Das ist Zachary!

Sondenfrei seit 2015
Das ist Zachary!
Ohne Sonde!

Der zweijährige Zachary lebt mit seinen Eltern in Laval, Quebec, Kanada.
Er wurde mit einem genetischen Syndrom, dem Cornelia-de-Lange-Syndrom geboren. Viele Kinder mit diesem Syndrom werden über eine Sonde ernährt, so auch Zachary seit seinem zweiten Lebenstag. Seine Familie recherchierte viel und entschloss sich schließlich, ihn für das Netcoaching Programm von NoTube anzumelden, welches die Familie im März 2015 startete. Zu diesem Zeitpunkt tolerierte der Junge keinerlei Nahrung oral. Im Rahmen des Netcoachings begann Zachary, sich für Nahrungsmittel zu interessieren und diese spielerisch zu entdecken, sie zu kosten und letztendlich auch größere Mengen zu sich zu nehmen. Schließlich konnte seine nasogastrale Sonde entfernt werden!

From the parents

Wir hatten das unglaubliche Glück, dass wir auf unserem Weg einen Engel getroffen haben, der uns mit einer Familie mit einem ehemals sondenernährten Mädchen, welches über NoTube entwöhnt wurde, in Verbindung gebracht hat. Unser Sohn Zachary wurde im Januar 2013 mit einem seltenen genetischen Syndrom (Cornelia-de-Lange-Syndrom) geboren, das seine intellektuelle und motorische Entwicklung beeinträchtigt. Er wurde von seinem zweiten Lebenstag an sondiert, weil er nicht saugen konnte. Ein Jahr lang haben wir unheimlich viel über NoTube gelesen und wir sind der Elterngruppe auf Facebook beigetreten, um Erfahrungsberichte von Eltern aus der ganzen Welt zu lesen, bevor wir uns entschieden, am Netcoaching-Programm teilzunehmen.

Einige Monate vor dem Beginn des Programms stand im Raum, dass Zachary eine PEG-Sonde erhalten sollte. Als wir andere Eltern in der Facebook-Gruppe nach ihren Erfahrungen gefragt haben, wurden wir ermutigt, es mit NoTube zu versuchen, bevor wir einen solchen Eingriff bei unserem Sohn vornehmen lassen würden. Wir haben nicht lange für unsere Entscheidung gebraucht, denn in unseren Herzen und Köpfen wussten wir, dass wir am NoTube-Programm teilnehmen würden und dass die PEG-Sonde nur einen geringen Einfluss auf  Lernentwicklung haben würde.

Über 2 Jahre lang waren wir von Ergotherapeuten betreut worden und hatten uns größtmöglich bemüht, unseren Sohn von der „Nabelschnur“, über die er ernährt wurde, zu entwöhnen. Doch Zachary interessierte sich nur wenig für Essen, trotz der ganzen Vielfalt an Speisen, die wir ihm anboten und all der ganzen kreativen Versuche, die wir unternahmen, um sein Interesse am Essen zu wecken. Wir waren verzweifelt, aber dennoch davon überzeugt, dass unser Sohn essen lernen konnte.  So haben wir erstmals NoTube kontaktiert, um zu sehen, ob er entwöhnt werden konnte. 61 Tage später, als das NoTube-Team die Sondenentwöhnungoffiziell bestätigte, konnten wir es nur schwer glauben und wir fühlten uns noch immer von der Sonde „abhängig”, obwohl es unser innigster Wunsch war, sie loszuwerden… Die Entwöhnung eines Kindes ist ein komplexes Vorhaben und das ganze NoTube-Team war uns auf dem ganzen Weg eine sehr große Stütze; ein Weg, der gleichzeitig lang und kurz war! Heute ist es mehr als 3 Monate her, dass Zachary zu essen angefangen hat, an Gewicht zunimmt und exponentiell gedeiht! Die Entscheidung für NoTube war die beste Entscheidung unseres Lebens und sie hat die Lebensqualität unseres Sohnes nachhaltig verbessert.

