Mathis lebt mit seinen Eltern und Geschwistern in der französischsprachigen Schweiz. Die Ernährungssituation von Mathis gestaltete sich von Anfang an schwierig und nach vielen Untersuchungen und Krankenhausaufenthalten erhielt er schließlich eine nasogastrale Sonde zur Ernährung. Leider entwickelte er darauf hin auch eine Sondenabhängigkeit und die Mahlzeiten wurden ein Kampf, Mathis schrie, weinte, verweigerte alle Essensangebote. Im Sommer 2016 reiste er mit seinen Eltern in Graz an um an der Esslernschule teilzunehmen. Diese konnte Mathis ohne Sonde verlassen!
From the parents
Übersetzt vom Französischen
Wie hat Ihr Alltag ausgesehen, bevor Sie an einem der Programme von NoTube teilgenommen haben?
Vor der Esslernschule drehte sich unser ganzes Leben nur um Mathis’ Sonde. Zahlreiche Termine und enorm viel Zeit die in die Sondenernährung floss. Wir hatten kein soziales Leben mehr, Ausflüge und Freizeit gestalteten sich schwierig. Es war für uns quasi unmöglich unser Kind zum Essen zu bringen. Jede Mahlzeit und jedes Nahrungsmittel, die wir ausprobierten waren ein wirklicher Kampf (systematische Ablehnung, Weinen, Schreien, Kopf wegdrehen, Ausspucken etc…) Wir haben den Alltag unglaublich gestresst und frustriert erlebt und wussten nicht mehr was wir noch tun konnten, da ja alle unsere Entwöhnungsversuche gescheitert waren.
Dass sie an uns und unser Kind geglaubt haben und uns ermutigt haben wieder Vertrauen ins Essenlernen und uns zu finden, als wir nicht mehr wussten an wen wir uns in dieser Situation und mit dem Essproblem unseres Kindes wenden sollten
An welche besonderen Erfahrungen während der Teilnahme an einem unserer Programme denken Sie gerne zurück?
Die Unterstützung, die Ratschläge, das offene Ohr, die Betreuung und die Aufmerksamkeit, die jedem Elternteil und Kind vom Notube Team jederzeit bereitgestellt wurden.
Haben Sie und Ihr Kind sich während des Programms von den NoTube Experten gut beraten und ernst genommen gefühlt?
Ja, auf jeden Fall!!!!! Wir konnten alle unsere Fragen stellen und unsere Ängste äußern. Das Notube Team war jederzeit für jedes Kind und Elternteil da und hat uns immer ermutigt und bestens beraten. Wir wurden sehr gut begleitet und danken ihnen dafür sehr.
Wie hat sich Ihr Alltag verändert, seit Sie an einem unserer Programme teilgenommen haben?
Wir sind viel ausgeglichener. Unser Familienleben ist nun auch etwas ruhiger geworden und wir können nun auch unseren anderen Kindern etwas mehr Zeit widmen. Unser Sohn Mathis wird nun seit eineinhalb Monaten nicht mehr durch die Sonde ernährt. Er hat gelernt sich selbst zu ernähren und entwickelt sich schrittweise weiter. Sein Gewicht ist stabil auch wenn er zum jetzigen Zeitpunkt noch keine sehr großen Mengen zu sich nimmt. Er macht Fortschritte. Wir haben keinen einzigen Arztermin mehr und müssen auch nicht mehr wegen seiner Essstörung zu Spezialisten. Dadurch muss ich jetzt auch nicht mehr regelmäßig bei der Arbeit fehlen. Das Team, das ihn vor unserer Reise in die Esslernschule nach Graz begleitet hat, war von dem Ergebnis nach nur zwei Wochen angenehm überrascht, wo doch hier in Genf seit einem Jahr keine Lösung zu finden war. Wir müssen unser ganzes Material für die Sondenernährung nicht mehr bei jedem Ausflug mitnehmen ohne erst von der Angst zu sprechen, dass er jeden Moment seine Sonde verlieren könnte, etc…
Was waren die schönsten Momente und Erlebnisse nach Programmende, die Sie mit Ihrem Kind hatten?
Dass wir jetzt endlich mit ihm noch vor Sommerende ins Schwimmbad gehen können ohne Angst haben zu müssen, dass er im Planschbecken seine Sonde verliert oder ein Kind sie ihm ausreißt.
Das erste Mal als er eine halbe Nektarine gegessen hat. Wenn ich ihn sehe wie er isst ohne wieder auszuspucken. Die Male wo er es schafft alleine 100g zu essen und brav vor seinem Teller sitzen bleibt…