Lillian und ihre Eltern leben in den USA. Gleich nach der Geburt musste Lillian beatmet werden. Aufgrund ihrer medizinischen Situation sowie um ausreichendes Gedeihen zu gewährleisten, wurde sie fortan über eine Sonde ernährt. Obwohl sich ihre medizinische Situation stabilisierte, gelang ihr der Übergang zur vollständigen oralen Ernährung nicht. Im Alter von fast fünf Monaten beschlossen ihre Eltern am Netcoaching Programm teilzunehmen, um Lillian von ihrer PEG Sonde zu entwöhnen. Von Anfang an akzeptierte sie kleine Mengen Säuglingsmilch und pürierte Nahrung. Sie konnte ihre orale Nahrungsaufnahme steigern und nach nur zehn Tagen nach Behandlungsbeginn wurde die Sondierung beendet. Seitdem ernährt sich Lillian vollständig oral.
From the parents
Übersetzt aus dem Englischen
Wie hat Ihr Alltag ausgesehen, bevor Sie an einem der Programme von NoTube teilgenommen haben?
Das Leben war unaushaltbar bevor wir uns für NoTube entschieden haben. Unser Baby Lillian wurde termingerecht mit Atemnot geboren. In ihren ersten Lebenswochen musste sie an ein Beatmungsgerät angeschlossen werden, was sie in der Entwicklung des normalen Essverhaltens hemmte.
Lange nachdem ihrer Lungen ausgeheilt waren, wurde sie weiterhin sondenernährt und konnte die nötigen Kalorien weder über Stillen noch über die Flasche oral aufnehmen.
Wir hatten das Gefühl, keine andere Wahl zu haben, als eine PEG Sonde legen zu lassen und sie weiterhin über diese zu ernähren. Wir gingen zu Ess-Therapeuten, Gastroenterologen, Chiropraktikern, und machten sogar Biofeedback, aber Lillian nahm nichts oral auf. Die Ärzte meinten, sie hätte eine orale Aversion und einen gastroösophagealen Reflux entwickelt. Sie sagten uns, wenn wir Glück hätten, würde sie nur bis zum zweiten Lebensjahr sondenernährt bleiben. In dieser Zeit war unser Leben schrecklich. Sie hat 5-10 mal am Tag erbrochen. Sie hat nicht zugenommen. Wir konnten kaum das Haus verlassen weil wir immer mit der Sondierung beschäftigt waren. Mit vier Monaten hatte Lillian gelernt, ihren Mund nach dem Erbrechen mit einem Tuch abzuwischen und weinte während den meisten Sondierungen. Wir mussten sie in eine aufrechte Position bringen um das Erbrechen zu reduzieren, wodurch sie in ihrer Grobmotorik gehemmt wurde und mein gesamtes Leben davon bestimmt wurde, sie zu pflegen.. Zudem wurde es zunehmends schwieriger sie während der Sondierung stabil zu halten, da sie mehr mobil und immer stärker wurde – sehr häufig wurde die Sondierung unterbrochen und Milch und Mageninhalt fand sich überall wieder. In dieser sehr schwierigen Situation hatte ich nicht das Gefühl, sie von anderen Personen betreuen lassen zu können um wieder arbeiten zu gehen. Der Gedanke daran, noch anderthalb Jahre so zu leben, war schrecklich. Und zunehmend fühlte es sich nicht richtig an. Lillian schien keinen medizinischen Grund zu haben, warum sie nicht essen konnte und die künstliche Ernährung fühlte sich manchmal grausam und sogar missbrauchend an. Wir waren verzweifelt auf Hilfe angewiesen, aber keiner unserer Ärzte vor Ort konnte uns etwas anderes empfehlen, als abzuwarten. Warten worauf?
An welche besonderen Erfahrungen während der Teilnahme an einem unserer Programme denken Sie gerne zurück?
Wir wandten uns an NoTube als Lillian 4 1/2 Monate alt war und in weniger als zwei Wochen konnte unser Baby, das vorher nichts oral aufgenommen hat, die gesamte Milch oral trinken und Püriertes essen. Sie hörte am ersten Tag des Programms auf zu erbrechen und saugte und benutzte ihren Mund wieder. Es gab einige schwierige Zeiten, während dem Esslernprozess, aber NoTube hatte immer hilfreiche Vorschläge und reagierte auf unsere Mitteilungen innerhalb von 12 Stunden oder sogar schneller.
Haben Sie und Ihr Kind sich während des Programms von den NoTube Experten gut beraten und ernst genommen gefühlt?
Als ich mir Sorgen machte, dass Lillian nicht genug Kalorien bekommen würde, klärten sie mich über ihre biologischen Bedürfnisse auf. Und langsam aber sicher, nachdem sie zu trinken und essen gelernt hatte, nahm sie ihr Gewicht, welches sie während der Entwöhnung verlor, wieder zu.
Als ich einmal während des Prozesses von ersten Anzeichen einer Dehydrierung berichtete, bekam ich sehr schnell Anweisungen, sie wieder auf Kurs zur bringen. Ich habe mich hinsichtlich ihrer Gesundheit immer gut aufgehoben gefühlt.
Wie hat sich Ihr Alltag verändert, seit Sie an einem unserer Programme teilgenommen haben?
Wir sind jeden Tag dankbar, dass wir am Programm teilgenommen haben. Es war die beste Investition die wir je getätigt haben.
Das Leiden unseres süßen kleinen Babys beendet zu haben, ist unbezahlbar. Sie ist nun 10 Monate alt und “normal”. Sie ist fröhlich, gedeiht gut, isst, wächst und liebt es auszugehen und die Welt zu erkunden. Ich konnte wieder arbeiten gehen und wir haben das Gefühl unser Leben und jenes unseres Babys wieder zurück zu haben.
Was waren die schönsten Momente und Erlebnisse nach Programmende, die Sie mit Ihrem Kind hatten?
Lillian dabei zuzusehen, wie sie Essen genießt, ist so wundervoll. Sie kostet alles und wenn sie gemeinsame Mahlzeiten mit uns einnimmt, sagt sie “mmmm”. Sie zeigt uns wann sie ihre Flasche möchte. Ich bin immer noch erstaunt sie von ihrer Flasche trinken zu sehen, so als hätte sie es nie anders gemacht, obwohl ihre Ärzte uns mitteilten, sie würde so etwas wahrscheinlich nie können.