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zachary with fater

Zachary

 

 

 

 

 

 

 

Testimonials

We’ve helped over 3,000 children learn to eat without their feeding tubes
  • Das ist Mika!
    Ohne Sonde!
    Das ist Mika!

    Mika aus Deutschland wurde mit einem Fehlbildungssyndrom geboren. Eine Ösophagusatresie machte eine orale Ernährung vorerst unmöglich. Nach erfolgreichen Operationen sollte Mika beginnen, Nahrung oral aufzunehmen, leider verweigerte er dies letztendlich vollständig. Mika erbrach viel unter voller Sondierung, er zeigte eine orale Aversion. Im April 2014, im Alter von 16 Monaten meldeten ihn seine Eltern zum Netcoaching-Sondenentwöhnungsprogramm an. Mika begann zu essen und zu trinken, bereits nach drei Wochen konnte jegliche Sondierung beendet werden! Seither ernährt sich Mika vollständig oral, er ist nun vier Jahre alt und isst genau so viel wie seine kleinen Freunde im Kindergarten!

  • Das ist Lotta!
    Ohne Sonde!
    Das ist Lotta!

    Lotta und ihre Eltern leben in Deutschland. Aufgrund ihrer Frügeburtlichkeit wurde Lotta seit ihrer Geburt über eine Sonde ernährt. Im Februar 2016, Lotta war gerade 6 Monate alt, entschieden sich ihre Eltern sie für das Netcoaching Programm anzumelden. Zusätzlich entschieden sie sich, mit Lotta an einer Esslernschule in Graz teilzunehmen, um ihrer Tochter dabei zu helfen die Sonde loszuwerden. Lotta machte große Fortschritte, lernte pürierte und flüssige Nahrung oral aufzunehmen und zu schlucken. Die Sonde konnte im September 2016 ein für allemal entfernt werden! Seither schafft es Lotta, sich vollständig oral zu ernähren und genießt ihr sondenfreies Leben.

  • Das ist Gina!
    Ohne Sonde!
    Das ist Gina!

    Gina wurde am 25. Juni 2010 geboren. Sie wurde im Februar 2011 wegen einer Rückenmarkkompression operiert und erhielt deshalb eine nasogastrische Sonde. Sie konnte nicht viel essen und nahm ohne die Sonde nur sehr wenig zu. Nahdem bei Gina die Sonde gelegt worden war, verweigerte sie das Fläschchen komplett. Sie wollte nicht enteral ernährt werden, ihre nasogastrische Sonde wurde daher im Dezember entfernt. Danach akzeptierte sie das Fläschchen wieder, hatte jedoch Schwierigkeiten Gewicht zuzunehmen. Sie nahm nur kleine Mengen oral zu sich. Im Oktober 2012 wurde bei ihr eine PEG angelegt. Die Ernährung per Fläschchen wurde unterbrochen, weil sie sich sehr oft übergab; leider vertrug sie die Sonde nicht.

  • Das ist Everett!
    Ohne Sonde!
    Das ist Everett!

    Die meiste Zeit in seinem Leben hatte Everett Probleme mit dem Essen. Der massive gastroösophageale Reflux und seine Gedeihstörung traten schon früh auf, unser kleiner Sohn hat nie richtig gelernt, an der Brust oder aus dem Fläschchen zu trinken. Als Everett 8 Monate alt war, meldeten wir ihn für eine stationäre intensive Esstherapie an und verließen das Krankenhaus mit einem Mini-PEG-Button. Wir waren total entmutigt, Everett wurde nun zu 100% enteral ernährt und wir setzten die Esstherapie fort. Im Februar 2015 hatte sich Everetts orale Aversion verschlimmert. Es durfte nichts auch nur in die Nähe seines Mundes kommen. Wir konnten nicht mehr mitansehen, wie er in den Therapiesitzungen weinte und entließen seinen Therapeut.

  • Das ist Piper!
    Ohne Sonde!
    Das ist Piper!

