Louis und seine Familie leben in Deutschland. Er wurde mit einer genetischen Grunderkrankung geboren und wird seit seiner Geburt über eine nasogastrale
(NG-) Sonde ernährt. Er litt unter einer Trinkschwäche und Schluckstörung nach einer Tracheostomaanlage. Aufgrund der Langzeitsondierung hat Louis eine Sondendependenz entwickelt, welche sich in der Verweigerung jeglicher oraler Nahrungsaufnahme zeigte. Er erbrach mehrmals täglich und zeigte eine massive sensorisch-orale Überempfindlichkeit.
Im April 2017, als Louis fast sieben Monate alt war, beschlossen seine Eltern die Sondenentwöhnung über das Netcoaching zu beginnen. Hierbei wurde seine orale Aversion schrittweise desensibilisiert. Er begann kleinste Mengen an Fencheltee und Sondennahrung über einen Finger-Feeder oral aufzunehmen. Im Zuge des Netcoachings beschloß die Familie auf Empfehlung hin zusätzlich an unserer Esslernschule in Graz im Juni 2017 teilzunehmen.Dort begann Louis seine orale Einfuhr zu steigern und seine Sonde konnte bereits eineinhalb Wochen nach Beginn gezogen werden. Seitdem genießen Louis und seine Familie ihr sonden-freies Leben.Wir lieben es, Kindern das Essen beizubringen. Nicht nur, weil es dem Kind hilft, sondern weil es ganze Familien verändert. Das haben wir immer wieder erlebt. Die Erfahrungsberichte unserer Familien freuen uns sehr.
From the parents
Wie hat Ihr Alltag ausgesehen, bevor Sie an einem der Programme von NoTube teilgenommen haben?
Unser Alltag vor NoTube war zeitlich terminiert – Sondierung, Erbrechen, Unwohlsein meines Sohnes, Angst raus zu gehen, keine normalen Aktivitäten, Entwicklungsstillstand.
Vor allem das neu setzen bzw. das Ziehen der Sonde war für mich als Mutter eine unschöne Erfahrung.
Die orale Aversion war sehr ausgeprägt und keine Besserung in Sicht. Louis stand kurz vor einer PEG Sondenanlage.
An welche besonderen Erfahrungen während der Teilnahme an einem unserer Programme denken Sie gerne zurück?
Es wurde an meinen Sohn von Anfang an geglaubt und das hat sehr gut getan. Der familiäre Aufenthalt mit gleichgesinnten Eltern haben mein Vertrauen, dass auch mein Louis es schafft, bestärkt. Wir als kleine Familie haben sehr viel von den Therapeuten gelernt! Die Sonde von Louis konnte nach 1,5 Wochen erfolgreich gezogen werden und er war sehr stolz auf sich selbst und hat plötzlich viel mehr Selbstvertrauen und Persönlichkeit erlangt.
Haben Sie und Ihr Kind sich während des Programms von den NoTube Experten gut beraten und ernst genommen gefühlt?
Sehr gut beraten und wir konnten mit jeder Sorge die uns auf dem Herzen lag zu den Therapeuten.
Wie hat sich Ihr Alltag verändert, seit Sie an einem unserer Programme teilgenommen haben?
Louis ist selbstbewusster, seine Entwicklung macht grosse Fortschritte. Er ist wacher, entdeckungsfreudig, lacht und probiert viel aus … ein ganz anderer Junge. Auch für uns als Eltern ist der Alltag normaler, entspannter und wir genießen unseren Sohn von einer ganz anderen Seite. Kein Erbrechen mehr, kein Unwohlsein… ein happy Baby 🙂
Was waren die schönsten Momente und Erlebnisse nach Programmende, die Sie mit Ihrem Kind hatten?
Als Louis selbst nach etwas zu Essen greift, interessiert verschiedene Lebensmittel probiert, leckt und damit spielt.