Das ist Scarlett!

Sondenfrei seit 2016
Das ist Scarlett!
Ohne Sonde!

Scarlett und ihre Eltern kommen aus den USA. Scarlett wurde mit einem schweren Herzfehler geboren und wurde mehrmals an ihrem Herzen operiert. Unmittelbar nach Ihrer Geburt wurde bei Ihr die Diagnose Down Syndrom gestellt. Aufgrund ihrer Gedeihproblematik erhielt sie im Alter von 3 Monaten eine nasogastrale (NG-) Sonde. Nach einem fehlgeschlagenem Entwöhnungsversuch haben ihre Eltern entschieden, Scarlett für das Netcoaching Programm anzumelden um ihr beim Essen lernen zu helfen. Mitte Februar 2016 haben sie mit der Entwöhnung begonnen und bereits wenige Zeit später konnte Scarlett bereits diverse Breikost oral aufnehmen. Ende Februar 2016 war Scarlett erfolgreich von der Sonde entwöhnt und ernährt sich seitdem vollständig oral.

From the parents

Übersetzt vom Englischen

Unsere Tochter wurde mit einem Herzfehler geboren, weswegen Sie am offenen Herzen operiert werden musste. Im Alter von 3 Monaten hörte sie auf zu wachsen und zu gedeihen und wir mussten die schwierige aber notwendige Entscheidung treffen, ihr eine NG-Sonde legen zu lassen, damit sie stark genug für die bevorstehende Operation sein konnte. Eigentlich unmittelbar nach Legung der Sonde entwickelte sie eine orale Aversion und musste sehr häufig würgen. Da Scarlett die Sonde stark irritierte, konnte sie von keiner Flasche trinken. Zum Zeitpunkt der Operation war sie bereits vollständig von ihrer Sonde abhängig. Nach der Operation starteten wir mit einer Esstherapie um Scarlett von ihrer Sonde zu entwöhnen. Sie machte nur sehr kleine und langsame Fortschritte, woraufhin mein Mann entschied auf eine intensivere Strategie umzusteigen. Unsere Tochter hasste ihre Sonde, es war sehr schwierig für sie zu essen und sie hatte auch keinen Appetit mehr da sie alle 4 Stunden künstlich ernährt werden musste.

Vor Ort hatten wir kein Glück und fanden keine passende Unterstützung. Zusätzlich haben wir uns durch die Sonde und all ihrem Zubehör sehr eingeschränkt gefühlt. Dann stießen wir auf NoTube.com. Das Team von NoTube ist wundervoll! Nicht nur dass Sie bereits vor Programmstart sehr geduldig sind und alle anfälligen Fragen beantworten, sie sind auch 24h 7 Tage die Woche lang erreichbar und unterstützen einen nach Programmstart.

Wir haben 3 unvergessliche Erfahrungen – der erste Tag an dem unsere Tochter ihre gesamte Nahrung oral gegessen hat! Dann der darauf folgende Tag, wo sie es noch einmal geschafft hat, alles oral zu essen UND sie sich sogar die Sonde selbst gezogen hat. Seitdem hat sie keine Sonde mehr. Obwohl sie erst 8 Monate alt war, machte sie den Anschein, als würde sie genau wissen und selbst entscheiden wollen, wann die Sonde weg sollte. Die dritte unvergessliche Erfahrung, die wir gemacht haben, ist der Tag an dem unsere Tochter es geschafft hat eine ganze Mahlzeit zu trinken. Denn die Fähigkeit zu trinken, so lernten wir es, ist ein sehr komplizierter Prozess und ist noch schwieriger zu erlernen je älter das Kind ist.

Das NoTube Team ist fantastisch. Sie sorgen sich, informieren, sind geduldig, höflich, erreichbar und verständnisvoll. Wir leben in den USA und sogar durch einen Ozean getrennt, habe ich das NoTube Team immer als erreichbar und als sehr unterstützend empfunden. Ich glaube dieses Team schläft nicht einmal!

Unsere Tochter ist seit dem 29.Februar 2016 von ihrer Sonde entwöhnt. Seit die Sonde weg ist, hat sie unglaubliche Entwicklungsfortschritte auf allen Ebenen (nicht nur der Essentwicklungsebene) gemacht. Sie ist aktiver, spricht mehr, isst großartig und ist im Gesamten glücklicher. Es ist unglaublich wie sehr eine Sonde die kindliche Entwicklung einschränken kann. Das Netcoaching Programm ist nicht nur eine Sondenentwöhnung für Kinder. Es ist auch eine Sondenentwöhnung für die Eltern. Ich glaube sogar, es war schwieriger, mich selbst von der Sonde loszulösen, als es für meine Tochter war. Ich ertappe mich immer noch dabei jeden Milliliter und Kalorie zu zählen, um sicher zu sein, dass sie genug hat. Aber am Ende des Tages haben wir als gesamte Familie unser Leben zurück. Wir sind nicht weder am Tag noch in der Nacht auf das Sondieren angewiesen! Das ist großartig!

Das Allerbeste an Allem  ist, dass meine Tochter das Trinken erlernt hat. Dies hat sie nicht mehr seit Oktober 2016 gemacht und sie hat es innerhalb von nur einem Monat im Zuge des NoTube Programs gelernt.

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