Anezka aus Tschechien wurde mit einem VACTERL-Syndrom geboren und wurde über eine Sonde ernährt. Im Mai 2021 lernte Anezka während des Netcoaching Programmes sich oral zu ernähren.
Anezka wurde mit einem VACTERL-Syndrom geboren, das eine Ösophagusatresie mit tracheoösophagealer Fistel beinhaltet. Sie wurde am zweiten Tag ihres Lebens zum ersten Mal operiert, ihre Speiseröhre wurde verbunden und die Fistel geschlossen. Aufgrund der Operation litt Anezka unter schwerem Reflux und konnte nicht oral ernährt werden.
Daher wurde sie ein zweites Mal operiert und eine Jejunostomie angelegt. Seitdem wurde sie 20 Stunden am Tag über eine jejunale Sonde ernährt. Sie wurde allmählich von ihrer Ernährungssonde abhängig, entwickelte eine orale Aversion und aß 10 Monate lang nicht “normal”. Im Mai 2021 kontaktierten wir NoTube und nahmen an dem Netcoaching-Programm teil.
Der Anfang war hart, sowohl für Anezka als auch für uns als Eltern, aber nach ein paar Wochen verbesserte sich die Situation rapide und Anezka begann mehr und mehr Nahrung oral zu akzeptieren. Sie begann sich auch mehr zu bewegen, da sie nicht mehr den ganzen Tag an die Pumpe angeschlossen sein musste - sie begann, selbständig zu sitzen und zu krabbeln und wurde immer aktiver.
"Wir sind insgesamt sehr froh, dass wir uns für das Programm entschieden haben. Es war eine der besten Entscheidungen und wir werden nie aufhören, NoTube für die Hilfe dankbar zu sein."
Im Juli 2021 bekam sie schließlich ihre letzte Sondennahrung und wir brauchten die Sonde nicht mehr. In diesem Jahr bekamen wir auch ein vorgezogenes Weihnachtsgeschenk und Mitte Dezember wurde ihre Sonde endgültig entfernt. Jetzt, im Alter von 19 Monaten, ist sie ein glückliches sondenfreies Kleinkind, das endlich zu laufen beginnt und jede Art von Essen sehr genießt.