondenentwöhnung anzugehen, hatte Leonie einen grippalen Infekt und durchgehend erbrochen. So viel, dass sie sogar Blut spuckte… Das war mir zu viel! Die Gastroenterologen wollten uns lediglich einen Magenschoner verordnen oder boten uns an, die PEG in eine PEJ zu ändern, damit sie damit möglicherweise weniger erbreche.
Ich war mir sicher, sie würde damit auch weiter spucken. Nur, dass sie zusätzlich noch vollständig sondiert werden müsste und ein erneuter medizinischer Eingriff angestanden hätte.
An welche besonderen Erfahrungen während der Teilnahme an einem unserer Programme denken Sie gerne zurück?
Als sie plötzlich angefangen hat zu robben und Nahrung zu schlucken (zunächst über den Finger-Feeder und dann plötzlich über den Löffel)! Auch dass sie die Nahrungsmenge zunächst von Tag zu Tag gesteigert hat, war großartig!
Haben Sie und Ihr Kind sich während des Programms von den NoTube Experten gut beraten und ernst genommen gefühlt?
Ja, im Endeffekt schon. Alle Missverständnisse konnten ausgeräumt werden und unsere Fragen wurden alle beantwortet.
Wie hat sich Ihr Alltag verändert, seit Sie an einem unserer Programme teilgenommen haben?
Es ist wie in einem neuen Leben: Kein Erbrechen mehr, mehr Zeit für alltägliche Dinge 🙂
Wir können zusammen am Tisch essen! Unfassbar!
Was waren die schönsten Momente und Erlebnisse nach Programmende, die Sie mit Ihrem Kind hatten?
Spaß und Lachen während des Essens – einfach auch einmal albern sein!
(ist ja noch wenig Zeit seither vergangen…)