8 Gründe, warum Eltern die Sondenernährung Ihrer Kinder fortsetzen







Wie NoTubes Esstherapien finanziert werden können







Esslernschulen: Alles, was Sie wissen sollten



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Die Frage ist spannend und es ist wenig darüber bekannt. Denn „Sondenkinder“ sind nicht einfach nur Sondenkinder: Sie sind oft zu früh geboren, haben selbst viele Krankenhausaufenthalte hinter sich und ihre Eltern sind ebenso stark belastet und waren viel im Krankenhaus, um ihrem kranken Neugeborenen beizustehen. Dadurch waren die Eltern eigentlich seit Geburt ihres Sondenkindes von der Unterstützung ihrer Umgebung abhängig, wenn es um die Betreuung des Geschwisterkindes oder der Geschwisterkinder ging. Wenn es eine Großmutter oder eine Tante/einen Onkel gab, dann war das Geschwisterchen nicht so allein und konnte die Zeit meistens gut überbrücken. Schlimm ist es, wenn die Eltern allein in einer fremden Stadt ohne Unterstützung sind. Vater und Mutter der beiden Kinder teilen sich dann die vielen Aufgaben auf: Beruf, Krankenhausaufenthalte und wollen dem gesunden Kind ein normales Leben bieten. Sehr oft ist die Folge, dass vom gesunden Geschwisterkind, welches älter oder jünger sein kann, erwartet wird, Rücksicht auf das kranke Sondenkind zu nehmen. Die tapferen Geschwisterkinder kommen dieser Bitte auch nach, allerdings unter Hintanstellung der eigenen Bedürfnisse.

 

Alice Miller hat 1979 mit ihrem Buch „Das Drama des begabten Kindes“ ein Kind dargestellt, das auf die Bedürfnisse der Erwachsenen zu viel Rücksicht nimmt. Eigentlich Rücksicht gibt. Mehr Rücksicht, als ihm gut tut. Das Kind denkt kaum mehr an sich. So wird es vielfach das ganze Leben bleiben: Die Anderen kommen immer zuerst, dann erst ist man selbst dran. Die Lebensgestaltung wird zu einem Opfergang, Zurückstellung der eigenen Bedürfnisse ist die Regel und erst, wenn dieser Mensch ernsthaft verletzt wird, ist er oder sie im Stande, sich zu wehren.

 

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Diese Dynamik kann selbstverständlich auch bei Geschwistern von Sondenkindern auftreten. Es gilt, ihre Bedürfnisse zu respektieren. Das ist leichter gesagt als getan. Das gesunde Kind kann fast nicht so berücksichtigt werden wie das sondenabhängige Kind. Eine besonders schwierige Situation für das gesunde Geschwisterkind ergibt sich, wenn das Sondenkind dann aus dem Krankenhaus nach Hause kommt und viele Pflegeaufgaben den Eltern zugemutet werden. Trotz besonders guter Versorgung mit Nachtschwestern, zum Beispiel bei heimbeatmeten Kindern, ist die Mutter immer mit der Versorgung des Sondenkindes beschäftigt.

 

Diese Erfahrungen sind uns durch NoTube sehr bekannt. Wir arbeiten mit vielen sondenernährten Kindern, die auch mehrfach körperlich erkrankt sind und physische wie psychische Auffälligkeiten haben oder zusätzlich mit Sauerstoff versorgt werden. Einige von Ihnen haben auch (mehrere) Geschwister.

