Das ist Victor!

Sondenfrei seit 2014
Das ist Victor!
Ohne Sonde!

Victor lebt mit seinen Eltern in Deutschland. Er wurde mit einer Pierre Robin Sequenz inklusive Gaumenspalte geboren, die eine Sondenernährung erforderte. Nachdem die Therapie abgeschlossen war und Victor sich oral ernähren durfte, verweigerte er die orale Nahrungsaufnahme vollständig. Anfang 2013 begann die Familie mit dem Netcoaching und trotz vieler Schwierigkeiten und Rückschläge schaffte Victor den Übergang zur vollständigen oralen Ernährung in den folgenden Monaten. Wir sind sehr stolz auf ihn!

From the parents

Liebe Frau Prof. Dunitz-Scheer, liebe Eva, liebe Frau Marinschek, liebes notube-Team

Drei Jahre ist es bald her, dass mir mit Euch die Netcoaching-Rekord-Sondenentwöhnung gestartet haben. Victor ist doch mit der Laufzeit von insgesamt fast 1,5 Jahren noch Rekordhalter, oder? :-)) … und jetzt ist das einst riesengroße  Thema “Essen” eigentlich gar keines mehr…!

Nachdem Victor 1 Jahr lang ausschließlich meinen selbstgemachten Pudding gegessen hat (selbst mit dem Löffel), wagten wir im Sommer (Urlaub) mal wieder ihm etwas anderes vor die Nase zu stellen (Karottengemüse mit Fleisch – also auch eine andere Farbe als sein Vanillepudding). Victors Kommentar war: “Oh Mama!….. ORANGE!!!” und hat es probiert. Sein Kommentar nach dem ersten Löffel war: “auch gut!” Mittlerweile isst er gesunde, selbstgemachte Gemüsebreis, manch püriertes Mittagessen von uns und seinen Pudding mit Kinder-Müsli (also auch schon etwas krümelig, was er immer besser toleriert).

Dieses Jahr wurde Victor im August 6 Jahre alt und wäre schulpflichtig gewesen. Natürlich haben wir ihn zurückstellen lassen und uns gleichzeitig überlegt, wie das Extra-Jahr sinnvoll genutzt werden kann. 3 Jahre Inklusion im Inklusions-Kindergarten waren in unseren Augen genug. So entschieden wir uns für die SVE, eine Art Ganztages-Kindergarten für Kinder mit körperlichen Behinderungen inkl. Therapien vor Ort. Ein Treffer! Victor geht so gerne dorthin, wird immer selbstbewusster und macht auch tolle Fortschritte dort!

Die Erzieherin meinte im Elterngespräch “Victor isst zwar nicht viel, aber er isst gerne!” Wenn man an den langen, zähen Weg denkt, fühlt sich das wie ein Ritterschlag an! In diesen Momenten wird es mir wieder sehr bewusst, wie dankbar wir Euch bzw. dem notube-Team sind, dass wir den Weg so “natürlich” gegangen sind, ohne Druck und Zwang! Da wurden tolle Weichen gestellt und davon profitieren wir jetzt 🙂

Anbei noch ein paar Fotos von unserem ganz großen, metrisch leider sehr kleinen (knapp 1 Meter im Alter von 6 Jahren…), süßen, liebenswerten Victor.

Liebe Grüße und alles Gute weiterhin,

Victor, Kerstin und Rainer Huber

Pierre Robin syndrome and cleft palate victor3 victor2 Pierre Robin Sequenz und Gaumenspalte