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7 Gründe, Ihr Kind von der Ernährungssonde zu befreien








8 Gründe, warum Eltern die Sondenernährung Ihrer Kinder fortsetzen




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Ein neues Jahr hat begonnen! Für 2017 haben wir uns etwas Besonderes für alle Interessierten ausgedacht: die NoTube Themenmonate! Über das gesamte Jahr 2017 wird jedes Monat in das Zeichen eines bestimmten Themas gestellt über das wir auf unserer Homepage, über social media, in unseren Newslettern etc. ausführlich berichten werden. Zudem erwarten Sie Live-Chats, es wird also möglich sein, Fragen zu bestimmten Themenbereichen zu stellen und diese von unseren Therapeuten beantwortet zu bekommen. Außerdem berichten Eltern von betroffenen Kindern über Ihre Erfahrungen mit NoTube.

Wir bei NoTube behandeln viele Kinder unterschiedlichen Alters mit schwierigen Schicksalen und komplizierten Krankengeschichten. Jedes einzelne “unserer” Kinder ist einzigartig in seiner Entwicklung und Persönlichkeit! Allerdings ist die Grunderkrankung, die zur Entstehung der Sondenabhängigkeit oder frühkindlichen Essstörung geführt hat, in vielen Fällen dieselbe. Daher möchten wir in den kommenden Monaten häufige Diagnosegruppen darstellen um Sie darüber zu informieren, Ihnen das Gefühl zu geben, nicht alleine zu sein, unsere Behandlungsmöglichkeiten aufzuzeigen und etwaige Zusammenhänge zu erklären.

Im Februar starten wir mit dem großen Thema “Ehemalige Frühgeborene und Sondenabhängigkeit/frühkindliche Essstörungen”. Wir beschäftigen uns mit Kindern, die viel zu früh das Licht der Welt erblicken und daher in ihren frühen Wochen auf Sondenernährung angewiesen sind. Leider verbleiben viele dieser Kinder über Monate oder Jahre an der Sonde oder entwickeln Essverhaltensstörungen und/oder Gedeihprobleme. Es erwartet Sie unter anderem ein Artikel von Prof. Peter Scheer sowie ein Live-Chat mit Dr. Sabine Marinschek.

Im weiteren Verlauf des Jahres werden wir uns außerdem mit Sondenabhängigkeit/Essstörungen bei chirurgischen Grunddiagnosen wie der Ösophagusatresie (eine angeborene Fehlbildung der Speiseröhre, es kommt zu einer Unterbrechung dieser und sie endet nicht im Magen oder ist so eng, dass nichts durchfließen kann) oder der Zwerchfellhernie (eine Lücke im Zwerchfell, wodurch die Bauchorgane in die Brusthöhle verlagert werden) beschäftigen, die Problematik bei Kindern mit verschiedenen Herzfehlern näher beleuchten, genetische Syndrome wie das Down-Syndrom, das CHARGE Syndrom, bei dem verschiedene Organe von Fehlbildungen betroffen sind bzw auch diverse Kleinwuchssyndrome (Noonan Syndrom, Silver Russel Syndrom, Cornelia de Lange Syndrom, Smith-Lemli-Opitz Syndrom) in Zusammenhang mit Essproblematik thematisieren. Auch Kinder, die an einer onkologischen Erkrankung leiden, können im Laufe der Behandlung eine Essstörung entwickeln, die es nach Stabilisierung der medizinischen Situation zu behandeln gilt. Eine große Gruppe an Kindern, die Ernährungsprobleme aufweisen, stellen Patienten mit infantiler Zerebralparese dar.

Außerdem beleuchten wir die Themengebiete “picky eating”, also Kinder, die sich nur von wenigen, ausgewählten Nahrungsmitteln ernähren und alles andere verweigern, sowie die “infantile Anorexie” oder Gedeihstörungen, für welche keine organische Ursache gefunden werden kann.

Wir hoffen, Sie mit unseren Themenmonaten auf eine spannende Reise mitzunehmen und freuen uns auf Ihre aktive Beteiligung – denn weiterhin bleibt es unser Ziel, so vielen Kindern wie möglich beim Übergang zu einem bestmöglichen Essverhalten zu verhelfen!

Sabine Marinschek