Louise lebt mit ihren Eltern in Frankreich. Sie wurde mit CHARGE Syndrom geboren und über eine PEG Sonde ernährt. Louise verweigerte jegliche Nahrung. Um ihre Tochter von der Sonde zu entwöhnen, meldeten ihre Eltern sie bei NoTube an. Es wurde mit dem Netcoaching Programm begonnen, aber aufgrund ständiger Infekte verzögerte sich die Entwöhnung. Nach einer Tonsillektomie stabilisierte sich Louises Gesundheitszustand endlich! Um sie bestmöglich zu unterstützen, reiste die Familie im Juni 2016 zu einer Esslernschule in Graz an. Im Alter von fast drei Jahren erlernte Louise das Essen, Ende Juni konnte die Sondierung komplett ein für allemal beendet werden! Seither entwickelt sich Louise prächtig.
From the parents
Übersetzt vom Französischen
Wie hat Ihr Alltag ausgesehen, bevor Sie an einem der Programme von NoTube teilgenommen haben?
Unser Alltagsrhythmus wurde ganz nach der Sonde gerichtet, da Louise die ganze Nacht lang und drei Mal über den Tag verteilt jeweils eine halbe Stunde sondiert wurde.
Wir konnten nur selten ausgehen, da wir bei jedem kleinen Ausflug das ganze für die Sondierungnotwendige Werkzeug mitnehmen mussten.
Der Alarm der Pumpe regelte unseren Schlafrhythmus weil Louise bei Bewegungen die Ernährungszufuhr über den Schlauch aufhielt.
An welche besonderen Erfahrungen während der Teilnahme an einem unserer Programme denken Sie gerne zurück?
Die angebotenen Aktivitäten haben uns sehr gut gefallen, denn sie haben uns ermöglicht uns in die Lage unseres Kindes zu versetzen und ihre Probleme mit der Oralität vertieft zu verstehen.
Haben Sie und Ihr Kind sich während des Programms von den NoTube Experten gut beraten und ernst genommen gefühlt?
Ja, wir haben uns wirklich sehr wohl gefühlt, die Atmosphäre ist sehr familiär, das Team hört sehr aufmerksam zu, sie begegnen uns auf Augenhöhe und sind sehr zugänglich.
Was sehr gut ist, ist dass sie sich an die Bedürfnisse jedes Kindes anpassen, sie sehen jeden Fall als einen individuellen und geben personalisierte Ratschläge.
Wie hat sich Ihr Alltag verändert, seit Sie an einem unserer Programme teilgenommen haben?
Louise ist jetzt sondenfrei und isst den ganzen Tag, etwas das uns vor der Esslernschule unvorstellbar schien.
Diese Therapie hat in Louise etwas ausgelöst denn jetzt putzt sie sich die Zähne und versucht mehr und mehr zu reden.
Außerdem schläft Louise in der Nacht ohne Sonde viel besser weil sie keinen Reflux mehr hat und nicht mehr die ganze Nacht lang verdauen muss.
Welch eine Freude sie zu sehen wie sie alleine aus ihrem Bett ohne den Schlauch aufsteht.
Was waren die schönsten Momente und Erlebnisse nach Programmende, die Sie mit Ihrem Kind hatten?
Die schönsten Momente sind es eine Freude daran zu haben sie jeden Tag zu füttern, sie zu sehen wie sie aufblüht und sich immer besser fühlt.
Sie zu hören wie sie uns bestimmt “Ja” sagt wenn man sie fragt ob sie denn was essen wolle und sie zu sehen wie sie sich zu Tisch setzt und beim Warten jammert weil es nicht schnell genug geht.
Wir danken dem Notube Team von ganzem Herzen für die Ratschläge,die Liebenswürdigkeit und das Können.
Dank ihnen hat sich unser Leben komplett verändert. Auf zu den Ausgängen ohne Sonde!!!
