Das ist Lillian!

Camille und ihre Eltern leben in Belgien. Ein paar Monate nach Ihrer Geburt litt Camille an einer schweren Lungeninfektion. Zur optimalen Versorgung und um ein gutes Gedeihen zu ermöglichen, bekam sie eine nasogastrale Sonde. Als Camille neun Monate alt war, wandten sich ihre Eltern an NoTube. Camille sollte sondenentwöhnt werden, denn aufgrund ihrer Langzeitsondierung hatte sie eine Sondendependenz entwickelt. Die Folgen waren häufiges Erbrechen und Appetitlosigkeit. Sie hatte auch eine orale Aversion entwickelt. Im Sommer 2017 nahm die Familie daher am Netcoaching teil. Während der Sondenentwöhnung machte Camille gute Fortschritte, sodass die Sonde bereits nach nur wenigen Wochen gezogen werden konnte. Camille hatte essen gelernt. Eine kurzzeite Resondierung war aufgrund eines Infektes notwendig. Seit Anfang November 2017 ernährt sich Camille aber nun vollständig oral. Sie braucht keine Sonde mehr und hat Freude am Essen.

Hanna und ihre Eltern leben in Italien. Aufgrund ihrer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist Hanna seit ihrer Geburt über eine nasogastrale Sonde ernährt. Der vorangegangene Sondenentwöhnungsversuch durch Hannas Therapeutin verlief erfolglos, so dass sich Hannas Familie entschloss an der Esslernschule in Graz teilzunehmen. Bei Beginn der Esslernschule war Hanna 15 Monate alt. Sie machte gleich zu Beginn sehr gute Fortschritte und akzeptierte diverse breiige Kost und trank Formelnahrung, wodurch Hanna bereits in Graz teilweise von ihrer Sonde entwöhnt werden konnte. Zurück zu Hause wurde sie dann während der Nachbetreuung vollständig von ihrer Sonde entwöhnt. Seit Ende März 2018 braucht Hanna ihre Sonde nicht mehr – am liebsten trinkt sie ihre Formelnahrung.

Felix wurde mit einer Ösophagusatresie geboren und musste daher seit seiner Geburt über eine Sonde ernährt werden.Es folgten etliche Operationen mit diversen Komplikationen. Nachdem sich seine medizinische Situation stabilisierte, gelang ihm der Übergang zur oralen Nahrungsaufnahme trotz vieler Bemühungen nicht. Als Felix etwas mehr als ein Jahr alt war, nahm seine Familie am Netcoaching Programm teil. Er erlernte innerhalb von nur zwei Wochen sich vollständig oral zu ernähren. Seitdem nimmt er an gemeinsamen Mahlzeiten teil und genießt Essen und Trinken.

Wende und ihre Familie leben in den Niederlanden. Sie wurde mit einer chromosomalen Aberration und einer Laryngomalazie geboren. Ebenso litt sie unter starkem Reflux. Im Alter von etwa einem Jahr erhielt Wende eine nasogastrale Sonde, da sie nicht ausreichend an Gewicht zunahm. Im Weiteren hatte sie während und nach dem Trinken starke Schmerzen. Sie weinte oft stundenlang. Durch die langjährige Ernährung über die Sonde verlernte Wende das Essen und Trinken und entwickelte eine Sondendependenz, welche sich in starkem und wiederholtem Erbrechen und in einer oralen Aversion zeigte. Im Alter von fast 3 Jahren beschlossen Wendes Eltern am Netcoaching teilzunehmen und Wende von ihrer Sonde zu entwöhnen. Wende konnte ihre orale Nahrungsaufnahme nach und nach steigern, so dass die NG-Sonde zwei Monate nach Start der Entwöhnung entfernt werden konnte. Seitdem ernährt sich Wende vollständig oral und macht großartige Fortschritte in ihrer Essentwicklung.

Louis und seine Familie leben in Deutschland. Er wurde mit einer genetischen Grunderkrankung geboren und wird seit seiner Geburt über eine nasogastrale
(NG-) Sonde ernährt. Er litt unter einer Trinkschwäche und Schluckstörung nach einer Tracheostomaanlage. Aufgrund der Langzeitsondierung hat Louis eine Sondendependenz entwickelt, welche sich in der Verweigerung jeglicher oraler Nahrungsaufnahme zeigte. Er erbrach mehrmals täglich und zeigte eine massive sensorisch-orale Überempfindlichkeit.
Im April 2017, als Louis fast sieben Monate alt war, beschlossen seine Eltern die Sondenentwöhnung über das Netcoaching zu beginnen. Hierbei wurde seine orale Aversion schrittweise desensibilisiert. Er begann kleinste Mengen an Fencheltee und Sondennahrung über einen Finger-Feeder oral aufzunehmen. Im Zuge des Netcoachings beschloß die Familie auf Empfehlung hin zusätzlich an unserer Esslernschule in Graz im Juni 2017 teilzunehmen.Dort begann Louis seine orale Einfuhr zu steigern und seine Sonde konnte bereits eineinhalb Wochen nach Beginn gezogen werden. Seitdem genießen Louis und seine Familie ihr sonden-freies Leben.Wir lieben es, Kindern das Essen beizubringen. Nicht nur, weil es dem Kind hilft, sondern weil es ganze Familien verändert. Das haben wir immer wieder erlebt. Die Erfahrungsberichte unserer Familien freuen uns sehr.

Margarethe aus Deutschland wurde mit einer Gaumenspalte geboren, was eine Ernährung mittels nasogastraler Sonde erforderlich machte. Alle Entwöhnungsversuche verliefen erfolglos, sodass sich Margarethes Eltern entschlossen, mit ihr und ihrem großen Bruder im März 2017 nach Österreich zu unserer Esslernschule zu reisen. Zu diesem Zeitpunkt war Margarethe vier Monate alt, sie erlernte das Trinken und machte ihre ersten Erfahrungen mit Beikost. Die Sonde wurde in Graz gelassen, Margarethe braucht sie nicht mehr!

Knox, der mit seinen Eltern in den USA lebt, litt als Baby unter einer Laryngomalazie und einem schweren gastroösophagealen Reflux. Zudem zeigte sich eine Milchproteinallergie. All diese Umstände führten zur Anlage einer PEG Sonde, über welche Knox fortan ernährt wurde. Er stellte seine orale Nahrungsaufnahme in Folge komplett ein. Im Juni 2016 nahm die Familie den weiten Weg nach Österreich auf sich, um an einer unserer Esslernschulen teilzunehmen. Knox erlernte das orale Essen und fand große Freude daran! Die Sondenernährung konnte noch während der Esslernschule vollständig beendet werden, seither genießt Knox sein neues Leben!