    Piper und ihre Familie kommen aus New York in den Vereinigten Staaten. Piper wurde termingerecht geboren, litt unter obstruktiver Schlafapnoe und aspirierte alle Flüssigkeiten. Die Ärzte vermuteten außerdem, dass sie eine submuköse Gaumenspalte hatte. Im Alter von 3 Wochen wurde Piper eine NG-Sonde gelegt. Sie vertrug keine großen Mengen an Sondennahrung und wurde für die nächsten 3 Monate auf eine 24-Stunden-Sondierung umgestellt, ohne jegliche orale Ernährung. Im Alter von 3 Monaten wurde Sie dann auf Bolusapplikation umgestellt. Die meisten Bolusgaben führten bei ihr zu projektilartigem Erbrechen.
    Sobald sie nicht mehr aspirierte, versuchte ihre Familie, sie oral zu ernähren (im Alter von 3 Monaten). Doch Piper wollte nicht oral gefüttert werden und weinte beim Anblick des Fläschchens. Mit 4 Monaten wurde Piper in das Netcoaching-Programm von NoTube aufgenommen und war innerhalb von 13 Tagen sondenfrei.

  • Das ist Nova!
    Ohne Sonde!
    Das ist Nova!

    Nova und ihre Familie leben in Kungsbacka/Schweden. Nova wurde mit der Diagnose „Arthrogrypose“ geboren, eine seltene, neuromuskuläre Erkrankung, die v. a. ihre Extremitäten betrifft. Nova hat von Beginn an wenig und sehr langsam getrunken. Im Alter von 4 Monaten bekam sie eine Nasensonde, da sie wegen einer Parainfluenzavirusinfektion die Nahrungsaufnahme völlig einstellte. Sie begann nie wieder selbst Nahrung oder Wasser oral zu sich zu nehmen, da sie binnen kürzester Zeit sondenabhängig war. Mit 8 Monaten bekam sie eine PEG-Sonde mit Button.
    Als Nova 1 Jahr alt war, kontaktierte die Familie NoTube. Nach 11 Monaten der Zusammenarbeit ist Nova heute sondenfrei und isst und trinkt sehr gerne. Noch muss sie lernen, neue Konsistenzen zu akzeptieren, aber sie ist auf dem besten Weg.

  • Das ist Bennet!
    Ohne Sonde!
    Das ist Bennet!

    Bennet lebt mit seinen Geschwistern und seinen Eltern in den USA. Der kleine Bennet wurde mit einem hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS) geboren, einem schweren Herzfehler, bei dem die linke Herzkammer stark unterentwickelt ist. Er musste sich einer Operation am offenen Herzen unterziehen und erhielt deshalb 5 Wochen nach seiner Geburt eine Magensonde. Nachdem die Herzoperation erfolgreich durchgeführt worden war, durfte er wieder oral essen. Den Übergang zur oralen Nahrungsaufnahme schaffte Bennet jedoch nicht, weil er eine Sondenabhängigkeit entwickelt hatte. Diese äußerte sich durch das Abwehren von Nahrung und jeglicher Manipulation im Mundbereich, sowie durch häufiges Erbrechen. Im Jänner 2014, als Bennet 16 Monate alt war, haben ihn seine Eltern für NoTube’s NetCoaching-Programm angemeldet. Bennet erlernte das Essen rasch und die Ernährung über die Sonde konnte nach nicht einmal einem Monat gestoppt werden. Bennet ging es während der Entwöhnung gut, er war glücklich, spielte gerne und war stets aktiv. Er startete mit fester Nahrung (Gemüsestäbchen, Pizza, Pasta) und halb-fester Nahrung (Pudding) und begann, Wasser zu trinken. Seit Bennet keine Sonde mehr hat, ist er fröhlicher und das gesamte Familienleben hat sich entspannt. Er kann nun an den gemeinsamen Mahlzeiten teilnehmen und genießt verschiedenste Speisen.

  • Das ist Ezra!
    Ohne Sonde!
    Das ist Ezra!

