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Unter Sondenentwöhnung versteht man den professionell begleiteten Übergang von Sondenernährung auf vollständig orale Ernährung.

Sondendependenz beschreibt ein Verweilen an der Sondenernährung, obwohl diese medizinisch nicht mehr notwendig ist. Die Betroffenen können und dürfen oral essen, schaffen es aber nicht oder nicht ausreichend. Betroffene zeigen oft folgende Symptome: orale und taktile Aversion, Verweigerung der oralen Nahrungsaufnahme, fehlendes Hungergefühl, Übelkeit, Würgen und Erbrechen.

ARFID (“Avoidant and Restrictive Food Intake Disorder” - “vermeidende/restriktive Essstörung”)  beschreibt eine Essstörung, die mit einer reduzierten Nahrungsaufnahme einhergeht. Es zeigen sich Symptome wie Gewichtsverlust/langer Gewichtsstillstand, Nährstoffmängel, Sondendependenz und deutliche Einschränkungen im psychosozialen Kontext.

Nein. Essprobleme sind sehr häufig und kommen bei gesunden Kindern in etwa 25% der Fälle im Laufe der Entwicklung vor. Bei Kindern mit Entwicklungsstörungen und Behinderungen treten sie in bis zu 80% der Fälle auf (Chatoor, 2009; Kerzner et al., 2015). Aus einem Essproblem kann sich aber eine manifeste Essstörung entwickeln, diese betrifft etwa 1% aller Kinder. Daher ist eine rasche Beratung und professionelle Hilfe bei Essproblemen wichtig!

Hier muss zwischen Ess- bzw. Futterstörungen in der (frühen) Kindheit und im Jugendalter bzw Erwachsenenalter  unterschieden werden. Essstörungen im Jugendalter sind beispielsweise die Magersucht (Anorexia Nervosa), Ess-Brech-Sucht (Bulimia Nervosa) oder die Binge Eating Disorder.

Beispiele für frühkindliche Essstörungen sind die infantile Anorexie, das hochselektive Essverhalten oder die Fütterstörung im Rahmen einer Regulationsstörung.

Allen gemeinsam ist, dass die Nahrungsaufnahme pathologisch ist und professionelle Hilfe notwendig ist.

Nein. Eine Gedeihstörung ist definiert “durch den Abfall des Körpergewichtes unter die vom Kind etablierten Gewichtsperzentile” und kann  unterschiedliche Schweregrade annehmen (Koletzko et al., 2008). Eine Essstörung kann, aber muss nicht die Ursache dafür sein! Eine Gedeihstörung kann auch organische Ursachen haben.

Die häufigsten Essstörungen im Jugendalter sind Magersucht, Bulimie und Binge-Eating-Disorder. Oft setzen sie sich bis in das Erwachsenenalter fort.

 

Die Anorexia Nervosa ist charakterisiert durch einen absichtlichen selbst herbeigeführten oder aufrechterhaltenen Gewichtsverlust. Im Weiteren liegt eine Körperschema-Störung vor und es kommt oftmals zum Ausbleiben der Menstruation oder Menarche.

Die Bulimie kommt es zu Essanfällen mit kompensierendem Verhalten danach (meist Erbrechen, Abführmittel, exzessiver Sport…). Bei der Binge-Eating-Disorder essen Betroffene eine enorm große Menge an Nahrung in kurzer Zeit (“Essanfall”). Übergewicht ist oft die Folge.

Daneben gibt es im Jugendalter aber noch einige andere Formen von Essproblemen sowie Mischformen (atypische Anorexie, nicht näher bezeichnete Essstörungen…).

Kinder verweigern die Nahrung, es kommt zu Machtkämpfen und Problemen in der Interaktion, oft geht sie mit einer Gedeihstörung (Knick in der Wachstumsperzentile) einher, Beginn meist zw. 9.-18. Lebensmonat

Selektives Essverhalten, mit und ohne nutritive Mängel, meist sensorisch-taktile Aversion, häufige Komorbidität bei Kindern mit Autismusspektrumstörungen, ADHS, Frühgeburtlichkeit

Unruhige Füttersituation, hohe Ablenkbarkeit, die Kinder zeigen eine Reizfilterschwäche, starke elterliche Belastung, meist in Kombination mit Schrei- und Schlafstörungen, häufig mit Gedeihstörung einhergehend

Kind verlangt für den Zeitraum von mindestens einen Monat exzessive Mengen an Essen. Thema “Essen” dominiert, pocketing von Essen (Sammeln von Essen in den Mundbacken), häufig Übergewicht (aber nicht immer!)