Ilias wurde mit einem schweren Herzfehler geboren, was dazu führte, dass er seit seiner Geburt über eine nasogastrale Sonde ernährt werden musste. Nach erforderlichen Operationen gelang ihm der Übergang zur oralen Ernährung nicht, weswegen sich die Eltern an NoTube wandten und im September 2016 mit dem Netcoaching Programm starteten. Ilias war zu diesem Zeitpunkt 11 Monate alt und nahm oral nichts zu sich. Im Netcoaching Programm begann er Milchnahrung zu trinken, aber auch breiige und feste Nahrung interessierte ihn. Sogar seine zahlreichen Medikamente schluckte er oral! Die nasogastrale Sonde konnte im Oktober 2016 ein für alle mal entfernt werden.

Lilly lebt mit ihrer Familie in Frankreich. Sie wurde mit einer Zwerchfellhernie geboren und aus diesem Grund über eine nasogastrale Sonde ernährt. Über die Monate wird die Ernährung über diese immer schwieriger: Lilly würgt mehr, isst ungern etwas oral… Im Alter von acht Monaten startet die Familie mit dem Netcoaching und Lilly entdeckt ihre Freude im Umgang mit Lebensmitteln. Sie mag Joghurt, Fruchtpüree und diverses fingerfood. Nach weniger als drei Wochen kann ihre nasogastrale Sonde entfernt werden, Lilly genießt seitdem ein sondenfreies Leben

Mika aus Deutschland wurde mit einem Fehlbildungssyndrom geboren. Eine Ösophagusatresie machte eine orale Ernährung vorerst unmöglich. Nach erfolgreichen Operationen sollte Mika beginnen, Nahrung oral aufzunehmen, leider verweigerte er dies letztendlich vollständig. Mika erbrach viel unter voller Sondierung, er zeigte eine orale Aversion. Im April 2014, im Alter von 16 Monaten meldeten ihn seine Eltern zum Netcoaching-Sondenentwöhnungsprogramm an. Mika begann zu essen und zu trinken, bereits nach drei Wochen konnte jegliche Sondierung beendet werden! Seither ernährt sich Mika vollständig oral, er ist nun vier Jahre alt und isst genau so viel wie seine kleinen Freunde im Kindergarten!

Mathis lebt mit seinen Eltern und Geschwistern in der französischsprachigen Schweiz. Die Ernährungssituation von Mathis gestaltete sich von Anfang an schwierig und nach vielen Untersuchungen und Krankenhausaufenthalten erhielt er schließlich eine nasogastrale Sonde zur Ernährung. Leider entwickelte er darauf hin auch eine Sondenabhängigkeit und die Mahlzeiten wurden ein Kampf, Mathis schrie, weinte, verweigerte alle Essensangebote. Im Sommer 2016 reiste er mit seinen Eltern in Graz an um an der Esslernschule teilzunehmen. Diese konnte Mathis ohne Sonde verlassen!

Maria und ihre Eltern leben in den Niederlanden. Maria wurde in der 27.Schwangerschaftswoche geboren. Aufgrund ihrer extremen Unreife musste sie nach der Geburt über eine Sonde ernährt werden. Nachdem sie lange Zeit auf der Neointensivstation stationär behandelt wurde, konnte sie schließlich mit einer Ernährungssonde entlassen werden. Aufgrund der langen Zeit mit enteraler Ernährung entwickelte Maria eine Abhängigkeit von ihrer Sonde und litt unter exzessivem Erbrechen. Um Maria zu helfen, nahmen ihre Eltern mit NoTube Kontakt auf. Im Alter von 9 Monaten (korrigiert 6 Monaten) starteten sie mit dem Netcoaching Program. Bereits 10 Tage nach Entwöhnungsstart wurde die Sonde entfernt und seither genießt Maria ein sondenfreies Leben.

Myrtille wohnt mit ihren Eltern in Frankreich. Sie wurde mit einem seltenen Chromosomendefekt geboren, der ihre Entwicklung stark beeinflusst. Ab einem Alter von neun Monaten wurde Myrtille über eine nasogastrale Sonde ernährt. Myrtille litt unter der Sondenernährung, sie erbrach häufig, entwickelte eine schwere orale Aversion. Im Alter von 20 Monaten, im August 2014, besuchte sie mit ihren Eltern eine Esslernschule in Graz, zu diesem Zeitpunkt nahm sie oral nichts zu sich. Dort lernte Myrtille diverse Nahrung oral aufzunehmen und tat dies auch mit Freude. Aufgrund ihrer schweren Grundproblematik musste Myrtille weiterhin teilsondiert werden, sie wurde noch für mehrere Monate über das Netcoaching-Programm nachbetreut um die Situation zu optimieren. Inzwischen wurde auch eine PEG Sonde gelegt, unter anderem, damit Myrtille bei der oralen Nahrungsaufnahme nicht durch den Fremdkörper im Rachen gestört wird. Nun kann Myrtille das orale Essen genießen, in Phasen, in denen es ihr nicht ausreichend möglich ist (zB Krampfanfälle), aber bestmöglich unterstützt werden.

Louise lebt mit ihren Eltern in Frankreich. Sie wurde mit CHARGE Syndrom geboren und über eine PEG Sonde ernährt. Louise verweigerte jegliche Nahrung. Um ihre Tochter von der Sonde zu entwöhnen, meldeten ihre Eltern sie bei NoTube an. Es wurde mit dem Netcoaching Programm begonnen, aber aufgrund ständiger Infekte verzögerte sich die Entwöhnung. Nach einer Tonsillektomie stabilisierte sich Louises Gesundheitszustand endlich! Um sie bestmöglich zu unterstützen, reiste die Familie im Juni 2016 zu einer Esslernschule in Graz an. Im Alter von fast drei Jahren erlernte Louise das Essen, Ende Juni konnte die Sondierung komplett ein für allemal beendet werden! Seither entwickelt sich Louise prächtig.