    Ezra lebt mit seinen Eltern und seinem großen Bruder in Holland. Aufgrund von starkem Reflux wurde ihm im Alter von fünf Monaten eine nasogastrale Sonde gelegt. Ezra litt während der Sondenernährung unter starken Komplikationen (Würgen, Erbrechen…) und entwickelte eine orale Aversion. Er musste schließlich zu 100% über die Sonde ernährt werden. Seine Eltern entschieden sich, ihn für die Esslernschule in Österreich anzumelden, zu welcher die ganze Familie im Februar 2015 anreiste. Ezra machte schnell enorme Fortschritte im Bereich der Nahrungsaufnahme. Er trat seine Heimreise ohne Ernährungssonde an und ernährt sich seit der Esslernschule ausschließlich oral! Auch in anderen Entwicklungsbereichen konnte Ezra im Zuge der Entwöhnung große Fortschritte machen.

  • Das ist Zoe!
    Ohne Sonde!
    Das ist Zoe!

    Zoe, ihre Mutter Maria und ihre Familie aus den USA meldeten sich im Mai 2010 zu NoTubes Netcoaching-Programm an. Zoe hatte einige gravierende Herzprobleme, die während ihres ersten Lebensmonats eine enterale Ernährung notwendig machten. Als unerwünschte Begleiterscheinungen der Sondenernährung entwickelte Zoe Reflux und erbrach und würgte viel. Im Juni 2010 bekam sie zum letzten Mal Nahrung über die Sonde und zur Freude ihrer Eltern ist Zoe seither sondenentwöhnt und die Begleiterscheinungen verschwanden komplett.

  • Das ist Lukas!
    Ohne Sonde!
    Das ist Lukas!

    Lukas und seine Eltern Andrei und Aubri aus Honolulu in den USA meldeten sich im September 2010 zu NoTubes Netcoaching-Programm an. Lukas litt an hypoxisch-ischemischer Encephalopathie, globalen diffusen Gehirnschädigungen, Anfällen, hohem Blutdruck, (einmaliger) Aspirationspneumonie, Dysphagie und Reflux. Vorangegangene Entwöhnungsversuche in anderen Institutionen waren gescheitert. Das Netcoaching begann, als Lukas 3,5 Monate alt war. Das erfahrene NoTube-Team unterstützte Lukas und seine Eltern durch den gesamten Entwöhnungsprozess. Nach drei Wochen konnte Lukas’ Sonde entfernt werden und er aß wie ein Champion! Zur Freude seiner Eltern ist er seither sondenfrei.

  • Das ist Melissa!
    Ohne Sonde!
    Das ist Melissa!

    Melissa und ihre Familie leben in Kanada. Im März 2010 nahmen Sie am Netcoaching-Programm teil. Melissa wurde mit einer linksseitigen Lähmung des Nervus-phrenicus geboren. Aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung, wurde eine NG-Sonde gelegt, die für besseres Wachstum sorgte, leider aber auch für eine Sondendependenz. Als Folge erbrach, würgte und schwitzte sie sehr viel. Außerdem litt das gesamte Familiengefüge darunter, daher kontaktierte die Familie die Experten von NoTube, die Melissa als für das Netcoaching-Programm geeignet befanden. Das Netcoaching begann am 10. März 2010 . Zwei Wochen später hatte Melissa das Essen erlernt und die Sonde konnte entfernt werden. Seither sind Melissa und ihre Familie sondenfrei und genießen ihr Leben wieder.

  • Das ist Daniel!
    Ohne Sonde!
    Das ist Daniel!

    Daniel und seine Eltern Amanda und Brendan aus New South Wales in Australien meldeten sich im März 2011 zu NoTubes Netcoaching-Programm an. Daniel ist ein monochorialer Zwilling, der unter massiver intrauteriner Wachstumseinschränkung mit einer Umkehr des enddiastolischen Flusses litt, verursacht durch einen seitlichen Nabelschnuransatz an die Plazenta (Insertio marginalis). Er kam in der 29. SSW per Notkaiserschnitt auf die Welt. All dies erforderte eine NG-Sonde, durch die viele unerwünschte Begleiterscheinungen auftraten: Erbrechen, Husten und Würgen. Als das Netcoaching begann, hatte er seine Sonde schon seit zehn Monaten. Nach nur einem Monat war er sondenentwöhnt und ist seither sondenfrei.