Essstörung bleibt aufrecht nach Abklingen der Erkrankung, häufig Kinder nach onkologischen Behandlungen, nach großen Operationen, etc.; häufig wird das Kind über eine Sonde ernährt (Sondendependenz kann entstehen)

In Folge eines traumatischen Ereignisses (z.B. Verschlucken), Kinder haben davor meist normal gegessen, es kann zu einem Rückschritt in der Essentwicklung (z.B. Kinder die bereits feste Dinge gegessen haben, trinken nur mehr) oder zur kompletten Verweigerung kommen, Gefahr der Dehydration

Es werden zwanghaft nicht essbare Substanzen oder Objekte wie Erde, Farbschnipsel, etc. verspeist. Das Entwicklungsalter muss in die Beurteilung miteinbezogen werden. Das Bild geht immer wieder mit Mangelzuständen (wichtig ärztliche Abklärung) einher, oftmals Komorbidität bei Kindern mit Störungen aus dem Autismusspektrum.

Die Essentwicklung entspricht nicht der Gesamtentwicklung (z.B. 3-jähriges Kind trinkt nur Flasche); häufig massive Ängste, Veränderungsresistenz

Füttern mit extremer Ablenkung (z.B. ausschließlich vor dem TV), dream feeding (Kind wird ausschließlich im Schlaf gefüttert, Tag-Schlaf-Rhythmus der Eltern verändert sich massiv), enormer Druck auf Seiten der Eltern. Beim Versuch die Esssituation zu ändern, können Machtkämpfe zwischen Kindern und Eltern mit stunden- bis tagelanger Essverweigerung entstehen.

Zustand, bei dem das Kind sondenernährt bleibt, obwohl es keine medizinische Indikation mehr für die Sondenernährung gibt. Der Übergang zur oralen Ernährung gelingt nicht. Typische Symptome sind Nahrungsverweigerung, Würgen, Erbrechen, taktile und orale Aversion, Essentwicklungsverzögerung, Appetitlosigkeit, soziale Beeinträchtigungen der gesamten Familie, sondenspezifische Nebenwirkungen wie Verstopfung der Sonde, Rötung, Infektionen, etc.

Unser erfahrenes Team blickt auf mehrere Tausend erfolgreiche Sondenentwöhungen zurück. Jedes Kind durchläuft eine standardisierte Vordiagnostik, wo unsere Expert*innen entscheiden ob Ihr Kind für die Behandlung geeignet ist.  Durch die interdisziplinäre Zusammenarbeit (jedes Kind wird im Netcoaching von einem Arzt/einer Ärztin, einer Psychologin und einer spezialisierten Therapeutin betreut) sorgen wir für die größtmögliche Sicherheit für Ihr Kind. Wir sind täglich für Sie erreichbar, auch an Wochenenden und Feiertagen.

So eng wie von den Eltern und/oder den lokalen medizinischen Fachleuten gewünscht. Falls von beiden Seiten gewünscht und möglich, kann jeder Experte in die tägliche Kommunikation über unser Ticket-System eingebunden werden, indem er/sie das Passwort zum Netcoaching-Account von Ihnen erhält. So können diese ebenfalls Fragen stellen oder Kommentare und Vorschläge beitragen. Was für das NoTube-Team wichtig ist, ist, dass aus medizinischer Sicht  keine Einwände gegen die Sondenentwöhnung vorliegen und dass – im Fall von großer Skepsis oder Vorbehalten – diese Probleme nach der Vordiagnostik und vor Beginn der Entwöhnung direkt mit uns geklärt werden. Es liegt uns fern, die psychische Belastung der Eltern während des Entwöhnungsprozesses durch Loyalitätskonflikte und die unzähligen Möglichkeiten an sich widersprechenden medizinischen Standpunkten noch zusätzlich zu erhöhen. Das NoTube-Team ist jederzeit offen dafür und vorbereitet darauf, Beiträge und Einwände von Ihren Experten vor Ort miteinzubeziehen und gemeinsam mit diesen zu evaluieren.

Das ist eine sehr häufig gestellte und sehr wichtige Frage, auf die vor allem vor und während der Vordiagnostik eingegangen wird. Wir beuteilen die Vordiagnostik nur dann positiv, wenn wir denken, dass wir Ihrem Kind im Netcoaching Programm dabei helfen können, essen zu lernen. Die Hochs und Tiefs in der elterlichen Wahrnehmung der sich fortlaufend verbessernden Fähigkeiten Ihres Kindes und das Ausmachen von möglichen Hürden sind normal und müssen regelmäßig besprochen werden – respektvoll, behutsam und gründlich. Dafür sind unsere Experti*innen täglich da.

