Lilly ist fünf Jahre alt und lebt mit ihrer Familie in den USA.
Sie wurde mit einem Gewicht von nur 765g in der 32. Schwangerschaftswoche geboren.
Lilly litt unter sehr starkem Reflux, was dazu führte, dass sie das Füttern verweigerte. Im Alter von neun Monaten wurde eine PEG-Sonde gelegt, über welche Sie fortan ernährt wurde. Ihre Mutter Karen entschied sich dazu, mit Lilly am Netcoaching Programm teilzunehmen und im Juli 2015 war es schließlich soweit! Nach über vier Jahren, in denen Lilly vollständig über die Sonde ernährt wurde, lernte sie nun essen. Bereits im September konnte die Sondierung vollständig beendet werden. Lillys Lieblingsgerichte sind Makkaroni mit Käse sowie Eiscreme!
From the parents
Liebe Marguerite,
Liebe Sabine,
Liebes NoTube-Team,
ich glaube, unser Ticket wird morgen geschlossen und bevor das geschieht, möchte ich Ihnen mitteilen, wie dankbar ich euch allen bin.
Ihr und euer Programm haben unser Leben verändert. Im Juni hatte ich die Hoffnung aufgegeben, dass Lilly jemals ein „normales“ Leben führen würde. Sie nahm oral überhaupt nichts mehr zu sich und ich spürte, dass ich dabei war, den Verstand zu verlieren. Ich war am Ende meiner Kräfte und hatte sehr große Angst um meine Tochter. Ich weiß, dass Lilly damals auch nicht mehr konnte. Irgendwo tief drinnen WUSSTE sie, dass es mit der Ernährung über einen Plastikschlauch so nicht weitergehen konnte. Sie musste ständig husten und hatte andauernd Migräne; ihr Körper hatte einfach genug und wollte diese Lebensweise nicht länger akzeptieren. Ich interessierte mich damals schon seit 5 Jahren für eurer Netcoaching-Programm, aber ich hatte irgendwie immer den Gedanken, dass eine Entwöhnung auf diese Weise nicht funktionieren könne. Wir hatten damals schon alle möglichen „Experten“ aufgesucht und keiner hatte Lilly dabei helfen können, zur oralen Ernährung überzugehen. Ich hatte jedes Buch gelesen; hatte ihr aus Büchern vorgelesen, wie schön es sein kann, zu essen; hatte sie alle möglichen Filme ansehen lassen; ihr alle möglichen Belohnungen versprochen… Eines Nachts besuchte ich die Facebookseite der Feeding Tube Awareness Foundation und dort wurde euer Programm, wie schon so oft, von einer anderen Mutter empfohlen. In diesem Moment war ich mir GANZ SICHER, dass wir es einfach versuchen mussten. Ich rief meine Mutter an und sie stimmte mir sofort zu. Ohne zu zögern bezahlte sie die Programmkosten mit ihrer Kreditkarte. Das war eine der BESTEN Entscheidungen meines Lebens.
Während der Entwöhnung hatte ich große Angst. Jeder Augenblick fühlte sich an wie eine Ewigkeit. Das einzige Wunder, das ich bis dahin erlebt hatte war, als Lilly zur Welt kam. Innerhalb von 2 Wochen brachte sie sich SELBST das Essen bei. Sie begann, an Kartoffelchips zu lecken, ein kleiner Fortschritt, der den Weg bahnte für löffelweise Eiscreme und einen Marshmallow nach dem anderen. Ich erlebte, wie sich dieses Mädchen mit Zerebralparese am Gymnastikbarren hochzog, zu gehen begann, wie nie zuvor und so viel deutlicher sprach.
Mittlerweile LIEBT SIE ES, ZU ESSEN. Sie sieht das Essen nicht nur als eine Notwendigkeit, die es braucht, um sich wohlzufühlen… sondern sie genießt es richtig! Zum Mittag- und Abendessen mag sie nur Makkaroni und Käse, aber zwischendurch und zum Frühstück nimmt sie auch Milch, Orangen, Äpfel, Eiscreme, Wassereis, Kartoffelchips, Smoothies, Marshmallows, Käse, FLEISCHBÄLLCHEN und ein paar andere Dinge zu sich, die mir momentan nicht einfallen.
Vor ungefähr einer Woche merkte ich, dass die Last der vergangenen 6 Jahre (seit ich mit Lilly schwanger war) komplett von mir abgefallen war. Ich bin jetzt bereit für den Beginn vom Rest unseres Lebens. Ich habe alle Sonden in den Müll geworfen und habe der Firma, bei der wir immer die Sondennahrung bestellten gesagt, dass wir NIE WIEDER Sondennahrung brauchen werden!!!
Ihr sollt wissen, dass ich mit so vielen Ärzten und Spezialisten wie möglich sprechen werde und ihnen von dem Programm berichten werde, das unser Leben verändert hat. Amerika kann noch einiges von euch lernen und sollte endlich anfangen, sondenernährten Kindern die Chance auf ein Leben ohne Sonde zu geben! Leider wird den Kindern hier diese Chance meist verwehrt. Das ist wirklich eine Schande und ich möchte meinen Teil dazu beitragen, dass sich daran etwas ändert. Im Dezember werde ich im Kinderkrankenhaus mit Ernährungsexperten über euer Programm sprechen und versuchen, ihnen klar zu machen, dass sie die Hilfe von NoTube gut gebrauchen könnten.
Ich kann euch allen nicht genug danken! Ich werde euch nie vergessen und es fällt mir schwer, meine Dankbarkeit in Worte zu fassen. Ihr habt uns eines der größten Geschenke unseres Lebens gemacht.
Meine Mutter und ich haben uns dazu entschlossen, dass wir nach Österreich reisen werden, um euer Team kennenzulernen und euch ganz fest zu umarmen. Wenn sie groß genug ist, werden wir Lilly von ihrer unglaublichen Leistung erzählen und sie wird für den Rest ihres Lebens stolz auf das sein, was sie geschafft hat.
Ich melde mich im Januar und lasse euch wissen, ob wir noch Hilfe bei der Ernährungsoptimierung im Zuge eines LTE-Programms brauchen. Ich werde weiterhin auf eurer Facebook-Seite posten. Ihr habt mir wieder Vertrauen und Hoffnung gelehrt und das Gute zu sehen.
Ich danke euch aus tiefstem Herzen,
Karen