  • Das ist Reagan!
    Ohne Sonde!
    Das ist Reagan!

    Reagans Eltern Tracie und Tim aus den USA meldeten sich im Dezember 2010 zu NoTubes Netcoaching an. Reagan wurde mit einem singulären (linken) Herzventrikel (DILV – Double inlet left ventricle), einer Aortenatresie und einer laevo-Transposition geboren, und benötigte eine Ernährungssonde. Eine Woche nach ihrer Geburt hatte sie schon ihren ersten Eingriff, gefolgt von einem weiteren im Oktober 2010. Durch die Langzeit-Sondenernährung wurde sie von ihrer NG-Sonde abhängig, weshalb ihre Eltern im Dezember 2010 NoTube kontaktierten. Am 12. Dezember begann Reagan mit fünf Monaten das Netcoaching.

  • Das ist Ethan!
    Ohne Sonde!
    Das ist Ethan!

    Ethan und seine Eltern leben in den USA. Sie meldeten sich Ende Mai 2012 zum Netcoaching-Programm an. Ethan wurde mit einer Zwerchfellhernie geboren, die an Tag 1 behoben wurde. Außerdem wurde eine Darmobstruktion operativ beseitigt. Mit 2,5 Monaten bekam Ethan eine NG-Sonde. Zu Beginn des Netcoachings wurde er zu 100% über die Sonde ernährt. Seine Ärzte empfahlen eine PEG-Sonde, doch seine Eltern entschieden sich für das Netcoaching. Nach wenigen Wochen Coaching konnte Ethans Sonde entfernt werden. Seither ist er sondenfrei.

  • Das ist Manuel H.!
    Ohne Sonde!
    Das ist Manuel H.!

    Manuel H. und seine Eltern leben in Deutschland. Manuel wurde mit Down-Syndrom und einem Herzfehler geboren. Aufgrund seiner massiven Saugprobleme wurde bei ihm gleich nach der Geburt eine NG-Sonde gelegt, ab diesem Zeitpunkt wurde er über die Sonde ernährt. Mit der Unterstützung des NoTube-Teams bestätigte Manuels Versicherung, dass sie die Gebühren für das Netcoaching übernehmen würde und so konnte er im August 2013 mit 19 Monaten am Online-Entwöhnungsprogramm teilnehmen. Manuel machte kurz nach Programmbeginn Fortschritte und fing an, ausreichend altersgerechte Nahrung anzunehmen. Am 19. Oktober 2013 war er endlich sondenentwöhnt und nimmt seine Nahrung seither oral zu sich.

  • Das ist Sarah!
    Ohne Sonde!
    Das ist Sarah!

    Sarah und ihre Eltern Jeffrey und Judy aus Queensland, Australien, meldeten sich im Oktober 2010 zum NoTubes Netcoaching-Programm an. Im Alter von drei Monaten bekam Sarah aufgrund ihrer Gedeihstörung eine NG-Sonde und die Sondennahrung wurde ihr vorwiegend nachts verabreicht. Sarahs Mutter stieß bei ihrer Recherche nach der besten Möglichkeit zur Entwöhnung auf NoTube. Nach fünf Tagen Coaching mit dem NoTube-Team erhielt Sarah zum letzten Mal Nahrung über die Sonde und zur Freude ihrer Eltern ist sie seither sondenfrei.

  • Das Ist Elsa!
    Ohne Sonde!
    Das Ist Elsa!

