Die Auswahl eines Sondenentwöhnungsprogramms







7 Gründe, Ihr Kind von der Ernährungssonde zu befreien







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Weshalb die Kosten einer Sondenentwöhnung geringer sind als 6 Monate durchgehender Sondenernährung

Aus finanzieller Sicht verursacht eine Ernährungssonde entweder den Eltern des betroffenen Kindes – sofern sie die Kosten selbst tragen müssen – oder deren Versicherung enorme Kosten. Neben den direkten Kosten der Sondenlegung (im Fall einer perkutanen endoskopischen Gastrostomie-Sonde (PEG) oder jejunalen Gastrostomie-Sonde (JEG) inklusive Operation) folgen indirekte Kosten: Termine bei Ärzten (Sondenernährungsteam), medizinisches Zubehör (Sondennahrung, Ersatzsonden, Ernährungspumpen, Auswechseln der Sonde, etc.) und Kosten für die Eltern (Arbeitsausfall durch erhöhten Zeitaufwand für die Pflege des Kindes, etc.). In Gesprächen mit Eltern und anhand von Daten aus der Fachliteratur sind wir aufbauend auf den verschiedenen Kostenfaktoren zu einer ungefähren Schätzung der durch eine Ernährungssonde verursachten Kosten gekommen. Es ist jedoch sehr wichtig zu beachten, dass diese Kosten von Land zu Land und je nach Marke des medizinischen Zubehörs stark variieren können.

1. Ernährung

Beginnen wir mit den offensichtlichsten Kostenfaktoren. In Europa wird in den meisten Fällen (abhängig von Alter und Bedarf der Patienten) die Sondennahrung „Nutrini Energy“ verschrieben. Laut aktueller Auskunft (2012) kostet diese pro Tag/Patient ca. EUR 20,–. Diese Kosten werden häufig automatisch durch die Krankenkasse getragen, sodass die Eltern von den tatsächlichen Kosten nichts erfahren. In Summe ergibt dies pro Jahr einen Kostenaufwand von EUR 7.300,- pro Patient [2]. Bei Kindern mit Stoffwechselerkrankungen oder anderen, in Zusammenhang mit der Art der aufgenommenen Nahrung stehenden Diagnosen kann eine andere, spezifischere Sondennahrung verschrieben werden, die oft auch teurer ist.

2. Ernährungspumpe

Wenn das Kind aus dem Krankenhaus entlassen wird, erhalten viele Eltern zusätzlich zur Sondennahrung und Ersatzsonden eine Ernährungspumpe. Dieses Gerät (hier sehen Sie ein Beispiel für eine solche Ernährungspumpe) soll das Verabreichen der Sondennahrung vereinfachen und dem Kind die Nahrungsaufnahme erleichtern, denn über die Pumpe wird nur eine festgelegte Menge in einem festgelegten Zeitraum verabreicht. Je nach Modell kann so eine Ernährungspumpe zwischen EUR 1.000,– und 2.000,– kosten [3] und muss jährlich gewartet werden, was die Kosten noch um ein gutes Drittel erhöhen kann.

3. Erhaltungskosten bei verschiedenen Ernährungssonden

Erhaltungskosten bei PEG-Sondierung oder JEG-Sondierung (J-Sonde)

Bei einer Sondierung mittels PEG-Sonde/Button muss die Sonde vorschriftsgemäß alle 2-3 Monate gewechselt werden. Eine PEG-Sonde/Button kostet etwa EUR 250,– (2012). Es ergeben sich somit Kosten in Höhe von etwa EUR 1.000,– pro Jahr und Patient [4]. Das Legen der PEG- oder JEG-Sonde in einem operativen Eingriff kostet circa EUR 3.000,– (noch einmal: diese Kosten variieren von Land zu Land sehr stark; die genannten Zahlen beziehen sich auf Österreich). Daraus ergeben sich Gesamtkosten in Höhe von EUR 4.000,– pro Jahr und Patient.

Instandhaltungskosten bei NG-Sondierung

Bei einer Sondierung mittels NG muss die Sonde vorschriftsgemäß alle 14 Tage gewechselt werden. Bei Kosten von ca. EUR 10,– pro Sonde ergibt sich somit eine Summe von EUR 240,– pro Patient und Jahr. Es gibt keine wissenschaftlichen Belege dafür, dass eine Langzeitsondierung mit einer Gastrostomie-Sonde tatsächlich besser für das Kind ist, doch viele Ärzte werden der Familie dazu raten, auf eine Gastrostomie-Sonde umzusteigen, sollte das Kind länger als 3 Monate eine NG-Sonde haben. Der Umstieg auf eine Gastrostomie-Sonde verursacht die hier links angeführten Kosten.

4.Kosten durch ungeplante Sondenentfernung

Wie Sie wahrscheinlich wissen, behandeln wir vorwiegend Kinder im Alter von 0 bis 6 Jahren, die Mehrheit unserer Patienten ist jünger als 3 Jahre. Kinder in diesem Alter neigen zu besonders aktivem Verhalten, vor allem während sie schlafen, und viele von ihnen ziehen sich die Sonde im Schlaf heraus. Die Sonde verursacht möglicherweise Juckreiz, ist im Weg oder ganz einfach unbequem. Für jede herausgezogene Sonde, muss eine neue Sonde gelegt werden. Wenn die Eltern selbst dazu nicht in der Lage sind oder Angst davor haben (einschließlich davor, zu kontrollieren, ob die Sonde korrekt gelegt wurde), entstehen folgende Kosten:

  •  Kosten des Mediziners, der die Sonde erneut einsetzt
  •  Kosten der neuen Sonde (siehe oben)
  •  Kosten für die Verifizierung der korrekten Legung der NG-Sonde

Pro zusätzlichem Legen einer neuen NG-Sonde, das circa EUR 500,– kostet und in Anbetracht der Tatsache, dass sich viele Kinder im Abstand von einigen Wochen oder sogar Tagen ihre Sonde selbst wieder herausziehen, können die zusätzlichen Kosten erheblich steigen.