Lotta und ihre Eltern leben in Deutschland. Aufgrund ihrer Frügeburtlichkeit wurde Lotta seit ihrer Geburt über eine Sonde ernährt. Im Februar 2016, Lotta war gerade 6 Monate alt, entschieden sich ihre Eltern sie für das Netcoaching Programm anzumelden. Zusätzlich entschieden sie sich, mit Lotta an einer Esslernschule in Graz teilzunehmen, um ihrer Tochter dabei zu helfen die Sonde loszuwerden. Lotta machte große Fortschritte, lernte pürierte und flüssige Nahrung oral aufzunehmen und zu schlucken. Die Sonde konnte im September 2016 ein für allemal entfernt werden! Seither schafft es Lotta, sich vollständig oral zu ernähren und genießt ihr sondenfreies Leben.

Die einjährige Leonie lebt mit ihren Eltern in Deutschland. Aufgrund ihrer komplexen medizinischen Vorgeschichte erhielt sie gleich nach der Geburt eine nasogastrale Ernährungssonde. Im Alter von 6 Monaten erfolgte der Wechsel auf eine PEG-Sonde über welche sie seither ernährt wird. Aufgrund der langzeitigen Sondenernährung entwickelte Leonie eine Sondenabhängigkeit, die sich vor allem in einer oralen Abwehr zeigte: sobald Nahrung in den Mund kam oder auch nur gerochen wurde, musste Leonie würgen und sehr häufig erbrechen. Im April 2016 beschlossen die Eltern am Netcoaching-Programm teilzunehmen. Bereits zwei Wochen nach Coachingstart erfolgte die letzte Sondierung. Seitdem genießt Leonie ihr sondenfreies Leben!

Victor lebt mit seinen Eltern in Deutschland. Er wurde mit einer Pierre Robin Sequenz inklusive Gaumenspalte geboren, die eine Sondenernährung erforderte. Nachdem die Therapie abgeschlossen war und Victor sich oral ernähren durfte, verweigerte er die orale Nahrungsaufnahme vollständig. Anfang 2013 begann die Familie mit dem Netcoaching und trotz vieler Schwierigkeiten und Rückschläge schaffte Victor den Übergang zur vollständigen oralen Ernährung in den folgenden Monaten. Wir sind sehr stolz auf ihn!

Der achtjährige Marco lebt mit seinen Eltern in der Schweiz. Marco erlitt ein Geburtstrauma von dem er sich insgesamt sehr gut erholt hat. Geblieben ist allerdings die Sonde, über die er nun seit vielen Jahren ernährt wird. Im Sommer 2016 besuchte Marco mit seinen Eltern eine unserer Esslernschulen und konnte dort erfolgreich von seiner PEG-Sonde entwöhnt werden. Nun kann er endlich gemeinsam mit seinen Freunden die Mahlzeiten genießen!

Die kleine Noémie lebt mit ihrer Familie in Frankreich. Nach ihrer Geburt war sie schwer krank und musste daher über eine nasogastrale Sonde ernährt werden. Zum Glück wurde Noémie gesund, allerdings erlernte sie das orale Essen nicht. Die Sondenernährung führte zu schlimmen Nebenwirkungen, Noémie erbrach häufig, ihre Familie war verzweifelt. So entschied man sich, als Noémie ein Jahr alt war, am Netcoaching Programm teilzunehmen. Noémie begann, verschiedene Speisen und Getränke zu kosten und immer mehr davon zu sich zu nehmen, sodass die Sondierung schließlich beendet werden konnte und die nasogastrale Sonde entfernt wurde. Seither geht es Noémie viel besser, sie erbricht nicht mehr und entwickelt sich ausgezeichnet!

Len und seine Eltern Christin und Thomas leben in Deutschland. Sie haben im Herbst 2015 am NoTube Netcoaching-Programm teilgenommen. Als die Eltern mit der Sondenentwöhnung gestartet haben, war Len erst vier Monate alt. Len wurde in der 41.Schwangerschaftswoche geboren. Während der Geburt kam es zu Komplikationen und Len musste unter anderem reanimiert werden. Die ersten vier Lebenswochen verbrachte er im Krankenhaus und wurde seit seiner Geburt über eine NG-Sonde ernährt. In weiterer Folge entwickelte Len eine Abhängigkeit von seiner Ernährungssonde, resultierend in einer Trinkunlust, oralen Nahrungsverweigerung und häufigem Erbrechen. Im Zuge des Netcoachings erlernte er das Trinken/Essen von Neuem. Bereits eine Woche nach Netcoachingstart konnte seine Sonde erfolgreich entfernt werden. Seitdem ernährt Len sich vollständig oral.

Colombe lebt mit ihren Eltern und ihren großen Schwestern in Frankreich. Sie wurde mit einem genetischen Syndrom und einer schweren Herzerkrankung geboren, welche zwei Operationen am offenen Herzen notwendig machte. Colombe wurde mit einer nasogastralen Sonde ernährt, sie litt sehr unter der Sondierung, hat laufend erbrochen. Im Alter von sieben Monaten startete Colombes Sondenentwöhnung via Netcoaching. Colombe begann, aus der Flasche zu trinken, das Erbrechen legte sich. Im September 2015 wurde ihre nasogastrale Sonde entfernt, seither ernährt sich Colombe vollständig oral!

Paula, und ihre Eltern leben in Frankreich. Paula wurde mit einem Pierre Robin Syndrom geboren, was ihre Oralität und ihre Atmung beeinträchtigte, weswegen ein PEG Button zur Ernährung gelegt wurde. Nach Stabilisierung der medizinischen Situation gelang Paula der Übergang zur oralen Ernährung nicht, da sie sondendependent geworden war. Ihre Eltern meldeten Paula für die Esslernschule in Mayenne, Frankreich an, an welcher Paula im Alter von 22 Monaten teilnahm. Sie erlernte Paula das Essen, die Sondierung konnte sogar bereits während der Esslernschule vollständig beendet werden.Ihre Sonde wurde bald danach entfernt. Heute ernährt sich Paula altersgemäß oral und isst mit Freude!

