8 Gründe, warum Eltern die Sondenernährung Ihrer Kinder fortsetzen







7 Gründe, Ihr Kind von der Ernährungssonde zu befreien







Die 3 Arten von Ernährungssonden & ihre unerwünschten Begleiterscheinungen



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Die meisten Familien, die zu uns kommen, haben schon unzählige Krankenhausaufenthalte mit ihrem Kind hinter sich. Trotz ihrer großen Erfahrung damit schildern uns die Eltern immer wieder, dass das Nachhausekommen nach dem Krankenhausaufenthalt für sie wie ein Kulturschock ist. Einerseits sind die Eltern erleichtert, doch andererseits sind sie auch gestresst, weil sie sich erst wieder in ihre Alltagsroutine einfinden müssen. Nach dem Aufenthalt in einem so künstlichen Umfeld und dem Alltag auf der Kinderstation müssen plötzlich wieder Dinge wie das Einkaufen, die Hausarbeit, Freunde oder Verwandte zu treffen und die Wahl der Kinderkleidung eigens bedacht und geplant werden.

Eine Mutter beschrieb uns die unerwartete Herausforderung, die die Wahl der Kleidung für ihr kleines Kind darstellte. „Nach den Wochen auf der Babystation, in denen unsere kleine Tochter meist nur eine Windel oder ein Hemdchen anhatte, sollten wir sie dann warm genug für den kalten Winter anziehen. Dank der Großzügigkeit unserer Familie und unserer Freunde hatten wir für unser Baby ganz viele süße, bequeme Wintersachen, nur leider hatten diese sehr unpraktische Verschlüsse für die PEG-Sonde.“

Im Krankenhaus konzentriert man sich auf die medizinischen Probleme rund um die Ernährungssonde: Reflux, Auslaufen, Granulationsgewebe, etc. Erst wenn man sein Kind dann mit nach Hause nehmen darf, werden die praktischen Probleme offensichtlich. Selbst ohne das Leben mit einem sondenernährten Kind bewältigen zu müssen, kommt es oft vor, dass die süßesten Babyklamotten die unpraktischsten Verschlüsse haben. Es kann schon eine ziemliche Herausforderung sein, wenn man für sein sondenernährtes Kind schöne, bequeme Kleidung sucht und dabei beachten muss, dass man auch Zugang zur PEG-Sonde braucht. Hier folgen ein paar hilfreiche Tipps.

clothes 1Zuerst noch kurz zur sehr häufig verwendeten nasogastrischen Sonde (NG-Sonde): Die NG-Sonde ist meist eine kurzzeitige Maßnahme und wird im Normalfall die Wahl der Kleidung für Ihr Kind nicht allzu sehr einschränken. Das einzige, das Sie beachten sollten, ist, dass Sie bei der Kleidung, die über den Kopf an- oder ausgezogen wird, vorsichtig sein sollten und darauf achten sollten, dass die Kleidung eine ausreichende Kragenweite hat oder eine Knopfleiste an der Schulter, damit die Sonde nicht abgedrückt wird.

In diesem Blogbeitrag geht es um Gastrostomie- und Jejunostomie-Sonden (bzw. PEG-Sonde und J-Sonde). Diese beiden Sondenarten haben viele Vorteile und kommen zum Einsatz, wenn die enterale Ernährung für einen längeren Zeitraum vorgesehen ist. Die meisten modernen Sonden verfügen über einen kleinen Button-Port (Verschlusskappe) der geschlossen bleibt, wenn gerade keine Nahrung über die Sonde verabreicht wird und sind daher sehr unauffällig und einfach in der Handhabung.

Bei der Baby- und Kinderkleidung ist unseren Eltern am wichtigsten, dass sie schnellen und einfachen Zugang zur Sonde haben. Das ist vor allem bei Babys mit Ernährungssonden wichtig. Säuglingskleidung ist meist so konzipiert, dass man das Baby dank Druckknopf- oder Knopfleisten einfach an- und ausziehen kann, den Eltern ist jedoch geholfen, wenn sie schnell an die Sonde herankommen, ohne ihr schlafendes Kind dadurch zu stören. Zum Glück muss man fast nie Spezialkleidung kaufen. „Baby-Kimono-Bodysuits“ sind besonders praktisch, denn dank der kimonoartigen Vorderseitenöffnung hat man besonders schnellen Zugang zur Sonde und man kann sie in vielen Größen im regulären Handel kaufen. Bei normalen einteiligen Schlafanzügen bietet es sich an, Strampler mit unten offenen Hosenbeinen zu nehmen, damit Sie die Verlängerungssonde im Hosenbein nach unten führen können und Ihr Kind dadurch beim Sondieren im Schlaf weniger gestört wird.