Die Wahrscheinlichkeit, dass Ihr Kind nicht in der Lage sein wird, das Essen zu erlernen, obwohl die Vordiagnostik und die Überprüfung der Eignung für das Programm positiv abgeschlossen wurden, ist minimal, aber natürlich können immer unvorhergesehene Ereignisse geschehen, wie etwa eine Erkrankung oder Verschlechterung der medizinischen Situation. In diesen Fällen finden wir eine individuelle Lösung. In den allermeisten Fällen gelingt die Entwöhnung innerhalb von 6 Monaten, oft viel schneller. Jedes Kind ist individuell und benötigt daher mehr oder weniger Zeit – diese können wir ihm/ihr im Netcoaching Programm geben, da die Dauer nicht vorgegeben ist. In einzelnen Fällen kann es möglich sein, dass der Grad der Erkrankung oder  Behinderung eines Kindes keinen vollständigen Übergang von der enteralen zur oralen Nahrungsaufnahme erlaubt, weil es einfach zu viel Zeit und Energie beanspruchen würde oder das Kind unter einer Erkrankung leidet, wo es nur kurze Phasen nüchtern sein darf. Hier  könnte eine teilweise Ernährung über die Sonde das Ziel sein und das Kind kann zB tagsüber nach Lust und Laune essen und erhält nachts noch  zusätzlich Nahrung über die Sonde.

Die Dauer des Netcoachings ist nicht vorgegeben, wir betreuen Ihr Kind bis 35 Tage nach der letzten Sondierung unter der Voraussetzung, dass das Gewicht stabil und der Allgemeinzustand gut ist. Es kann nur wenige Tage oder einige Monate dauern bis Ihr Kind dazu bereit ist, ohne Sondennahrung auszukommen, Ihr Kind hat im Netcoaching die Zeit dazu. Sollte der unwahrscheinliche Fall eintreten, dass die Entwöhnung innerhalb von sechs Monaten nicht komplett beendet werden kann, reevulieren wir gemeinsam mit Ihnen die Situation.

Wir sind der Ansicht, dass ein Kind, das sich bei stabilem Gewicht und gutem Allgemeinzustand über ein Monat ausschließlich oral ernährt, als sondenentwöhnt gilt. Dennoch verstehen wir vollkommen, dass manche Eltern weitere engmaschige Unterstützung wünschen. Innerhalb von vier Monaten nach Abschluss des Netcoaching Programmes ist es daher möglich, ein monatlich buchbares „aftercare“ Ticket zu lösen um die Betreuung fortzuführen.  Zu einem späteren Zeitpunkt können Sie auch gerne an unserem „Learn to eat“ Programm teilnehmen oder eine unserer Esslernschulen besuchen, um Ihr Kind in weiteren Schritten im Essverhalten zu unterstützen.

Auf unserer Plattform können Sie Videos direkt von Ihrem Smartphone oder Tablet aus hochladen. Entweder nehmen Sie zuerst das Video auf, loggen sich dann auf Ihrem Handy bei NoTube ein und laden das Video hoch, oder umgekehrt. Beides funktioniert! Wenn Sie von Ihrer Kamera oder Ihrem Laptop aus ein Video hochladen möchten, wird Ihnen in Ihrem persönlichen NoTube-Account ein Button zum Hochladen angezeigt.

Während der ersten Behandlungswoche werden Sie sehr eng mit uns zusammenarbeiten. Falls Sie während dieser Zeit nicht mit unserer Dienstleistung zufrieden sind oder finden, dass wir nicht in der Lage sind, Ihrem Kind zu helfen, können Sie das NoTube-Service jederzeit in Form einer E-Mail an help@NoTube.com stornieren. Wir erstatten Ihnen die gesamten Behandlungsgebühren umgehend zurück.

Diese Frage kann nicht generell beantwortet werden, da wir Patient*innen aus vielen Ländern mit unterschiedlichen Versicherungssystemen betreuen. Gerne unterstützen wir Sie dabei, einen Antrag auf Kostenerstattung bei Ihrer Versicherung zu stellen. Wenn Sie herausfinden möchten, ob Ihre Versicherung die Kosten für das Netcoaching-Programm bereits übernommen hat, senden Sie uns gerne eine E-Mail an help@NoTube.com und wir schlagen die gewünschte Information in unserer Datenbank für Sie nach.