Die kleine Sophia lebt mit ihrer Familie in Tirol, Österreich. Sie wurde in der 35. SSW mit einer Ösophagusatresie geboren. Nach multiplen Operationen war die medizinische Situation stabilisiert, doch Sophia begann nicht, oral zu essen. Sie hatte eine Sondenabhängigkeit entwickelt, hing 21 Stunden täglich an der Jejunalsonde. Ihre Eltern entschieden sich, Sophia für das Netcoachingprogramm anzumelden, dieses wurde am Ende Mai 2015 gestartet. Erstmals begann Sophia, sich für Nahrung zu interessieren und diese schließlich auch oral aufzunehmen. Die letzte Sondierung erfolgte Mitte Juli 2015. Seither isst und trinkt Sophia ausschließlich oral und entwickelt sich prächtig.

Scarlett und ihre Eltern kommen aus den USA. Scarlett wurde mit einem schweren Herzfehler geboren und wurde mehrmals an ihrem Herzen operiert. Unmittelbar nach Ihrer Geburt wurde bei Ihr die Diagnose Down Syndrom gestellt. Aufgrund ihrer Gedeihproblematik erhielt sie im Alter von 3 Monaten eine nasogastrale (NG-) Sonde. Nach einem fehlgeschlagenem Entwöhnungsversuch haben ihre Eltern entschieden, Scarlett für das Netcoaching Programm anzumelden um ihr beim Essen lernen zu helfen. Mitte Februar 2016 haben sie mit der Entwöhnung begonnen und bereits wenige Zeit später konnte Scarlett bereits diverse Breikost oral aufnehmen. Ende Februar 2016 war Scarlett erfolgreich von der Sonde entwöhnt und ernährt sich seitdem vollständig oral.

Emil lebt mit seiner Familie in Schweden. Er wurde vollkommen gesund geboren und war die ersten Monate seines Lebens ein gesundes und glückliches Kind,das entsprechend gut gewachsen ist. Im Alter von 5 Monaten änderte sich Emils Verfassung abrupt. Monate später stellten die Ärzte vor Ort die seltene Erkrankung Fasciitis fest.
Emils Körper war hypoton und er litt unter starken Schmerzen. Als Folge seiner Erkrankung hörte er auf zu essen und nahm nicht mehr zu. Anfang 2013 wurde eine NG-Sonde gelegt und im Februar 2013 erfolgte der Wechsel auf eine PEG-Sonde. Emil wurde seitdem sondenernährt. Im Oktober 2015, Emil war gerade 4 Jahre alt, nahm er mit seiner Familie an der Esslernschule zur Sondenentwöhnung teil. Obwohl es für Emil harte Arbeit war, lernte er auf der Esslernschule essen und konnte im Zuge der online Nachbetreuungsphase von seiner Sonde entwöhnt werden. Seit 2. Dezember 2015 ernährt er sich vollständig oral.

Paulina und ihr Zwillingsbruder wurden in der 30. Gestationswoche geboren. Aufgrund einer Gedeihstörung und massiven Problemen beim Füttern wurde 4 Monate nach ihrer Geburt eine NG-Sonde gelegt, und im Februar 2012 wurde chirurgisch eine PEG-Sonde angelegt. Paulina hörte ganz auf zu essen und zu trinken, erbrach häufig und entwickelte eine massive orale Aversion. Im Oktober 2013 entschied sich ihre Familie für die Teilnahme am Netcoaching. Seit Mai 2014 muss Paulina nicht mehr über die Sonde ernährt werden und erbricht nicht mehr. Die ganze Familie, allen voran Paulinas Zwillingsbruder, genießen ihr neues Familienleben!

Élise und ihre Familie kommen aus Deutschland. Élise wurde mit einem seltenen Gendefekt geboren. Unmittelbar nach der Geburt kam es zu Komplikationen, Élise entwickelte eine respiratorische Anpassungsstörung und musste künstlich beatmet werden. Zudem wurde sie mit einer Gaumenspalte geboren und seit der Geburt über eine nasogastrale Sonde ernährt. Aufgrund der Langzeit-Sondenernährung entwickelte Élise eine Sondenabhängigkeit und damit einhergehend kam es zu einer Trinkunlust und Nahrungsverweigerung. Im Alter von 3,5 Monaten startete Élises Netcoaching. Bereits wenige Tage später machte Élise große Fortschritte. Sie begann Muttermilch zu trinken und ihre Sonde konnte entfernt werden. Seitdem ernährt sie sich vollständig oral.

Der kleine Ayram lebt mit seinen Eltern in der französischsprachigen Schweiz. Als er knapp 4 Monate alt war, wurde ihm aufgrund von unzureichender Nahrungsaufnahme und dementsprechend zu niedrigem Gewicht eine nasogastrale Sonde gelegt, von welcher Ayram schnell abhängig wurde. Die Anlage der PEG-Sonde wurde bereits geplant, als sich seine Mama entschloss mit ihm nach Österreich zu einer von NoTubes Esslernschulen zu reisen. Dort entdeckte Ayram die Welt der oralen Ernährung und war der Star des Spieleessens! Bereits am dritten Tag entfernte sich Ayram die Sonde selbst, seither musste sie nicht wieder gelegt werden und Ayram ernährt sich vollständig und ausreichend oral.

Lilly ist fünf Jahre alt und lebt mit ihrer Familie in den USA.
Sie wurde mit einem Gewicht von nur 765g in der 32. Schwangerschaftswoche geboren.
Lilly litt unter sehr starkem Reflux, was dazu führte, dass sie das Füttern verweigerte. Im Alter von neun Monaten wurde eine PEG-Sonde gelegt, über welche Sie fortan ernährt wurde. Ihre Mutter Karen entschied sich dazu, mit Lilly am Netcoaching Programm teilzunehmen und im Juli 2015 war es schließlich soweit! Nach über vier Jahren, in denen Lilly vollständig über die Sonde ernährt wurde, lernte sie nun essen. Bereits im September konnte die Sondierung vollständig beendet werden. Lillys Lieblingsgerichte sind Makkaroni mit Käse sowie Eiscreme!

Der zweijährige Zachary lebt mit seinen Eltern in Laval, Quebec, Kanada.
Er wurde mit einem genetischen Syndrom, dem Cornelia-de-Lange-Syndrom geboren. Viele Kinder mit diesem Syndrom werden über eine Sonde ernährt, so auch Zachary seit seinem zweiten Lebenstag. Seine Familie recherchierte viel und entschloss sich schließlich, ihn für das Netcoaching Programm von NoTube anzumelden, welches die Familie im März 2015 startete. Zu diesem Zeitpunkt tolerierte der Junge keinerlei Nahrung oral. Im Rahmen des Netcoachings begann Zachary, sich für Nahrungsmittel zu interessieren und diese spielerisch zu entdecken, sie zu kosten und letztendlich auch größere Mengen zu sich zu nehmen. Schließlich konnte seine nasogastrale Sonde entfernt werden!

