Das ist Paula!

Sondenfrei seit 2014
Das ist Paula!
Ohne Sonde!

Paula, und ihre Eltern leben in Frankreich. Paula wurde mit einem Pierre Robin Syndrom geboren, was ihre Oralität und ihre Atmung beeinträchtigte, weswegen ein PEG Button zur Ernährung gelegt wurde. Nach Stabilisierung der medizinischen Situation gelang Paula der Übergang zur oralen Ernährung nicht, da sie sondendependent geworden war. Ihre Eltern meldeten Paula für die Esslernschule in Mayenne, Frankreich an, an welcher Paula im Alter von 22 Monaten teilnahm. Sie erlernte Paula das Essen, die Sondierung konnte sogar bereits während der Esslernschule vollständig beendet werden.Ihre Sonde wurde bald danach entfernt. Heute ernährt sich Paula altersgemäß oral und isst mit Freude!

From the parents

Übersetzt vom Französischen

Wie hat Ihr Alltag ausgesehen, bevor Sie an einem der Programme von NoTube teilgenommen haben?

Vor der Esslernschule war unser Alltag eingeschränkt, niemand konnte auf meine Tochter aufpassen. 2mal in der Woche besuchte Sie die Krippe,wo sie mit anderen Kindern spielen konnte. Ich musste sie allerdings früher abholen, um sie wieder zu sondieren.Da meine Tochter eine Nissen-Fundoplikatio bekam,hat sie nicht erbrochen, allerding regelmäßig gewürgt.

An welche besonderen Erfahrungen während der Teilnahme an einem unserer Programme denken Sie gerne zurück?

Wir werden den Tag nicht vergessen, an dem sie Ihre Suppe aufgegessen hat und jeden anderen Fortschritt. Unser Kind ist für Überraschungen gut und stark. Der Austausch mit den anderen Familien und die sich daraus ergebende Atmosphäre waren stärkend.Alle Eltern hatten ähnliche Erfahrungen gemacht und befanden sich in der gleichen Ausgangslage… Und die Verfügbarkeit und das Zuhören des NoTube Teams.

Haben Sie und Ihr Kind sich während des Programms von den NoTube Experten gut beraten und ernst genommen gefühlt?

Wir wurden vom NoTube Team sehr gut beraten! Wir konnten uns austauschen, unsere Zweifel und Fragen zu jeder Uhrzeit ausdrücken, sie waren verfügbar und beruhigten uns sehr! Sie haben uns auch dabei geholfen, an uns selbst zu arbeiten, um unsere bisherigen Erfahrungen und Gewohnheiten zum Thema Essen zu verändern, um das Kind im Ess-Lern-Prozess optimal zu unterstützen… Sie lernten uns, unserem Kind zu vertrauen… Die Kinder waren im täglichen Austausch mit dem Team ,  wodurch die Entwicklung von unserem Kind während der Entwöhung optimal beobachtet und begleitet werden konnte. Wirklich ein sehr professionelles und menschliches Team.

Wie hat sich Ihr Alltag verändert, seit Sie an einem unserer Programme teilgenommen haben?

Meine Tochter geht nun zur Schule, isst in der Kantine, bei ihrer Tagesmutter, sie kann bei ihren Grosseltern übernachten… Sie ist offener den anderen Kindern gegenüber, sie ist gesellig, weiß aber, dass sie anders ist als die anderen Kinder.

Wir fürchten uns nicht mehr, dass sie sich die PEG unabsichtlich zieht, keine täglichen Krankenpflege mehr (um die Eintrittstelle war sie ständig wund, so dass wir diese mit Nitrat behandeln mussten), sie würgt nicht mehr, sie isst quasi alles!

Eineinhalb Jahre nach der Entwöhnung hat sie ihr Gewicht- und Längenwachstum nachgeholt… Nun ist sie ein Mädchen wie jedes Andere, sie ist sehr dynamisch und lebhaft, eine wahre Freude.

Und was mich betrifft, ich kann wieder arbeiten gehen.

Was waren die schönsten Momente und Erlebnisse nach Programmende, die Sie mit Ihrem Kind hatten?

Wir sind zum ersten Mal in den Urlaub gefahren und das ist wirklich das Schönste. Zu zu sehen, wie sie in der Schule und bei ihrer Tagesmutter aufblüht!

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