Nova und ihre Familie leben in Kungsbacka/Schweden. Nova wurde mit der Diagnose „Arthrogrypose“ geboren, eine seltene, neuromuskuläre Erkrankung, die v. a. ihre Extremitäten betrifft. Nova hat von Beginn an wenig und sehr langsam getrunken. Im Alter von 4 Monaten bekam sie eine Nasensonde, da sie wegen einer Parainfluenzavirusinfektion die Nahrungsaufnahme völlig einstellte. Sie begann nie wieder selbst Nahrung oder Wasser oral zu sich zu nehmen, da sie binnen kürzester Zeit sondenabhängig war. Mit 8 Monaten bekam sie eine PEG-Sonde mit Button.
Als Nova 1 Jahr alt war, kontaktierte die Familie NoTube. Nach 11 Monaten der Zusammenarbeit ist Nova heute sondenfrei und isst und trinkt sehr gerne. Noch muss sie lernen, neue Konsistenzen zu akzeptieren, aber sie ist auf dem besten Weg.
From the parents
Novas Grunderkrankung geht mit einer Muskelschwäche einher, welche vom schwedischen medizinischen Team auch als Ursache für ihre „Essschwäche“ genannt wurde. Man hatte uns versichert, dass Nova nach dem Setzen des Buttons zu essen beginnen würde – was sie aber nicht tat. Nach 4 frustrierenden Monaten, in denen wir versuchten, Nova zur oralen Nahrungsaufnahme zu bringen und in denen wir keinerlei Hilfe vom schwedischen Gesundheitssystem bekommen haben, begann ich, im Internet zu suchen und bin auf NoTube gestoßen. Als geborene Österreicherin konnte ich ziemlich schnell beurteilen, dass die “Grazer Methode” seriös ist und trotz heftigen Widerstandes von schwedischer Seite, begannen wir die Entwöhnung mittels Netcoaching. Lange, harte, aber sehr lehrreiche 11 Monate später galt Nova als entwöhnt. Das ist ungewöhnlich lange, lässt sich aber auf Novas Grunderkrankung und eine schwere orthopädische Operation mit wochenlanger Gipsbehandlung ca. 3 Monate nach der ersten Entwöhnung zurückführen.
Nova hat unglaubliche Entwicklungsschritte gemacht und wir haben keine Sekunde bereut, diesen Weg zu gehen. Heute ist sie 2 Jahre alt, verlangt aktiv nach spezifischen Lebensmitteln und ist fröhlich und lustig. Jeden Tag probiert sie neue Lebensmittel oder Getränke aus.
Wir können dem Team rund um NoTube gar nicht genug danken, allein wären wir heute niemals dort, wo wir sind. In diesem Jahr der Entwöhnung habe ich sehr viele Familien mit ähnlicher Problematik in der ganzen Welt kennengelernt und von verschiedenen Methoden gelesen – niemand kommt der Spezialisierung und Professionalität des NoTube-Teams auch nur nahe.
Da ich gerne meine Erfahrungen mit NoTube weitergeben möchte, stehe ich für alle Fragen gerne zur Verfügung – gerne über Facebook oder E-Mail: isaschamschula@gmail.com. Ich stelle auch sehr gerne den Kontakt zu NoTube her.