Viktoria wurde mit einer komplizierten Speiseröhrenfehlbildung geboren. Mit 2,5 Monaten hat man bei ihr den Magen hochgezogen und mit dem Rest Speiseröhre verbunden. Danach folgten häufige Bougierungen bis sie dann mit 4,5 Monaten mit Untergewicht und einer Nasensonde entlassen wurde. Sie musste weiterhin wöchentlich bougiert werden und wegen der geringen Gewichtszunahme wurde ihr im März 2014 eine PEG-Sonde gelegt. Sie konnte nur kleine Mengen an Nahrung aufnehmen und hat sehr unter dem Dumping-Syndrom gelitten. Im Mai 2014 erfolgte dann die OP u. a. wegen einer anastomosen Stenose. Im Juni 2014, nur eine Woche nach ihrer Entlassung, lief durch eine undichte Stelle in der Speiseröhre Nahrung in die Pleuralspalte und sie musste sechs Wochen im Krankenhaus bleiben. Im August 2014 kam es beim Bougieren zu einer Perforation des Ösophagus und sie musste wieder für sechs Wochen ins Krankenhaus. Dann wurde ein erneuter Magenhochzug besprochen, sobald ihr Gesundheitszustand es zulassen würde. Bis zur nächsten OP war nun jede orale Nahrung und auch Nahrung über die PEG strengstens verboten. Sie bekam einen Hickman-Katheter und wurde darüber sondiert. Nach vier Monaten, im Februar 2015, war es endlich soweit, es wurde nochmals der Magen hochgezogen und sie sollte dann vorübergehend über die Jejunalsonde ernährt werden. Diese Sonde musste jedoch wenige Tage nach der OP aufgrund von Komplikationen entfernt werden. Sie hatte alles gut überstanden und wir freuten uns über einen Start ins normale Leben.

Gina wurde am 25. Juni 2010 geboren. Sie wurde im Februar 2011 wegen einer Rückenmarkkompression operiert und erhielt deshalb eine nasogastrische Sonde. Sie konnte nicht viel essen und nahm ohne die Sonde nur sehr wenig zu. Nahdem bei Gina die Sonde gelegt worden war, verweigerte sie das Fläschchen komplett. Sie wollte nicht enteral ernährt werden, ihre nasogastrische Sonde wurde daher im Dezember entfernt. Danach akzeptierte sie das Fläschchen wieder, hatte jedoch Schwierigkeiten Gewicht zuzunehmen. Sie nahm nur kleine Mengen oral zu sich. Im Oktober 2012 wurde bei ihr eine PEG angelegt. Die Ernährung per Fläschchen wurde unterbrochen, weil sie sich sehr oft übergab; leider vertrug sie die Sonde nicht.

Naren wurde in der Gestationswoche 30 plus 4 geboren. Aufgrund einer intrauterinen Wachstumsretardierung (IUGR) wog er 1,04 kg und war 35,5 cm groß. Seine Zwillingsschwester wog bei der Geburt 1,3 kg. Er verbrachte 9 Wochen im Krankenhaus und wurde 5 Wochen lang künstlich mit Sauerstoff versorgt. Es war schwierig, ihn zu füttern. Als er entlassen wurde, nahm er aber angereicherte Muttermilch an. Dennoch blieben die Schwierigkeiten beim Füttern bestehen und nach einer gewissen Zeit verweigerte er die Brust. Wir gingen mit Naren in eine Esstherapie und konsultierten auf der Suche nach der Ursache des Problems verschiedene Ärzte. Doch alle Untersuchungen blieben ergebnislos und schließlich begann Naren an Gewicht zu verlieren. Im Alter von 6 Monaten wurde wegen des Gewichtsverlusts bei Naren eine Gastrostomiesonde gelegt.

Sari und ihre Familie leben in Sydney, Australien. Nach der Entbindung, bei der eine Vakuumextraktion („Saugglockenentbindung“) durchgeführt wurde, zeigte Sari kein Interesse daran, zu trinken. Als sie nach 3 Tagen noch immer nicht trank, legte das medizinische Team eine NG-Sonde zur enteralen Ernährung.
Alle Untersuchungen blieben ergebnislos, man fand keine körperliche Ursache für ihr Fütterproblem und sie wurde ohne Sonde nach Hause entlassen, nur um kurze Zeit später wegen einer Gedeihstörung wieder aufgenommen zu werden, die NG-Sonde wurde erneut gelegt und die enterale Ernährung wurde wieder aufgenommen.
Als der Familie gesagt wurde, dass bei Sari eine PEG-Sonde angelegt werden sollte, sobald sie 6 Monate alt sein würde, begann die Familie, im Internet nach Alternativen zu suchen und stieß auf NoTube.
Im April 2010 wurde Sari durch das Netcoaching innerhalb von 14 Tagen von ihrer Sonde entwöhnt und ernährt sich seither schon seit 5 Jahre ohne Sonde.

Josephine (Josie) wurde als reifes, gesundes Baby mit einer angeborenen Verwachsung der Zunge mit dem Mundhöhlenboden (Ankyloglossie) und Stillproblematik geboren. Nach dem operativen Durchschneiden des Zungenbändchens war sie noch immer nicht in der Lage, beim Stillen genug Muttermilch zu saugen und an Gewicht zuzunehmen und sie wollte nicht mit der Flasche gefüttert werden. Im Alter von einem Monat bekam sie eine NG-Sonde, weil ihr Gewicht noch immer unter ihrem Geburtsgewicht lag. Im Alter von 2 Monaten verweigerte sie das Stillen und wurde zu 100% sondenabhängig. Josies Eltern hatten die volle Unterstützung eines Ernährungsteams vor Ort und unternahmen alles, was in ihrer Macht stand, um Josie dabei zu helfen, positive Assoziationen mit Nahrung herzustellen. Unglücklicherweise verweigerte sie das Trinken weiterhin. Mit dem „Segen“ ihres Ernährungsteams versuchten sie Josie im Alter von 6 Monaten, mithilfe des NoTube-Netcoachings von ihrer Sonde zu entwöhnen. Innerhalb eines Tages, begann sie, zu trinken und Hunger zu verspüren. Doch es waren wohl zu viele Veränderungen auf einmal, weshalb Josie ihren Eltern zu verstehen gab, dass alles etwas langsamer passieren sollte. Sie brachen den Entwöhnungsprozess ab und versuchten es erneut, als Josie 8 Monate alt war. Innerhalb weniger Tage nahm sie die Hälfte ihrer empfohlenen Tageszufuhr oral zu sich und war nach zwei Wochen komplett von der Sonde entwöhnt. Während des gesamten Entwöhnungsprozesses verlor sie nur 150 Gramm. Sechs Wochen nach ihrer letzten Sondierung, nimmt Josie schön an Gewicht zu, trinkt und isst gerne und es ist ihr nicht anzusehen oder anzumerken, dass sie zuvor mittels Sonde ernährt wurde! Diese Nachricht bekamen wir von ihren Eltern, als sie das Programm beendeten:

