Wende und ihre Familie leben in den Niederlanden. Sie wurde mit einer chromosomalen Aberration und einer Laryngomalazie geboren. Ebenso litt sie unter starkem Reflux. Im Alter von etwa einem Jahr erhielt Wende eine nasogastrale Sonde, da sie nicht ausreichend an Gewicht zunahm. Im Weiteren hatte sie während und nach dem Trinken starke Schmerzen. Sie weinte oft stundenlang. Durch die langjährige Ernährung über die Sonde verlernte Wende das Essen und Trinken und entwickelte eine Sondendependenz, welche sich in starkem und wiederholtem Erbrechen und in einer oralen Aversion zeigte. Im Alter von fast 3 Jahren beschlossen Wendes Eltern am Netcoaching teilzunehmen und Wende von ihrer Sonde zu entwöhnen. Wende konnte ihre orale Nahrungsaufnahme nach und nach steigern, so dass die NG-Sonde zwei Monate nach Start der Entwöhnung entfernt werden konnte. Seitdem ernährt sich Wende vollständig oral und macht großartige Fortschritte in ihrer Essentwicklung.
From the parents
Übersetzt aus dem Englischen
Wie hat Ihr Alltag ausgesehen, bevor Sie an einem der Programme von NoTube teilgenommen haben?
Sehr sehr frustrierend, schwierig und das Überleben stand im Vordergrund.
An welche besonderen Erfahrungen während der Teilnahme an einem unserer Programme denken Sie gerne zurück?
Natürlich der Tag an dem die Sonde entfernt wurde.
Der Tag an dem uns die Kindertagesbetreuung mitteilte, dass Wende wie ein “normales” Kind gegessen hatte.
Der Tag wo sie sehr durstig war, weil sie Fieber hatte und deswegen anfing mehr von ihrer Schnabeltasse zu trinken.
Der Tag an dem Wende von einem gleichaltrigen Kind
mit Birne gefüttert wurde. Er forderte Wende auf in die Birne zu beißen und Wende biss hinein..
Der Tag an dem Wende Schokoladen Flocken für sich entdeckte und diese nicht teilen wollte.
Der Tag an dem Wende ihren großen Rucksack (für die Sondennahrung) nicht brauchte, aber ihren “Rucksack für kleine Mädchen” mit zur Kindertagesbetreuung nahm.
Haben Sie und Ihr Kind sich während des Programms von den NoTube Experten gut beraten und ernst genommen gefühlt?
Ja, sehr aufmerksam. Die ganze Zeit über.
Aber auch Folgendes war für uns sehr wichtig: Als Wende krank war, wollten sie wirklich wissen, wie es Wende ging. Sie schlugen vor, einen Arzt aufzusuchen, nur um sicherzugehen. Aber als wir die Symptome erkannten und wir sicher waren, dass es ihr gut ging, vertrauten sie uns auch.
Wie hat sich Ihr Alltag verändert, seit Sie an einem unserer Programme teilgenommen haben?
Ja, wir haben endlich unsere “eigene” Tochter. Wir können unser Kind allein versorgen.
Was waren die schönsten Momente und Erlebnisse nach Programmende, die Sie mit Ihrem Kind hatten?
Sie entwickelt sich mehr denn je, besonders in der Kommunikation. Sie ist klarer im “Ja- und Nein-Sagen”. Sie füttert uns mit großer Entschlossenheit. Sogar mit etwas Phantasie. Sie kommuniziert mehr mit Gleichaltrigen.