5. Kosten von durch die Ernährungssonde bedingten Krankenhausaufenthalten

Eine Tatsache, die anfangs häufig nicht ganz offensichtlich ist, ist dass sondenernährte Kinder öfter als nicht sondenernährte Kinder erneut im Krankenhaus aufgenommen werden müssen. Dies liegt nicht nur an den zusätzlichen Grunderkrankungen der Kinder, der Grund für diese erneuten Krankenhausaufenthalte sind Probleme mit der Ernährungssonde. Es soll hier lediglich auf weitere Kosten eingegangen werden, welche die Krankenkasse möglicherweise bisher nicht hinzugerechnet hat. Laut Prof. Dr. Marguerite Dunitz-Scheer kommt es aufgrund von durch die Sonde verursachten Komplikationen bei rund 30% aller Patienten mit Ernährungssonde zu einer neuerlichen Krankenhausaufnahme des Patienten. Wie Sie sich wahrscheinlich vorstellen können, liegen die Kosten für diese stationären Krankenhausaufenthalte irgendwo zwischen einigen hundert Euro pro Nacht für Aufenthalte auf der “normalen” Pädiatrie und mehreren tausend Euro pro Nacht auf der Intensivstation.

6. Kosten für die Eltern

Heyman et al. (20014) belegte, dass die persönliche Pflege von sondenernährten Kindern durch Eltern oder Pflegepersonen um 100% mehr Zeit in Anspruch nimmt, als die persönliche Pflege von Kindern ohne Ernährungssonde. Während sich Mütter mit Kindern ohne Ernährungssonde circa 200 Minuten täglich der Pflege ihres Kindes widmen, brauchen Mütter von Kindern mit Ernährungssonde 484 Minuten (das sind 8 Stunden!) täglich für deren Pflege. Er berechnet dann, dass der Wert der mütterlichen Pflege für ein Kind ohne Ernährungssonde bei ca. USD 15.000,– jährlich liegt. Hätten diese Mütter kein Kind und würden stattdessen die gleiche Zeit mit bezahlter Arbeit verbringen, wäre das ihr durchschnittliches Gehalt. Diese Zahlen unterliegen Abweichungen, da die Gehälter steigen und Frauen immer besser verdienen. Da die Mutter eines sondenernährten Kindes im Vergleich viel mehr Zeit mit ihrem Kind verbringt, läge der Wert ihrer Arbeitszeit bei USD 37.232,–. Die Differenz von USD 22.338,– geht zu Lasten der Familie und der Wirtschaft als Ganzes [6]. In vielen Familien, die wir kennenlernen, sind die Großeltern viel stärker eingebunden als sie es normalerweise wären, Freunde helfen aus und Väter arbeiten tendenziell weniger Stunden als Vollzeit. Die Einberechnung dieser Stunden würde daher eine noch höhere Summe ergeben.

7. Mein Kind wird enteral ernährt: Zusammenfassung der Kosten

Nun, da wir alle Kosten separat durchgegangen sind, fassen wir sie in dieser Tabelle zusammen. Bitte betrachten Sie die Tabelle mit Vorbehalt und lesen Sie oben noch einmal, warum manche dieser Angaben in der Praxis sehr weit abweichen können. Einige Kinder müssen im Gegensatz zu anderen Kindern nie wegen ihrer Sonde stationär behandelt werden und es gibt keine Daten über die durchschnittliche Anzahl der erneuten Krankenhausaufenthalte von sondenernährten Kindern. Daher wurden die Kosten dafür nicht in die untenstehende Tabelle aufgenommen. Das Gleiche gilt für ungeplante Sondenentfernungen.

costs.german

Wie Sie sehen können, sind die Kosten für die Sondenernährung so hoch, dass eine Sondenentwöhnung schon von einem rein finanziellen Standpunkt aus weniger als die Hälfte kostet, als ein Jahr Sondenernährung (Kosten für Netcoaching: EUR 3.400,– wobei die Kosten für das Fortsetzen der Sondenernährung zwischen EUR 9.060,– bzw. EUR 9.800,– liegen.).

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[1] Literatur zu diesem Thema finden Sie unter diesem Link: http://notube.com/info/literature

[2] http://www.apo-rot.at/index_details.html?_filterartnr=2132817&_nav=suche&_random=-1817029291, link from 19.12.2012

[3] http://www.idealo.de/preisvergleich/OffersOfProduct/1477969_-flocare-infinity-enterale-ernaehrungspumpe-pfrimmer-nutricia.html, link from 19.12.2012

[4] http://www.hauptverband.at/mediaDB/823937_PEG_Wechsel.pdf, link from 19.12.2012

[5] Siehe auch: http://www.enteraluk.com/wp-content/uploads/pdf/BridleBrochure.pdf

[6] Heyman, 2004, Economic and psychologic costs for maternal caregivers of gastrostomy-dependent children. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15480377

Samuel Scheer