Dylan kommt aus Amerika. Dylan wurde mit einem hypoplastischen Linksherzsyndrom geboren und wurde von Geburt an mittels Sonde ernährt. Er und seine Familie haben während seines gesamten Lebens mit zahlreichen unterschiedlichen Therapeuten zusammengearbeitet, um ihn von der Sonde zu entwöhnen, allerdings ohne Erfolg. Später wurde bei ihm eine „massive orale Aversion“ diagnostiziert. Dylans Kinderarzt sagte, dass man darauf vorbereitet sein müsse, dass er bis zum Alter von 3 oder 4 Jahren auf die Sonde angewiesen sein würde. Dylan hat 5-7 Mal am Tag erbrochen und sein Gewicht erreichte auf der 26. Perzentile den Höchststand. Er wollte das Essen nicht berühren und weinte bereits beim Anblick eines Löffels, einer Flasche, eines Fläschchens oder bei jeder Art von Nahrung. Er erreichte wichtige Entwicklungsziele nicht und konnte nicht ohne Hilfe sitzen, er krabbelte nicht, versuchte nicht, sich aufzusetzen oder aufzustehen. Die Familie wandte sich an NoTube, als Dylan 11 Monate alt war und begann im April 2013 das Netcoaching-Programm. Am ersten Tag des Programms hat das Erbrechen aufgehört und trat bis heute nicht wieder auf. Am dritten Tag begann er, eigenständig zu sitzen, zu krabbeln und sich zum Stehen hochzuziehen. In der dritten Woche begann Dylan, zu essen. Er weinte nicht mehr beim Anblick von Essen. In der fünften Woche hat ihm seine Familie das letzte Mal Sondennahrung gegeben und hat die Sonde seither nie mehr benutzt. Seine PEG-Sonde wurde 6 Wochen später entfernt. Als sein erster Geburtstag kam, sah ihm die Familie mit großer Freude dabei zu, wie er genüsslich seine Torte aß. Drei Monate nach der Entwöhnung schoss Dylans Gewichtskurve zur 82-sten Perzentile hoch. NoTube nahm ein Kind in das Netcoaching-Programm auf, das die meiste Zeit des Tages an einen Stuhl gefesselt war, dem es sehr schlecht ging, weil es sich ständig übergab, das seine Umwelt nicht erkunden konnte, weil ihn die Sonde daran hinderte, wichtige Entwicklungsziele zu erreichen, und gab ihm sein Leben komplett zurück. Er hat eine unglaubliche Entwicklung gemacht.

Bommel und ihre Familie leben in Holland. Als sie zwei Wochen alt war, musste Sie wegen Gedeihstörung, Hypotonie und Atmungsproblemen stationär im Krankenhaus aufgenommen werden. Sie konnte sich nicht selbst ernähren, daher bekam sie eine nasogastrische Sonde, die nach einem Jahr durch eine PEG-Sonde ersetzt wurde. Bommel trank kleine Mengen aus dem Fläschchen, bis sie etwa 8 Monate alt war. Danach lehnte sie alles ab und wurde komplett sondenernährt. Während dieser Zeit akzeptierte sie es, mit einem Löffel gefüttert zu werden und tropfenweise püriertes Obst zu essen. NoTube wurde ihren Eltern empfohlen, nachdem sie einen Blogeintrag über die Sondenernährung veröffentlichten. Sie haben das Netcoaching im Mai 2014 begonnen. Innerhalb einer Woche nach dem Programmstart war Bommel sondenfrei und sie ist es seither auch geblieben. Nach einer Operation im Dezember 2014 hatte sie Schwierigkeiten, wieder mit dem Essen zu beginnen. Das Learn to Eat-Programm von NoTube half Bommel, ihr altes, gerne essendes Ich innerhalb von Tagen wiederzufinden. Bommel kann alles Flüssige und Pürierte essen. Ihr Lieblingsessen ist Vanillepudding!

Die meiste Zeit in seinem Leben hatte Everett Probleme mit dem Essen. Der massive gastroösophageale Reflux und seine Gedeihstörung traten schon früh auf, unser kleiner Sohn hat nie richtig gelernt, an der Brust oder aus dem Fläschchen zu trinken. Als Everett 8 Monate alt war, meldeten wir ihn für eine stationäre intensive Esstherapie an und verließen das Krankenhaus mit einem Mini-PEG-Button. Wir waren total entmutigt, Everett wurde nun zu 100% enteral ernährt und wir setzten die Esstherapie fort. Im Februar 2015 hatte sich Everetts orale Aversion verschlimmert. Es durfte nichts auch nur in die Nähe seines Mundes kommen. Wir konnten nicht mehr mitansehen, wie er in den Therapiesitzungen weinte und entließen seinen Therapeut.

Piper und ihre Familie kommen aus New York in den Vereinigten Staaten. Piper wurde termingerecht geboren, litt unter obstruktiver Schlafapnoe und aspirierte alle Flüssigkeiten. Die Ärzte vermuteten außerdem, dass sie eine submuköse Gaumenspalte hatte. Im Alter von 3 Wochen wurde Piper eine NG-Sonde gelegt. Sie vertrug keine großen Mengen an Sondennahrung und wurde für die nächsten 3 Monate auf eine 24-Stunden-Sondierung umgestellt, ohne jegliche orale Ernährung. Im Alter von 3 Monaten wurde Sie dann auf Bolusapplikation umgestellt. Die meisten Bolusgaben führten bei ihr zu projektilartigem Erbrechen.
Sobald sie nicht mehr aspirierte, versuchte ihre Familie, sie oral zu ernähren (im Alter von 3 Monaten). Doch Piper wollte nicht oral gefüttert werden und weinte beim Anblick des Fläschchens. Mit 4 Monaten wurde Piper in das Netcoaching-Programm von NoTube aufgenommen und war innerhalb von 13 Tagen sondenfrei.