Oft muss man die Windel am Bund umschlagen, damit der Bund weniger auf das Stoma drückt. Windeln für Neugeborene sind praktischerweise häufig so geschnitten, dass der Nabelbereich frei bleibt. Wenn Sie Stoffwindeln verwenden möchten, wählen Sie am besten Stoffwindeln mit einem tiefer sitzenden Bund oder variierbarer Bundhöhe.

kind of food eat (1)Wenn Ihr Kind schon im Kleinkindalter ist, müssen Sie bestimmt verhindern, dass Ihr Kind aus seiner natürlichen Neugierde heraus an der Sonde herumspielt, für Eltern und Pflegepersonen muss die Sonde aber gleichzeitig leicht zugänglich bleiben. Es bietet sich deshalb an, spezielle Westen mit einem „Wickelverschluss“, ähnlich wie bei einem Joey-Pouch-Pucksack oder mit einem Reißverschluss, zu verwenden. Der einzige Nachteil dabei ist, dass es diese Modelle nur bei wenigen Anbietern gibt und sie sehr teuer sein können. Manche Anbieter haben auf ihrer Webseite aber auch einen Abschnitt für Secondhand-Ware. In Internetforen finden Sie bestimmt auch Eltern, die zu klein gewordene Babykleidung verschenken oder weiterverkaufen.

Oft kommt man auch mit ganz regulärer Baby- und Kinderkleidung gut aus. Wenn man immer ein getrenntes Oberteil und Unterteil nimmt, kommt man ganz gut an die Sonde heran, aber viele Eltern berichten, dass es schwierig ist, Ober- und Unterteile zu finden, die bei ihren dünnen Kindern nicht hinunterrutschten. Manche Eltern bevorzugen es, das Verbindungsstück am Button angeschlossen zu lassen und dieses dann durch eine Öffnung in der Kleidung nach außen zu ziehen. Das könnte allerdings Zug auf das Stoma bringen und so das Risiko für Granulationsgewebe und Auslaufen erhöhen. Wir haben schon sehr geniale Techniken gesehen, bei denen aus einem Stück Gewebeklebeband eine Lasche geformt wird, an die Sonde geklebt wird, und diese Lasche aus Klebeband dann mit einer Sicherheitsnadel an der Kleidung befestigt wird, um so zu verhindern, dass Zug auf die Sonde kommt. Obwohl das auch Nachteile hat, kann es gerade bei älteren Kindern sehr hilfreich sein, die in der Öffentlichkeit ungern entkleidet werden möchten.

Bei allen Varianten muss regelmäßig nach dem Windel- oder Hosenbund gesehen werden. Wenn Sie eine längere Autofahrt oder eine längere Aktivität im Sitzen vor sich haben, sollten Sie den Bund lockern oder umschlagen, damit der Bund nicht zu sehr auf das Stoma drückt.

Es gibt da eine fantastische Erfindung: der „Tummy Tunnel“. Das ist ein Bügelflicken mit Öffnung, bei dem man nach dem aufbügeln auf die Kleidung einfach eine im Bügelflicken vorgegebene Öffnung ausschneidet und so das Risiko, dass die Sonde herausgezogen wird, verringert. Tummy Tunnels gibt es in verschiedenen bunten Motiven und von verschiedenen Anbietern. Wenn Sie z. B. eine Tochter haben, die gerne Kleidchen trägt, aber nicht möchte, dass durch die Verlängerungssonde der Rock hochgezogen wird, dann ist ein Tummy Tunnel genau das richtige, um das Loch zum Durchfädeln der Sonde, das man in die Kleidung schneidet, damit zu verschönern. Man kann auch kostengünstiger mit einem handelsüblichen Bügelflicken improvisieren. Einige Eltern haben ihrer Kreativität freien Lauf gelassen und ihre eigene Baby- oder Kinderkleidung entworfen und geschneidert.

Es ist definitiv möglich, sein sondenernährtes Kind mit handelsüblicher Bekleidung einzukleiden. Daher sollten Sie sich nicht unter Druck gesetzt fühlen und teure Spezialkleidung kaufen. Wir möchten Ihr Leben mit diesen Tipps ein bisschen einfacher machen, denn wir wissen, dass Sie mit dem Großziehen Ihres Kindes/Ihrer Kinder und der Sondenernährung schon eine große Last auf Ihren Schultern tragen. Die kleinen Dinge können aber wenigstens Ihren Alltag ein wenig einfacher machen.

Wir bei NoTube blicken auf jahrelange Erfahrung in der Arbeit mit sondenernährten Kindern und deren Eltern zurück und wir stehen Ihnen bei allen Themen rund um die Sondenernährung und Sondenentwöhnung sehr gerne mit Rat und Tat zur Seite!

Samuel Scheer