Das ist Marie!

Sondenfrei seit 2018
Das ist Marie!
Ohne Sonde!

Marie und ihre Familie kommen aus Deutschland. Marie wurde viel zu früh geboren. Aufgrund ihrer extremen Unreife und ihrer komplexen medizinischen Geschichte wird sie gleich nach ihrer Geburt über eine nasogastrale Sonde ernährt. Aufgrund der Langzeit- Sondenernährung entwickelte Marie eine Sondenabhängigkeit, die mit massivem Erbrechen, der Verweigerung oraler Nahrungsaufnahme und einer deutlichen oralen Aversion einherging. Nachdem Marie medizinisch stabil ist, wollten ihre Eltern ihr zu einem sondenfreien Leben verhelfen. So reiste die gesamte Familie im August 2018 nach Graz und nahm an einer Esslernschule teil. Eine gute Entscheidung, denn kurz danach wurde Marie von ihrer Sonde entwöhnt und ist es bis heute.

From the parents

Puh, was bin ich froh, dass ich im August 2018 zu euch reisen durfte. Ich, das bin ich Marie. Im Mai 2017 wurde ich als Frühchen geboren. Ich kann euch sagen: mein Start war kein Pappenstiel, aber ich habe ihn irgendwie gemeistert. Leider hatte ich vom ersten Tag an einen komischen Schlauch in meinem Gesicht, den ich, obwohl ich mich sehr angestrengt habe, nicht los wurde. Die Ärzte haben gewollt, dass ich eine PEG bekomme, aber meine Eltern haben sich erfolgreich dagegen gewehrt. 

Bis meine Familie und ich nach Graz gereist sind, drehte sich am Tag viel um das Befüllen meines Bauches. Oft musste ich spucken. Irgendwann konnte ich es nicht mehr aushalten, wenn auch nur irgendetwas meinen Mund berührt hat. Zu diesem Zeitpunkt habe ich mit Logopädie begonnen, aber auch das half nicht, den Schlauch endgültig los zu werden. Daher entschieden wir uns nach Graz zu fahren. 1200 km fuhren wir mit dem Auto, ohne zu wissen, was auf uns zukommt. Ich kann euch sagen, ich war ziemlich aufgeregt. Die ersten Tage fand ich sehr sehr merkwürdig. In meinem Bauch war so ein komisches Gefühl… .Dieses Gefühl, das kannte ich nicht. Meine Schwester und meine Eltern überzeugten mich aber schnell, dass Melonenbrei voll mein Ding ist. Von da an schaffte ich es täglich immer ein bisschen mehr meinen Bauch zu füllen und das komische Gefühl verschwand. Der Rest der Zeit verging im wie im Flug. Als wir nach Hause fuhren, waren wir alle guter Dinge, dass wir bis Weihnachten die olle Sonde los sind. Und was soll ich euch sagen, vier Wochen nach Beginn der Therapie war die Sonde raus. Der Tag ist für uns ein Feiertag, denn unser Leben ist nun unglaublich entspannter. Wisst ihr was, wenn ich gegessen habe, kann ich bewegt werden, ohne zu spucken. Ich kann danach turnen und mit meiner Schwester spielen und mein Essen bleibt in meinem Bauch. 

Vor ein paar Wochen musste ich leider noch einmal ins Krankenhaus und selbst mit über 40 Fieber hatte ich fleißig Hunger und habe gegessen. Mama und Papa waren mächtig stolz.