Nova und ihre Familie leben in Kungsbacka/Schweden. Nova wurde mit der Diagnose „Arthrogrypose“ geboren, eine seltene, neuromuskuläre Erkrankung, die v. a. ihre Extremitäten betrifft. Nova hat von Beginn an wenig und sehr langsam getrunken. Im Alter von 4 Monaten bekam sie eine Nasensonde, da sie wegen einer Parainfluenzavirusinfektion die Nahrungsaufnahme völlig einstellte. Sie begann nie wieder selbst Nahrung oder Wasser oral zu sich zu nehmen, da sie binnen kürzester Zeit sondenabhängig war. Mit 8 Monaten bekam sie eine PEG-Sonde mit Button.
Als Nova 1 Jahr alt war, kontaktierte die Familie NoTube. Nach 11 Monaten der Zusammenarbeit ist Nova heute sondenfrei und isst und trinkt sehr gerne. Noch muss sie lernen, neue Konsistenzen zu akzeptieren, aber sie ist auf dem besten Weg.

Bennet lebt mit seinen Geschwistern und seinen Eltern in den USA. Der kleine Bennet wurde mit einem hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS) geboren, einem schweren Herzfehler, bei dem die linke Herzkammer stark unterentwickelt ist. Er musste sich einer Operation am offenen Herzen unterziehen und erhielt deshalb 5 Wochen nach seiner Geburt eine Magensonde. Nachdem die Herzoperation erfolgreich durchgeführt worden war, durfte er wieder oral essen. Den Übergang zur oralen Nahrungsaufnahme schaffte Bennet jedoch nicht, weil er eine Sondenabhängigkeit entwickelt hatte. Diese äußerte sich durch das Abwehren von Nahrung und jeglicher Manipulation im Mundbereich, sowie durch häufiges Erbrechen. Im Jänner 2014, als Bennet 16 Monate alt war, haben ihn seine Eltern für NoTube’s NetCoaching-Programm angemeldet. Bennet erlernte das Essen rasch und die Ernährung über die Sonde konnte nach nicht einmal einem Monat gestoppt werden. Bennet ging es während der Entwöhnung gut, er war glücklich, spielte gerne und war stets aktiv. Er startete mit fester Nahrung (Gemüsestäbchen, Pizza, Pasta) und halb-fester Nahrung (Pudding) und begann, Wasser zu trinken. Seit Bennet keine Sonde mehr hat, ist er fröhlicher und das gesamte Familienleben hat sich entspannt. Er kann nun an den gemeinsamen Mahlzeiten teilnehmen und genießt verschiedenste Speisen.

Ezra lebt mit seinen Eltern und seinem großen Bruder in Holland. Aufgrund von starkem Reflux wurde ihm im Alter von fünf Monaten eine nasogastrale Sonde gelegt. Ezra litt während der Sondenernährung unter starken Komplikationen (Würgen, Erbrechen…) und entwickelte eine orale Aversion. Er musste schließlich zu 100% über die Sonde ernährt werden. Seine Eltern entschieden sich, ihn für die Esslernschule in Österreich anzumelden, zu welcher die ganze Familie im Februar 2015 anreiste. Ezra machte schnell enorme Fortschritte im Bereich der Nahrungsaufnahme. Er trat seine Heimreise ohne Ernährungssonde an und ernährt sich seit der Esslernschule ausschließlich oral! Auch in anderen Entwicklungsbereichen konnte Ezra im Zuge der Entwöhnung große Fortschritte machen.

Zoe, ihre Mutter Maria und ihre Familie aus den USA meldeten sich im Mai 2010 zu NoTubes Netcoaching-Programm an. Zoe hatte einige gravierende Herzprobleme, die während ihres ersten Lebensmonats eine enterale Ernährung notwendig machten. Als unerwünschte Begleiterscheinungen der Sondenernährung entwickelte Zoe Reflux und erbrach und würgte viel. Im Juni 2010 bekam sie zum letzten Mal Nahrung über die Sonde und zur Freude ihrer Eltern ist Zoe seither sondenentwöhnt und die Begleiterscheinungen verschwanden komplett.

Lukas und seine Eltern Andrei und Aubri aus Honolulu in den USA meldeten sich im September 2010 zu NoTubes Netcoaching-Programm an. Lukas litt an hypoxisch-ischemischer Encephalopathie, globalen diffusen Gehirnschädigungen, Anfällen, hohem Blutdruck, (einmaliger) Aspirationspneumonie, Dysphagie und Reflux. Vorangegangene Entwöhnungsversuche in anderen Institutionen waren gescheitert. Das Netcoaching begann, als Lukas 3,5 Monate alt war. Das erfahrene NoTube-Team unterstützte Lukas und seine Eltern durch den gesamten Entwöhnungsprozess. Nach drei Wochen konnte Lukas’ Sonde entfernt werden und er aß wie ein Champion! Zur Freude seiner Eltern ist er seither sondenfrei.

Melissa und ihre Familie leben in Kanada. Im März 2010 nahmen Sie am Netcoaching-Programm teil. Melissa wurde mit einer linksseitigen Lähmung des Nervus-phrenicus geboren. Aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung, wurde eine NG-Sonde gelegt, die für besseres Wachstum sorgte, leider aber auch für eine Sondendependenz. Als Folge erbrach, würgte und schwitzte sie sehr viel. Außerdem litt das gesamte Familiengefüge darunter, daher kontaktierte die Familie die Experten von NoTube, die Melissa als für das Netcoaching-Programm geeignet befanden. Das Netcoaching begann am 10. März 2010 . Zwei Wochen später hatte Melissa das Essen erlernt und die Sonde konnte entfernt werden. Seither sind Melissa und ihre Familie sondenfrei und genießen ihr Leben wieder.