 

So zum Beispiel auch Anna. Sie und ihre Familie nahmen an einer Esslernschule von NoTube teil. Anna hatte eine Erkrankung, bei der unmittelbar nach der Geburt Nahrung in den Brustraum geflossen ist. Aus nie ganz geklärter Ursache war Anna nach diesem Ereignis fast völlig gelähmt. Sie wurde über eine Sonde ernährt, künstlich beatmet und konnte ihre Arme nur ein wenig zielgerichtet bewegen. Während der Esslernschule haben wir auch ihre Schwester kennengelernt. Sie war noch ein Baby. Sie war lustig, fröhlich und für alle Späße bereit. Während den Esslernschulen machen wir auch immer wieder „Hausbesuche“ und als man damals ins Zimmer der Familie kam, schien die Behandlung von Anna die zentrale Aufgabe der Eltern zu sein. Der Vater saugte das Tracheostoma ab. Die Mutter maß Fieber, die CPAP Maschine wurde bedient. Die Schwester schaute in ihr iPad. Es machte den Anschein, als ob sich die Eltern nicht für die Schwester interessierten oder sich an ihrer fröhlichen Art erfreuten. Ich merke, dass ich mich selbst, als ein Therapeut dieser Familie, kaum an die Schwester erinnere. Dies ist nur ein Fallbeispiel von vielen. Es zeigt auf, wie sehr die Betreuung und Behandlung des Sondenkindes im Vordergrund steht. Wir wissen, dass es für die Eltern nicht leicht ist und uns ist bei NoTube ein ganzheitliches Familienkonzept wichtig. Das Sondenkind und seine gesamte Familie steht im Zentrum der Betreuung. Dazu gehören vor allem auch die Geschwisterkinder. Daher gibt es am Ende jeder Esslernschule eine Prämierung der Geschwister. Wir wissen, dass die Geschwister sehr wichtige Bezugspersonen der Sondenkinder sind und wir danken ihnen, dass sie die Esslernschule mitmachen und so gute Rollenvorbilder sind.

 

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Ist es möglich, diese Situation, die so festgefahren zu sein scheint, zu ändern?

Ja, allerdings mit etwas Aufwand. Der Kranke wird sich willentlich, oder ohne Absicht immer in den Vordergrund stellen. Besonders gute und feinfühlige Eltern werden sich den Wünschen und Bedürfnissen des Kranken nicht entziehen können und wollen. Jeder Kranke in einer Familie verändert die Familie. Kinder, die spezielle Bedürfnisse haben noch mehr, als andere. Die Eltern wünschen sich die Genesung oder zumindest die Besserung der Beschwerden und der Pflegeaufgaben. Aus diesem Grund wendet sich die Familie auch an uns von NoTube. Sie wollen, dass ihr Kind von der enteralen Ernährung auf orales Essen umgestellt wird. Diese Umstellung ermöglicht dem gesunden Kind oftmals, einen größeren Platz in der Familie zu bekommen. Insofern nützen wir auch den gesunden Kindern!

 

Erwartet werden darf allerdings nicht allzu viel. Das gesunde Kind wird immer wieder um den Platz neben dem Kranken kämpfen müssen. Als Folge kann es schon einmal vorkommen, besonders, wenn es sich um einen Jungen handelt, dass das gesunde Kind so genannte „expansive Verhaltensprobleme“ zeigt. Das Kind verhält sich wild, wirkt vermehrt unaufmerksam und teilweise aggressiv. Es „kämpft“ regelrecht um die Aufmerksamkeit der Eltern. Dies ist ein Appell – respektieren sie diesen Versuch und achten sie das Kind für seine Fähigkeiten! Die Antwort auf diesen „Kampf“ ist nicht Strafe und Erziehung, sondern Liebe und Aufmerksamkeit!

Wir von Notube freuen uns, wenn Sie uns diese Sorgen, die Sie in der Familie haben, mitteilen. Durch unser multidisziplinäres Team können wir Antworten und Verhaltensregeln mit Ihnen erarbeiten, die helfen können. Vor allem gilt es, die Familie auch in schweren Zeiten zu erhalten und so die Belastung gemeinsam zu tragen. Belastungen können ansonsten Familien zerstören und das wäre dann für die Geschwister und für alle Beteiligten die allergrößte Belastung.

Peter Scheer