Maria und ihre Eltern leben in den Niederlanden. Maria wurde in der 27.Schwangerschaftswoche geboren. Aufgrund ihrer extremen Unreife musste sie nach der Geburt über eine Sonde ernährt werden. Nachdem sie lange Zeit auf der Neointensivstation stationär behandelt wurde, konnte sie schließlich mit einer Ernährungssonde entlassen werden. Aufgrund der langen Zeit mit enteraler Ernährung entwickelte Maria eine Abhängigkeit von ihrer Sonde und litt unter exzessivem Erbrechen. Um Maria zu helfen, nahmen ihre Eltern mit NoTube Kontakt auf. Im Alter von 9 Monaten (korrigiert 6 Monaten) starteten sie mit dem Netcoaching Program. Bereits 10 Tage nach Entwöhnungsstart wurde die Sonde entfernt und seither genießt Maria ein sondenfreies Leben.
From the parents
Übersetzt vom Englischen
Wie hat Ihr Alltag ausgesehen, bevor Sie an einem der Programme von NoTube teilgenommen haben?
Unsere Tochter Maria wurde in der 26+1. Schwangerschaftswoche geboren. Sie wurde vollständig sondenernährt entlassen, sie hatte ihren Suchreflex verloren. Sie konnte nicht aus der Flasche trinken oder vom Löffel essen, wenn wir es versuchten, begann sie zu würgen und zu erbrechen. Schließlich mussten wir sie praktisch 24h lang füttern, da sie etwa sechs Mal pro Tag erbrach und nur bis zu 30 ml Nahrung pro Stunde vertrug. Ihr Therapeut teilte uns mit, dass es bis zu zwei Jahren dauern kann bis sie isst und trinkt. Wir waren damit nicht glücklich, einerseits wegen dem Erbrechen, andererseits war die Sondenanlage jedes Mal sehr schwierig. Sie riss sich die Sonde oft selbst heraus und weinte sehr lange wenn sie erneut gelegt wurde. Unser Freund berichtete uns von NoTube und gab uns den Rat ein Spiele-Essen zu besuchen, wir gingen hin und das Team lernte Maria kennen. Sie sagten uns, dass sie Maria helfen könnten und wir so schnell wie möglich beginnen sollten, denn Maria war sehr jung, korrigiert sechs Monate alt, und je jünger ein Kind ist, desto schneller lernt es zu essen/trinken. Also starteten wir am 2.Jänner 2016.
An welche besonderen Erfahrungen während der Teilnahme an einem unserer Programme denken Sie gerne zurück?
Ich war vor dem Start sehr nervös, auch ängstlich bezüglich Marias Alter, sie war so jung, aber wir wollten ihr wirklich dabei helfen, selbst zu essen und zu trinken und wir wollten, dass das Erbrechen aufhört und keine neuen Sonden mehr gelegt werden mussten. Also begannen wir mit dem Netcoaching Programm von NoTube. Wir starteten am 2. Jänner und ab dann ging alles sehr schnell. Wir mussten die Sondennahrung reduzieren und Spiele-Essen für Maria organisieren, wir mussten Nahrung und Getränke anbieten. In der ersten Woche aß und trank Maria gar nichts, sie wusste nicht, wie sie den Hunger stillen konnte und erbrach weiterhin beim Kontakt mit Nahrungsmitteln und Getränken. Nach einer Woche begann sie mit einem leeren Löffel zu spielen und später griff sie nach meinem Löffel während ich Schokoladepudding aß. Ich werde diesen Moment nie vergessen, sie liebte den Geschmack und begann sich selbst zu füttern. Einen Tag später griff sie nach meiner Kaffeetasse und wollte trinken. Am 12. Jänner entfernte sich Maria ihre Sonde selbst und wir mussten sie nicht mehr legen, seit diesem Tag ist Maria sondenfrei! Es war der 10. Tag nach dem Start der Entwöhnung.
Haben Sie und Ihr Kind sich während des Programms von den NoTube Experten gut beraten und ernst genommen gefühlt?
Wir sind so glücklich dass wir zuhause bleiben konnten und nicht wieder ins Spital gehen mussten (sie war schon so lange im Krankenhaus nach ihrer frühen Geburt). Das NoTube Team schickte uns jeden Tag eine Nachricht und wenn ich mich in der neuen Situation gestresst fühlte, bekam ich auch zusätzliche Nachrichten. Am Anfang hatten wir sehr viel Kontakt, später wurde der Kontakt langsam reduziert. Wir sind zufrieden und zuversichtlich wenn wir jetzt unsere essende Maria ansehen.
Wie hat sich Ihr Alltag verändert, seit Sie an einem unserer Programme teilgenommen haben?
Ja, das Leben ist viel einfacher ohne Sonde. Maria hörte auf zu erbrechen und isst als wäre sie nie sondenernährt worden. Nun, acht Monate später, isst Maria fast alles, Fleisch, Gemüse, Brot, Früchte. Wir sind sehr dankbar.
Was waren die schönsten Momente und Erlebnisse nach Programmende, die Sie mit Ihrem Kind hatten?
Als sie weinte, weil sie unbedingt Fleisch essen wollte (für die holländischen Eltern: Frikandel). Jeden Tag wenn ich sie glücklich essen sehe, fühle ich mich froh, unsere Kleine liebt Essen und es geht ihr sehr gut!