Daniel und seine Eltern Amanda und Brendan aus New South Wales in Australien meldeten sich im März 2011 zu NoTubes Netcoaching-Programm an. Daniel ist ein monochorialer Zwilling, der unter massiver intrauteriner Wachstumseinschränkung mit einer Umkehr des enddiastolischen Flusses litt, verursacht durch einen seitlichen Nabelschnuransatz an die Plazenta (Insertio marginalis). Er kam in der 29. SSW per Notkaiserschnitt auf die Welt. All dies erforderte eine NG-Sonde, durch die viele unerwünschte Begleiterscheinungen auftraten: Erbrechen, Husten und Würgen. Als das Netcoaching begann, hatte er seine Sonde schon seit zehn Monaten. Nach nur einem Monat war er sondenentwöhnt und ist seither sondenfrei.

Reagans Eltern Tracie und Tim aus den USA meldeten sich im Dezember 2010 zu NoTubes Netcoaching an. Reagan wurde mit einem singulären (linken) Herzventrikel (DILV – Double inlet left ventricle), einer Aortenatresie und einer laevo-Transposition geboren, und benötigte eine Ernährungssonde. Eine Woche nach ihrer Geburt hatte sie schon ihren ersten Eingriff, gefolgt von einem weiteren im Oktober 2010. Durch die Langzeit-Sondenernährung wurde sie von ihrer NG-Sonde abhängig, weshalb ihre Eltern im Dezember 2010 NoTube kontaktierten. Am 12. Dezember begann Reagan mit fünf Monaten das Netcoaching.

Ethan und seine Eltern leben in den USA. Sie meldeten sich Ende Mai 2012 zum Netcoaching-Programm an. Ethan wurde mit einer Zwerchfellhernie geboren, die an Tag 1 behoben wurde. Außerdem wurde eine Darmobstruktion operativ beseitigt. Mit 2,5 Monaten bekam Ethan eine NG-Sonde. Zu Beginn des Netcoachings wurde er zu 100% über die Sonde ernährt. Seine Ärzte empfahlen eine PEG-Sonde, doch seine Eltern entschieden sich für das Netcoaching. Nach wenigen Wochen Coaching konnte Ethans Sonde entfernt werden. Seither ist er sondenfrei.

Manuel H. und seine Eltern leben in Deutschland. Manuel wurde mit Down-Syndrom und einem Herzfehler geboren. Aufgrund seiner massiven Saugprobleme wurde bei ihm gleich nach der Geburt eine NG-Sonde gelegt, ab diesem Zeitpunkt wurde er über die Sonde ernährt. Mit der Unterstützung des NoTube-Teams bestätigte Manuels Versicherung, dass sie die Gebühren für das Netcoaching übernehmen würde und so konnte er im August 2013 mit 19 Monaten am Online-Entwöhnungsprogramm teilnehmen. Manuel machte kurz nach Programmbeginn Fortschritte und fing an, ausreichend altersgerechte Nahrung anzunehmen. Am 19. Oktober 2013 war er endlich sondenentwöhnt und nimmt seine Nahrung seither oral zu sich.

Sarah und ihre Eltern Jeffrey und Judy aus Queensland, Australien, meldeten sich im Oktober 2010 zum NoTubes Netcoaching-Programm an. Im Alter von drei Monaten bekam Sarah aufgrund ihrer Gedeihstörung eine NG-Sonde und die Sondennahrung wurde ihr vorwiegend nachts verabreicht. Sarahs Mutter stieß bei ihrer Recherche nach der besten Möglichkeit zur Entwöhnung auf NoTube. Nach fünf Tagen Coaching mit dem NoTube-Team erhielt Sarah zum letzten Mal Nahrung über die Sonde und zur Freude ihrer Eltern ist sie seither sondenfrei.

Elsa aus Frankreich bekam wenige Monate nach ihrer Geburt wegen Nahrungsverweigerung eine NG-Sonde. In Folge wurde chirurgisch eine G-Sonde gelegt, die gravierende Begleiterscheinungen hatte: massive orale Aversion und häufiges Erbrechen. Ihre verzweifelten Eltern entschieden, mit der 4,5 Jahre alten Elsa an der Esslernschule in Mayenne teilzunehmen. Während des Kurses lernte sie, ihre Nahrung wieder oral aufzunehmen. Im Juli 2013 wurde ihre G-Sonde entfernt!

Charlotte lebt mit ihren Eltern und ihrer älteren Schwester in Frankreich. Sie wurde mit einem Gendefekt geboren und hatte nach der Geburt große Schwierigkeiten mit der Atmung. Im Alter von 4 Monaten begann sie an Gewicht zu verlieren, es wurde ihr deshalb zuerst eine nasogastrische Sonde gelegt, später eine PEG-Sonde. Nachdem die Familie mit Valérie vom NoTube-Team Kontakt aufgenommen hatte, entschied sie sich 2013 für die Esslernschule in Mayenne. Das 3,5 Jahre alte Mädchen machte große Fortschritte bei der Menge, die sie oral aufnehmen konnte und nach nur wenigen Tagen konnte sie die benötigte Nahrung ausnahmslos oral aufnehmen. Sogar ihre PEG-Sonde konnte in Mayenne entfernt werden und das ist etwas, was die kleine Charlotte sehr stolz auf diesen Tag macht. Seit dieser Zeit nimmt Charlotte ihre Nahrung nur noch oral auf und die PEG-Sonde ist in Mayenne geblieben.

Der kleine Barnabás und seine Eltern leben in Ungarn. Er wurde mit einer Ösophagusatresie geboren und war bis zu deren operativer Behebung auf eine Ernährungssonde angewiesen. Nachdem Barnabás als geeignet für das Netcoaching eingestuft wurde, begann er im November 2013 mit der Entwöhnung. Er machte schnell Fortschritte, nach nur zwei Wochen konnte er auf die Sondenernährung verzichten und zwei Monate nach Behandlungsbeginn wurde die Sonde entfernt. Seither liebt er es, zu essen und zwar ziemlich viel. Seine Lieblingsspeisen sind Grießbrei, Karotten, Kürbis und Lebkuchen!

Ella und ihre Familie kommen aus Zürich. Ella wurde mit Down-Syndrom, einer Ösophagusatresie und einem Herzfehler geboren. An Ellas drittem Lebenstag wurde ihre Ösophagusatresie erfolgreich behoben. Ella entwickelte aufgrund der Langzeit-Sondenernährung jedoch eine Sondenabhängigkeit. Sie wurde von ihrer Geburt an bis zum Alter von ca. sieben Monaten über die Sonde ernährt.