Viktoria wurde mit einer komplizierten Speiseröhrenfehlbildung geboren. Mit 2,5 Monaten hat man bei ihr den Magen hochgezogen und mit dem Rest Speiseröhre verbunden. Danach folgten häufige Bougierungen bis sie dann mit 4,5 Monaten mit Untergewicht und einer Nasensonde entlassen wurde. Sie musste weiterhin wöchentlich bougiert werden und wegen der geringen Gewichtszunahme wurde ihr im März 2014 eine PEG-Sonde gelegt. Sie konnte nur kleine Mengen an Nahrung aufnehmen und hat sehr unter dem Dumping-Syndrom gelitten. Im Mai 2014 erfolgte dann die OP u. a. wegen einer anastomosen Stenose. Im Juni 2014, nur eine Woche nach ihrer Entlassung, lief durch eine undichte Stelle in der Speiseröhre Nahrung in die Pleuralspalte und sie musste sechs Wochen im Krankenhaus bleiben. Im August 2014 kam es beim Bougieren zu einer Perforation des Ösophagus und sie musste wieder für sechs Wochen ins Krankenhaus. Dann wurde ein erneuter Magenhochzug besprochen, sobald ihr Gesundheitszustand es zulassen würde. Bis zur nächsten OP war nun jede orale Nahrung und auch Nahrung über die PEG strengstens verboten. Sie bekam einen Hickman-Katheter und wurde darüber sondiert. Nach vier Monaten, im Februar 2015, war es endlich soweit, es wurde nochmals der Magen hochgezogen und sie sollte dann vorübergehend über die Jejunalsonde ernährt werden. Diese Sonde musste jedoch wenige Tage nach der OP aufgrund von Komplikationen entfernt werden. Sie hatte alles gut überstanden und wir freuten uns über einen Start ins normale Leben.
From the parents
Zwischenzeitlich habe ich im Internet nach einer „Lösung ohne Sonde“ gesucht und bin auf NoTube gestoßen. Ich habe alle Informationen gelesen; vom Grazer Modell bis hin zum Netcoaching und war erleichtert, dass man im eigenen Zuhause eine Sondenentwöhnung durchführen kann. Als Viktoria im März 2015 entlassen wurde, lag die Kostenübernahme der Krankenkasse bereits vor und wir konnten mit der Entwöhnung beginnen. Es folgte eine aufregende, aber auch glückliche Zeit. Viktoria war nun 22 Monate alt und hatte noch nie Kontakt mit Nahrungsmitteln und Getränken. Das hat sich schnell geändert und sie fing an, erst Wasser und dann leichte Fruchtsaftgetränke zu trinken. Sie probierte fast alles was ihr angeboten wurde und durfte mit allem mantschen, was sie auch ausgiebig tat. Es war egal, wie sehr es um sie herum aussah, denn nicht alles was sie gekaut hatte konnte sie auch schlucken. Jeder kleine Fortschritt war ein tolles Erlebnis. Schon nach drei Wochen konnte die Sonde gezogen werden und Viktoria selbst hat sie entsorgt. Sie entwickelte nun auch ein Hungergefühl und zeigte das deutlich an und wollte dann auch sofort bedient werden. Auch in der Entwicklung machte sie tolle Fortschritte. In der ganzen Zeit fühlte ich mich gut betreut vom NoTube-Team, egal was ich tat oder welche Fragen ich stellte, alle wurden beantwortet. Vor allem hat Ihr Lob bei der ganzen Entwöhnung gut getan und ich fühlte mich verstanden. Ich kann es nicht in Worte fassen, aber alle sind glücklich über das Ergebnis und Viktoria kann sich bis heute eigenständig ernähren. Auch die Ärzte und Schwestern im Krankenhaus haben die ganze Entwicklung mitverfolgt und freuen sich für Viktoria. Dem gesamten Team von NoTube vielen Dank für die verständnisvolle Betreuung und Unterstützung.
Viele Grüße
Ramona Bastian und Jutta Wolff