Ihr Kind wird immer von einem Team aus mindestens drei Expert*innen behandelt: Ein Pädiater/eine Pädiaterin, eine Klinische Psychologin sowie eine Therapeutin aus dem Bereich Physio- oder Ergotherapie. Unser Team blickt gemeinsam auf mehrere Tausend erfolgreiche Entwöhnungen zurück, für uns ist die multidisziplinäre Zusammenarbeit selbstverständlich.

Durch eine Anmeldung zum Netcoaching ersparen Sie Ihrem Kind das enorme Risiko einer Krankenhausinfektion bzw eventuell retraumatisierende Krankenhausaufenthalte und vermeiden außerdem jegliche Reisekosten. Ihr Kind kann zuhause im gewohnten Umfeld essen lernen, die ganze Familie kann Teil des Prozesses sein. Auch kann das Kind weiterhin den Kindergarten/die Schule und die notwendigen Therapien besuchen. Unser Team besteht ausschließlich aus  erfahrenen und hochspezialisierten Professionisten im Bereich der Sondenentwöhnung.

Wir betreuen Sie täglich, auch an Wochenenden und Feiertagen. Die Kombination aus schriftlicher Kommunikation und Videotelefonie kann dabei helfen, Ihr Kind bestmöglich zu unterstützen. Das Kind kann zu Hause, im gewohnten Umfeld der Familie bleiben; wir konzentrieren uns auf die Fähigkeit und Möglichkeiten der Kinder und respektieren ihr Streben nach Unabhängigkeit und Individuation. Videoanalysen erlauben es uns, „natürliche“ Situationen zu analysieren und Verbesserungsmöglichkeiten aufzuzeigen und gemeinsam zu erarbeiten.

Nein. Das Programm endet automatisch nach drei Monaten, aber Sie können es danach auch gerne noch verlängern.

Jedes Kind wird von einem/einer PädiaterIn sowie einer langjährig erfahrenen Professionistin aus dem Bereich der (früh-)kindlichen Fütter- und Essstörungen betreut. Das Betreuungsteam bleibt über den gesamten Prozess dasselbe.

Wir führen Videotelefonate und werden Sie bitten, Videos von Ihrem Kind zu senden, die dann von uns analysiert und mit Ihnen besprochen werden. So können wir helfen, Verhaltensmuster zu ändern, um die angestrebten Ziele erreichen zu können.

Wir von NoTube haben bereits mehr als 3.000 Kindern mit meist komplexen Krankengeschichten geholfen. Unser Team hat langjährige Erfahrung in der Arbeit mit Kindern sowohl vor Ort, als auch in telemedizinischen Programmen. Senden Sie uns gerne eine E-Mail an support@notube.com und wir teilen Ihnen mit, ob wir bereits mit Kindern mit dem Krankheitsbild Ihres Kindes gearbeitet haben und falls dieses vergleichbar ist, wie die Ergebnisse waren.

Die häufigsten Probleme (in beliebiger Reihenfolge) sind:

Übergang vom Stillen/Fläschchen zum Füttern mit dem Löffel
Übergang von Brei zu fester Nahrung
Ausdehnung der Nahrungsvielfalt
Hilfe nach Gewichtsverlust
Hilfe bei einer notwendigen Gewichtszunahme

Jede*r Patient*in und ihre/seine Familie wird von einer Ärztin/Psychotherapeutin, einer Klinischen Psychologin und einer Physiotherapeutin betreut. Das Team arbeitet schon seit vielen Jahren zusammen und hat langjährige Erfahrung in der Behandlung von Patient*Innen mit Anorexia nervosa.

Das Programm dauert vorerst drei Monate, kann aber beliebig lange verlängert werden.

Wir stehen täglich in Kontakt, auch an Wochenenden und Feiertagen. Fragen, Sorgen, Ängste, Wünsche... können jederzeit geteilt werden und werden innerhalb von 24h gelesen und beantwortet.

Jede*r minderjährige Patient*in (sowie volljährige Patient*innen die es wünschen) erhält zwei „Tickets“: einen nur für sich selbst, aber auch einen für den Rest der Familie (Eltern, ev. Geschwister). Hier können alle Beteiligten direkt mit uns kommunizieren. So können wir dabei helfen, familiäre Stresssituationen abzufangen, zu analysieren und dabei zu helfen, diese in Zukunft anders zu gestalten. Auch können zB Phänomene wie Co-Abhängigkeit aufgefangen und angesprochen werden.

Ja, es ist notwendig dass ein Arzt/eine Ärztin eine wöchentliche Kontrolle (Gewicht, ggf andere Vitalparameter und Blutwerte) übernimmt. Gerne stehen wir auch mit ihm/ihr in Kontakt.