    Elsa aus Frankreich bekam wenige Monate nach ihrer Geburt wegen Nahrungsverweigerung eine NG-Sonde. In Folge wurde chirurgisch eine G-Sonde gelegt, die gravierende Begleiterscheinungen hatte: massive orale Aversion und häufiges Erbrechen. Ihre verzweifelten Eltern entschieden, mit der 4,5 Jahre alten Elsa an der Esslernschule in Mayenne teilzunehmen. Während des Kurses lernte sie, ihre Nahrung wieder oral aufzunehmen. Im Juli 2013 wurde ihre G-Sonde entfernt!

  • Das ist Charlotte
    Ohne Sonde!
    Das ist Charlotte

    Charlotte lebt mit ihren Eltern und ihrer älteren Schwester in Frankreich. Sie wurde mit einem Gendefekt geboren und hatte nach der Geburt große Schwierigkeiten mit der Atmung. Im Alter von 4 Monaten begann sie an Gewicht zu verlieren, es wurde ihr deshalb zuerst eine nasogastrische Sonde gelegt, später eine PEG-Sonde. Nachdem die Familie mit Valérie vom NoTube-Team Kontakt aufgenommen hatte, entschied sie sich 2013 für die Esslernschule in Mayenne. Das 3,5 Jahre alte Mädchen machte große Fortschritte bei der Menge, die sie oral aufnehmen konnte und nach nur wenigen Tagen konnte sie die benötigte Nahrung ausnahmslos oral aufnehmen. Sogar ihre PEG-Sonde konnte in Mayenne entfernt werden und das ist etwas, was die kleine Charlotte sehr stolz auf diesen Tag macht. Seit dieser Zeit nimmt Charlotte ihre Nahrung nur noch oral auf und die PEG-Sonde ist in Mayenne geblieben.

  • Das ist Barnabás!
    Ohne Sonde!
    Das ist Barnabás!

    Der kleine Barnabás und seine Eltern leben in Ungarn. Er wurde mit einer Ösophagusatresie geboren und war bis zu deren operativer Behebung auf eine Ernährungssonde angewiesen. Nachdem Barnabás als geeignet für das Netcoaching eingestuft wurde, begann er im November 2013 mit der Entwöhnung. Er machte schnell Fortschritte, nach nur zwei Wochen konnte er auf die Sondenernährung verzichten und zwei Monate nach Behandlungsbeginn wurde die Sonde entfernt. Seither liebt er es, zu essen und zwar ziemlich viel. Seine Lieblingsspeisen sind Grießbrei, Karotten, Kürbis und Lebkuchen!

  • Das ist Ella!
    Ohne Sonde!
    Das ist Ella!

    Ella und ihre Familie kommen aus Zürich. Ella wurde mit Down-Syndrom, einer Ösophagusatresie und einem Herzfehler geboren. An Ellas drittem Lebenstag wurde ihre Ösophagusatresie erfolgreich behoben. Ella entwickelte aufgrund der Langzeit-Sondenernährung jedoch eine Sondenabhängigkeit. Sie wurde von ihrer Geburt an bis zum Alter von ca. sieben Monaten über die Sonde ernährt.

  • Das ist Mika!
  • Das ist Lotta!
  • Das ist Gina!
  • Das ist Everett!
  • Das ist Piper!
  • Das ist Nova!
  • Das ist Bennet!
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  • Das ist Melissa!
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  • Das ist Reagan!
  • Das ist Ethan!
  • Das ist Manuel H.!
  • Das ist Sarah!
  • Das Ist Elsa!
  • Das ist Charlotte
  • Das ist Barnabás!
  • Das ist Ella!

E-Book herunterladen: 8 Gründe, warum Eltern die Sondenernährung ihrer Kinder fortsetzen

Erfahren Sie hier häufige Irrtümer, aufgrund derer Eltern die Sondenernährung ihres Kindes fortsetzen, obwohl dies aus medizinischer Sicht nicht länger notwendig ist.

Informieren Sie sich in diesem E-Book über:

  • Häufige Irrtümer über die Notwendigkeit, die Sondenernährung fortzuführen.
  • Die Gründe, warum manche Eltern Angst davor haben, ihr Kind von der Sonde zu befreien.
  • Die Optionen für Eltern, die ihrem Kind das Essen beibringen möchten.